A demencia alattomosan alakul ki. Ez komoly változás a beteg számára, és igazi kihívás a gondozó számára. A betegség tárgyának megfelelő megközelítéséhez meg kell érteni a hatásmechanizmusát. Karolina Jurga pszichológussal, neuropszichológussal és pszichoterapeutával, a „Tökéletes gondozó nem létezik” című könyv szerzőjével és a „Meet dementia” blog alapítójával beszélgetünk a demenciában szenvedők gondozóinak nehézségeiről.
Piros. Marcelina Dzięciołowska: Diagnózis: demencia. Ilyen helyzetben érez-e lelkiismeret-furdalást a beteg gondozója amiatt, hogy nem ismerte fel korábban a tüneteket?
Karolina Jurga:Nagyon gyakran találkozom azzal a ténnyel, hogy azok a gondozók, akik ilyen diagnózist kapnak kedvesükről, vagy éppen diagnosztikai eljárás alatt állnak, kezdenek érezni bűnös. Kíváncsiak, vajon valóban felismerhették-e korábban ezeket a tüneteket.
Valóban észre lehetett venni őket a diagnózis előtt?
Nagyon nehéz. Ha már tudjuk, mi történik szeretteinkkel, sokkal könnyebben összerakhatjuk a kezdeti tüneteket, mint egy rejtvényt. Ha visszanéznek a gondozónők, emlékeznek rá, hogy volt, amikor például édesanyám furcsán viselkedett, de erre mindig sok magyarázat volt.
A beteg ember tud figyelmeztető jelzéseket küldeni, de általában az évek múlását okoljuk, ugye?
Igen. Olyan a gondolkodásmódunk, hogy idős korban elfelejtjük, hogy lusták vagyunk, nincs kedvünk, hanyagoljuk a higiéniát, de nem így van. Ez nem természetes öregedési folyamat.
Hogyan néz ki tehát a természetes öregedési folyamat?
A természetes öregedési folyamat elsősorban az információfeldolgozás lelassításában, a működés lassításában áll, több időre van szükség egyes elemek felidézéséhez, összerakásához, emlékezetből való kiemeléséhez. Általában véve a természetes és "egészséges" öregedési folyamat olyan, hogy mindez lassabban történik. Az egészséges ember emlékezni fog arra, amit elfelejtett. Másrészt a demenciában szenvedő személy nem fog emlékezni olyan dolgokra, mint például az elfelejtett név, az orvosi találkozó dátuma stb.
Mondhatni, hogy a betegség lefolyása bonyolult?
A betegség kezdete nagyon alattomos, lassú és nagyon nehezen észrevehető, de a gondozók bűntudatot éreznek amiatt, hogy ha korábban észlelték volna ezeket a jeleket, talán megelőzhető lett volna, de nagyon nehéz észrevenni és megelőzni. nem.
Miért?
Mert ezek azok az árnyalatok, amelyeknél az a személy, aki elindítja a betegség folyamatát, például séta közben azt mondhatja: „Ó, nézd! Valami új épületet építettek itt, "amire a gondnok válaszol" De ez az épület már húsz éve itt van, "és a demenciás ember azt válaszolja: "Valóban, biztosan hibáztam."
Tehát van egy egészen logikus és ésszerű magyarázat, mert egyikünk sem felejt el valamit, vagy nem vesz észre valamit.
Ezek azok a pillanatok, amiket sokszor nehéz elkapni, mert nagyon gyorsan telik az idő, és még mi - fiatalok is megfeledkezünk a találkozóról, összetévesztjük a dátumokat stb. Ezért mondom a demenciában szenvedők gondozóinak, hogy ha már megtudják a diagnózist, és összeállítják ezt a rejtvényt, akkor most visszamehettek az időben, és emlékezhetnek az ilyen pillanatokra. Néhány évvel ezelőtt, amikor a betegség folyamata elkezdődött, nem lehetett felismerni és ellenőrizni a tüneteket.
Álljunk meg ezeknél a kis jelzéseknél. Mitől kell aggódnia?
Nagyon érzékennyé teszem az embereket a rokonaik figyelésére. Az ilyen apró jelzések, amikor csak egyszer-kétszer történik valami szokatlan - például ha egy szeretett személy nem emlékszik egy eddig gyakran használt szóra, akkor elfelejti a több éve ott lakó gyermeke lakásának számát. Ezek azok a pillanatok, amikor egy korábban jól működő embernek gondjai kezdenek el tájékozódni egy ismert területen – eltéveszti a hazafelé vezető utat, elfelejti a szomszédok nevét. Sok példa van erre. Érdemes ébernek lenni és nem irányítani, hanem megfigyelni.
Milyen egyéb tünetek riasztóak?
Vannak esetek, amikor például az ember minden nap visszatér egy vajboltból. Persze lehet mondani, hogy volt akció, és jó, hogy ez az ember megvette, de a betegek, akiknél beindulnak ezek a folyamatok, "furcsa", szokatlan és meglepő dolgokat művelnek. Amikor egy szeretett személy megkérdezi: "De mit csinálsz", a demenciában szenvedő személy leggyakrabban magyarázatot ad, de összezavarodhat vagy ideges lehet attól, hogy valamit el akarunk mondani neki, vagy meghülyíteni akarjuk - ez gyakran egy védekező válasz.
Tehát azok a magyarázatok, amelyeket valakitől a demencia korai szakaszában hallanak, „automatikusak”?
Ezek az emberek tudatalatti szinten keresik a magyarázatot, nem értik, miért tették, és előbb feladjáka magyarázat, ami eszükbe jut. Az oldalsó ember számára ezek értelmesek és logikusak – mint egy vajas akció esetében. Egy másik példa, amikor valaki rendszeresen ellenőrzi, hogy az ajtó zárva van-e. És egy másik magyarázat: „És tudod, rengeteg betörés és lopás történt mostanában. Nyugodt akarok lenni." A magyarázatnak lehet értelme, de lehet, hogy az illető megragadja a kilincset, mert nem fog emlékezni arra, hogy becsukta az ajtót. Példa erre a kisállat etetése, bár fél órája evett, vagy a szemüveg újratörlése, bár az tiszta.
És amikor a beteg elhagyja a házat, és a levest a gáztűzhelyen hagyja?
Ezek előrehaladott esetek, de másrészt - kivel nem történt meg? Jómagam is nemrég volt olyan, hogy volt egy online találkozóm, ami előtt krumplit raktam a főzésbe. A beszélgetés során annyira elkapkodtam, hogy megfeledkeztem róluk. Ez azt jelenti, hogy demenciám van? Nehéz kimondani. Az első kezdeti tüneteket nehéz észrevenni, mert van logikus és ésszerű magyarázata annak, ami történik.
Olyan keveset tudunk a demenciáról és az Alzheimer-kórról. Amikor valakit az Alzheimer-kórról kérdezünk, általában azt halljuk válaszul, hogy elfelejtették. Hogyan változik a demenciában szenvedő személy működése, kivéve az elveszettség érzését?
Ez egy tünet, és ez igaz – az elveszettség érzése óriási. Ez a személy érzi, hogy valami történik vele, de nem érti pontosan, mi az. Nagyon gyakran, a betegség korai szakaszában a betegek arról számolnak be, hogy „össze vannak zavarodva”, nem tudják megmagyarázni, mire gondolnak, azt mondják, hogy össze vannak zavarodva, hülyének érzik magukat, hogy elméjüket munkára kell kényszeríteniük. Ezek olyan érzések, amelyeket nehéz meghatározni, mert amikor alacsony a nyomás és esik az eső, akkor a legtöbben is így érezzük.
Mi lehet az oka a zavartság érzésének egy demenciában szenvedő személyben?
Ezekben az emberekben olyan tisztázatlan helyzetváltozás van. Az érzések szintjén "foltok" és "lyukak" vannak a fejben, ezért vannak ezek az emberek annyira elveszett. Eszméletlen félelem is van attól, hogy mi történik, mi fog történni és mihez fog vezetni.
Gyakori, hogy az idősek nem akarnak „teher” lenni, és ezért nem közlik, hogy valami nincs rendben, igaz?
Ezek az emberek nem sokat beszélnek róla, és ez drámai. Elrejtik, maszkírozzák, mert ők maguk sem értik, félnek. Abban az érzésben élünk, hogy ha valami történik a fejünkkel, az azt jelenti, hogy abnormálisak vagyunk, és senki sem akarja, hogy öregkorukban korcsnak tekintsék. Ezért történnek ilyen emberekelhatárolódnak, nem vesznek részt családi összejöveteleken, hogy ne veszélyeztessék magukat, és ne szembesüljenek azzal, amit átélnek. Ráadásul amit említettél – az idősek nem akarnak „teher” lenni. Van egy olyan felfogás, hogy a gyerekeknek úgyis megvan a bajuk, elfogl altak, és nekem is hozzá kell járulnom – jobb ha azt mondjuk, hogy minden rendben. Sajnos minél tovább takarják a szokatlan nehézségeket, annál nehezebb lesz később a gyerekeknek kezelni a helyzetet, mert derült égből villámcsapásként hullhat a diagnózis.
A demencia kísérő tünetein kívül depressziós rendellenességek is megjelenhetnek ebben a helyzetben?
Igen, nagyon gyakran figyelmen kívül hagyjuk ezt a szempontot, amikor a demenciát pusztán agykárosodásnak gondoljuk. Igen, demenciában egy személy agykárosodást vagy sorvadást tapasztal különféle okok miatt, de a demencia folyamatában vannak viselkedési és pszichiátriai rendellenességek. A demencia nem csupán agysorvadás, amely az egyén függetlenségének hiányához vezet, hanem érzelmi terület is, amely egy beteg ember számos olyan viselkedésében nyilvánul meg, amelyet a gondozó nehezen visel el.
Ez azért van, mert kevesen tudnak eleget a demenciáról?
A gyámnak nem csak a birtokában lévő tudás korlátaival kell szembenéznie, nem tudja, mit takar, hanem szembesülnie kell azzal a képességével is, hogy beleéljen egy másik ember helyzetébe, aki egy teljesen más világba lép. A gondozónak kell megbirkóznia a beteg teljes érzelmi állapotával. A demencia későbbi szakaszában a beteg ember belép a világába – a környezet számára teljesen érthetetlen, elvont, sokszor ijesztő.
Egy ilyen ember új világot teremt?
Nagyon gyakran a "múlt" világ. Az ilyen ember arra az időszakra megy vissza, amikor több vagy egy tucat éves volt. Nehéz elfogadni, hogy egy ilyen ember mentális vagy lelki állapota visszatér a gyermekkorba.
A demenciában szenvedő személy "baba" lesz?
Nem, az ilyen személy nem gyerekes. Ezt nem szabad kombinálni. Fontos, hogy a betegséget és hozzátartozói viselkedését azzal összefüggésben kezdje el vizsgálni, ami a gyermekkorában beteg emberrel történt.
A demencia során visszatérhetnek-e az érzelmek, traumák, gyermekkori helyzetek a betegbe?
Azok az emberek, akik gyermekkorukban különféle állapotokat és félelmeket éltek át, konstrukciókat hoztak létre a fejükben, de nem azért, mert fantomokat vagy szellemeket láttak, hanem azért, mert a még fejletlen pszichéjük adott nekik néhány képet. Ez a helyzet a gyerekekkel. Előfordulhat, hogy egy demenciában szenvedő idős ember a gyermekkorában tapaszt alt állapotokat éli átlehetnek megoldatlan belső konfliktusok és gyerekkori félelmek is. Minden tudattalan szinten történik.
Tehát így lehet megmagyarázni egy demenciában szenvedő ember téveszméit?
Pontosan. Tehát nem arról van szó, hogy egy beteget egy gyerekhez hasonlítsunk. A demenciában kora gyermekkortól kezdve különféle érzelmi állapotok „áramlanak ki”. Az első 2-3 életév időszaka nagy jelentőséggel bír fejlődésünk szempontjából. Ekkor jönnek létre a minták, az építő és a destruktív minták, amelyek szerint felnövünk, és különféle megküzdési stratégiákat építünk fel gyerekként, majd felnőttként.
A terápia alapja a gyerekkorba való visszatérés - itt vannak a legnagyobb traumák, amelyek hatásai hátráltathatják egy felnőtt életét, ugye?
Természetesen. Amikor terápiára járunk, gyakran tapasztalunk ilyen "csillanást", amikor például kiderül, hogy már tudjuk, miért olyan rombolóak a kapcsolataim. Általában a szülővel való helytelen kapcsolatról, a kötöttség hiányáról, az egészséges kötődés hiányáról, a gyermekkori sérülésekről stb. van szó.
Nem sok mindenre emlékszem gyerekkoromból. Egy idős ember agya képes felidézni ezt az időszakot?
Igen, visszatérhet abba az időszakba, de nem azért, mert emlékszik – mindez tudattalan szinten történik. Pszichénk hatalmas erőforrásokat gyűjt össze a tudatalattiban. Ott minden megtörténik – azok a kidolgozatlan helyzetek.
Ha gyermekkorában probléma volt az anyával való kapcsolatban - például az anya nem ajánlott elég időt vagy közelséget gyermekének, ha nem vette észre a sírást, ha szidta őket a sírásért, nem volt érzékeny a gyermek szükségleteire, akkor a jövőben hatással lesz a felnőtt interperszonális vagy szakmai kapcsolataira.
A demenciás ember nem fog tudatosan visszatérni ezekhez az emlékekhez, mindez tudattalan szinten játszódik le. A kora gyermekkorból származó megoldatlan konfliktusok, félelmek így nyilvánulnak meg a páciensben.
Milyen gyermekkornak megfelelő viselkedések figyelhetők meg a betegen?
Gyakran sikoly vagy sírás minden látható ok nélkül. Ilyen helyzetben nem tudjuk, hogy a fájdalom okozza-e, mert a beteg nem tudja megtalálni és megmutatni a fájdalom forrását.
Szóval honnan sírsz?
Az ilyen személy sírhat, mert például látni akarja az anyját. A korai gyermekkorhoz kapcsolódó tudatalatti és félelmek, valamint az anyámmal való kötődés hiánya „kiáramlik”, így az ilyen ember sírni fog és azt kiabálja: „Anyámmal akarok lenni.”
A reflexszerű válasz ebben az esetben az, hogy racionalizáljuk, például: "De anyukád már húsz éve halott."
Igen, ez a leggyakoribb válasz a gondozónőtől. Egy ilyen reakció érthető, mert általában logikán keresztül reagálunk.
De vajon helyes?
Nem. Egyszerűen nem helyes. Itt teljesen meg kell szabadulnunk a logikus gondolkodástól. Fontos, hogy a gondozó megpróbáljon belépni a beteg jelenlegi világába, gondolja át, hol lehet ezen a ponton lelkileg. - Lehet, hogy egy demenciában szenvedő személy csak korai gyermekkora képeit éli át.
Ez az időszak a második csecsemőkornak mondható.
Igen, de egyáltalán nem azért, hogy az időseket infantilizáljuk, csak az életciklushoz való viszony érdekében. Az ilyen embernek közelségre vagy ölelésre van szüksége, amely biztonságérzetet ad. Hasonló a helyzet egy csecsemővel is – amikor sír, beszámol szükségletéről, amit nem tud elmondani. Aztán anyának ki kell találnia, mi történik. Ugyanígy a demens személy és a gondozó kapcsolatában is. A gondozónak kell kitalálnia, mire van szüksége a betegnek, de nem logika alapján, hanem úgy, hogy megpróbálja végiggondolni, mit élhetett át az adott személy gyermekkorában. Lehetséges, hogy az a viselkedés, amit most lát, a gyermek pszichéjének állapotát, a kisgyermekkori kielégítetlen szükségleteket tükrözi – ezért beszélünk a második csecsemőkorról. Ezt nagyon nehéz megmagyarázni, és még nehezebb elfogadni, ha anyánkról vagy apánkról van szó.
Hogyan kell ilyen helyzetben reagálni?
Akkor nincs értelme lefordítani és racionalizálni. Csak „be kell lépni egy szerepbe és eljátszani”. Kézen foghat egy ilyen embert, és azt mondhatja: „A mama hamarosan jön, csak a boltba ment. Biztonságban vagy, én veled vagyok." Ezt nyugodtan, halk hangon, lassan kell elmondani.
Néhány embernek nehéz lehet „hazudni” egy szeretett személynek.
Még ha hazugságnak is tűnik, ez csak a gondozó világában van, ami a való világ. De a beteg ember világában ez nem hazugság - ez válasz arra, hogy mi történhet a beteg nyugtalan lelkivilágában, és így enyhülést hozhat - akárcsak a gyermek lelkivilága, amikor hiányzik az anyja. Ez a paradoxon, hogy a gondozók bűntudatot éreznek a hazudozás miatt. Hangsúlyozom, hogy ez nem tekinthető átverésnek. Így reagálva segítik szeretteiket.
Tehát ennek ismerete nélkül a gondozók tudtukon kívül több kárt okozhatnak a betegnek?
Igen. A tagadás lelki fájdalmat, izgatottságot és agressziót okozhat. Ezegyértelmű, hogy a gondozók a legjobbat akarják szeretteiknek. Gyakran nem tudják, hogyan reagáljanak. Annyira meg akarják magyarázni, meggyőzni őket, hogy mindenáron ki tudják vezetni a beteget a tévedésből, hogy ez a helyzet ne ismétlődhessen meg. Sajnos bármennyire is szeretnénk magyarázkodni, gyakorolni, "dugni" a fejünkbe az igazságunkat, ennek még mindig nincs értelme, mert egy beteg ember nem fogadja el. Számára az igazság az, amit jelenleg lát, hall és tapasztal – még akkor is, ha ez valami kozmikus volt számunkra. Ehhez "tonnányi" türelem kell, hogy a magasságokba emelkedjen.
Mit néz tehát egy demens gondozó?
Ha minden nap gondoskodunk valakiről, aki a saját érthetetlen világában van, nagyon könnyű elveszíteni a türelmét, ami megnehezíti az ölelést vagy a kézfogást. Ezen kívül vannak más, teljesen normális érzések egy ilyen helyzetben, mint az undor, az undor, a gyűlölet. Nem azért, mert a gyám rossz ember, hanem mert ez a fáradtság, túlfeszítettség eredménye.
Hol van ebben az egészben a gyám?
A demenciában szenvedők tartós ápolása során mind szellemi, mind fizikai kimerültséget tapasztalhat. Gyakran elmagyarázom a gondozóknak, hogy emlékezzenek arra, hogy a beteggel szembeni vonakodásuk, az elengedés iránti akaratuk csak gondolatok, amelyek általában a kimerültségből fakadnak. Nem bizonyítják, hogy valaki rossz ember. A valóság az, hogy általában csak egy ember törődik valakivel, aki demenciában szenved, ezért ez a fáradtság és harag normális és érthető. Nagyon nehéz lehet türelmet találni ahhoz, hogy belépjünk egy beteg ember világába, de megtanulható. Néha el kell tudni engedni ezeket a "kell"-eket. Talán nem dől össze a világ, ha nem teszünk valamit. Talán csak az önmagunkba vetett hitünk, hogy annyira tökéletesnek kell lennünk, hogy ha nem teszek meg valamit, akkor ne legyek jó gyám – fia, lánya, férj, feleség.
Milyen egyéb tippek lennének hasznosak a demens gondozóknak?
Hogy megkönnyítse a beteg ember világába való belépését, beszéljen vele nyugodtan, halk hangon.
Miért?
Mert így érthetőbb. A demenciában szenvedő személy agykárosodást szenved, és előfordulhat, hogy nem érti, amit mondunk. Az ilyen ember könnyebben elfogadja és elveszi a nyugodt, halk hangot. Tehát amikor a gyám ideges, az érzelmek szükségszerűen magasabbra emelik a hangot. Fontos, hogy lassítsa a beszédtempót és a hangszínt. Ennek az eljárásnak köszönhetően a gondozó is le tudja csillapítani érzelmeit. Ezért mindkét fél számára előny.
Mi más lehet
Beszéljen a beteg előtt, hogy lássa az arcot és az arckifejezéseket – így könnyebben érthető, hogy mit akarunk üzenni. Ennek éppen az ellenkezője igaz, amikor egy beteg ember tévét néz, gyakran nem érti, mi történik. Lehet, hogy az a benyomása, hogy az emberek, akik "ott vannak", valójában vele ülnek a szobában. A helyzetelemzésért felelős absztrakt gondolkodás megzavarodik – a beteg nem tudja, hogy a stúdióban rögzítik. Még azt is megkérdezheti: „Hol vannak azok, akik egy pillanattal ezelőtt beszéltek itt, és már elmentek? Szóval szó nélkül?”
Ilyen helyzetben el kell játszani ezt a szerepet?
Igen, pontosan. El kell fogadni, be kell lépni a beteg ember világába, jelenlegi tapasztalataiba, és hagyni kell, hogy gondolkodjon rajta. Ne cáfolj, szembesíts és magyarázz, mert egy demens ember számára az, amit egy adott pillanatban átél, az valóság. Fontos, hogy ne féljünk attól, hogy megnyugtatjuk szeretteinket rossz gondolkodásukban, emlékeznek és ismételgetnek „hülyeségeket”. 15 perc alatt egy beteg agy teljesen más történetet készíthet.
A gondozónak meg kell értenie, hogy a demencia folyamata visszafordíthatatlan folyamat. Ennek a helyzetnek a gyorsabb megértése és elfogadása nagyobb békét jelent mind a beteg, mind a gondozó számára.
Igen, de mi emberek valóban be akarjuk bizonyítani álláspontunkat, azt akarjuk, hogy ez a mi utunk legyen. Egy egészséges világban nehéz egyetérteni egy másik ember jogával, és egy demenciában szenvedőről elmondhatod, hogy mindig igaza van, még akkor is, ha az, amit mond, lát, az teljesen elvont számunkra. Elfogadása lehetővé teszi, hogy a gyám ellazuljon, elengedje magát. Kivételt képeznek azok a helyzetek, amelyek közvetlenül veszélyeztetik a beteg életét vagy egészségét, ekkor határozottan reagálunk, ügyelve a szeretett személy biztonságára
Előfordulhat azonban, hogy nem mindenki számára kivitelezhető
Tehát tegyük fel magunknak a kérdést, hogy mi a tetteink célja. Néha kiderülhet, hogy a cselekvésünkre nem egy beteg embernek van szüksége, hanem magunknak, mert csökkenti a bűntudat érzését, jobbá tesz bennünket, emberek, mert „csinálunk valamit”, hatékonyabbak vagyunk. A lényeg, hogy egészségesebb legyen ebben az ellátásban, minél több béke legyen. A gyám az, akinek több törődésre és segítségre van szüksége. A beteg elveszti az eszméletét, nincs tudatában annak, hogy mit csinál, mit mond és mi történik. Szerencsésnek mondható, hogy ez az ember nem tudja, mert kevesebbet szenved, de a család átéli a drámát, mert azt racionális szinten feldolgozza.
Említetted azt is, hogy a beteg ember undorító tud lenni. Miért?
A demenciában szenvedők gyakran esznek a kezükkel. NehézFeltételezik, hogy például apa, aki korábban támasz, családfő volt, tanácsokkal szolgált, most kézzel eszik. Ez undorító lehet. Ez egy újabb utalás lehet a korai gyermekkorra, senki sem rosszindulatból teszi ezt. A beteg agy nem tudja használni azt, amit mi egészségesen villának és késnek nevezünk, és talán stimulációra van szüksége, és érzékszervileg "feltárja" a világot. Csak el kell fogadni, elfogadni.
Milyen más tanácsot adna a gyámjának?
Felírni egy papírra minden jót, ami a beteg emberrel kapcsolatos. Az is jó ötlet, ha felír minden pozitív dolgot, amit a gyám tesz a mondatok erősítésére. Ez nagyon fontos, mert amikor eljön a legrosszabb időszak, akkor nehéz megbirkózni vele, nagyon érzelmi teher lehet. Egy ilyen pillanatban felvehetsz írott papírokat, és elolvashatod a jó dolgokat, olvashatsz a jó pillanatokról, amelyek ebben a gondozásban történnek, és olvashatsz az erősségeidről. Ez valóban mentálisan megerősít, bár triviálisnak tűnhet.
Hogyan hat ez a pszichére?
Ez segíthet egyensúlyban tartani azt, hogy "rossz" emberként gondolkodik, aki nem elég jó. A gondozóknak gyakran nem túl jó gondolataik vannak magukról, különösen akkor, ha sikoltoznak, küzdenek a védekezésért, vagy teljes tehetetlenségükben elveszik minden haragjukat. Mindig azt mondom a gondozóknak: "Jó ember vagy, akármilyen gondolatok is járnak a fejedben." Ezek a jó dolgokat és mondatokat tartalmazó kártyák akkor segítenek a legtöbbet, ha úgy érezzük, hogy teljesen kimerült a gondoskodás.
Innen a könyv címe: „A tökéletes őr nem létezik”?
Igen. Azt szerettem volna ezzel érzékeltetni, hogy valami elromlik, hogy ha valamikor a gyám elenged, akkor is jó ember, hogy nincs ideális gyám. Az emberek pedig tökéletesek, korrektek akarnak lenni, nem akarnak kudarcot vallani, hanem mindenben 100 százalékosak akarnak lenni. Nem szabad elfelejteni, hogy a gondozóknak gyakran megvan a munkájuk, a családjuk, a problémáik, nem csak egy szeretett személyről gondoskodnak.
Mielőtt elkezdenénk ellátni egy beteget, van egy olyan elképzelésünk, hogy ellátjuk az illetőt, támogatjuk, megfogjuk a kezét, megfőzzük kedvenc ételeit. Ez arra gondol, hogy milyennek kell lennie ennek az ellátásnak. Eljön azonban a valósággal való szembenézés pillanata, és kiderül, hogy képzeletünk messzire ment. Kiderülhet, hogy hiányzik az erő és a hajlandóság a támogatáshoz, a főzéshez és a kényeztetéshez. Az önmagunkról alkotott képünk gyakran ilyen helyzetben egyszerűen összeomlik, és nehéz kezelni, mert kiderül, hogyegyszerűen nem tehetjük meg.
A könyv sok tippet ad arra vonatkozóan, hogy mit kell tenni és mit kell mondanunk azokban a mindennapi helyzetekben, amelyekkel a gondozók szembesülnek. Ez egy olyan útmutató, amely megmutatja, miért viselkedik egy beteg ember adott módon. Segít megérteni a beteg reakcióit. A könyv véletlenszerűen megtekinthető, és minden helyzetben találhat valamit az adott pillanatra. Tele van több mint tizennégy éves tapasztalatommal és valós történetekkel olyan emberekről, akiket megismertem, akikből megoldásokat és inspirációt meríthetsz. Felvillantja az érthetetlent, reményt és bátorítást ad.
Az élet számos területén tökéletes imázst építünk magunknak - partnerségben, új munkahelyen. Ezért a gondozóknak részesülniük kell külső támogatásban? Hol lehet ezt a segítséget kérni?
Először is szüksége van erre a segítségre. Az emberek félnek segítséget kérni, el akarják kerülni a kudarc érzését. A gondozók általában azt ismételgetik, hogy meg kell küzdeniük azzal a ténnyel, hogy életük végéig együtt kell lenniük szeretteikkel. Az emberek azt hiszik, hogy a központok, napközi otthonok vagy idősotthonok segítségének igénybevétele csak az ő életük kudarca, mert nem élték meg a tökéletes gondozó képzetét.
És folyamatosan fáradnak.
A fontos kérdés az, hogy jelenleg mi a helyes. Egyes helyzetekben a demenciában szenvedő személy annyira előrehaladott állapotban van, hogy nem számít, hol van. A legfontosabb ilyenkor a kapcsolat, a kötődés és a közelség, amit biztosan többet tudsz nyújtani, ha nyugodt, kipihent és felfrissült vagy.
Emlékszem egy nő történetére, aki egész életét demenciában szenvedő édesanyjának adta. Orvoslátogatásokat szervezett, vett egy második lakást, hogy közel legyen. Ezt a nőt nagyon megterhelték és meggyötörték, mert még volt magán- és szakmai élete. Nem tudott megbirkózni, nem volt ereje apró gesztusokra, mert túlságosan az ellátás megszervezésére koncentrált. Végül eljött a pillanat, amikor úgy döntött, hogy egy idősek otthonába megy. Csak ekkor vett levegőt, és látta, hogy jobb így. Végre volt ideje és kedve édesanyját sétálni, megölelni, jól eltölteni vele és ápolni az anya-lánya kapcsolatot. Azt is látta, hogy az anyja már a világában van, és nem érdekli, hogy hol van. Ez a megkönnyebbülés nagyon fontos.
Vannak azonban esetek, amikor az idősek otthona anyagi okokból nem választható. Mi a teendő?
Ilyen helyzetben érdemes heti legalább egy órára "pótlást" szervezni. Nagyon fontos tisztában lenni azzal, hogy ezt a heti egy órát magamra fordítom. Erőt is ad.Fontos, hogy higgadtan nézzük a helyzetet, aki legalább egy pillanatra támogathatna.
Mi a helyzet a pszichológiai segítséggel?
Ha lehetséges pszichológushoz fordulni, feltétlenül. Világjárványhelyzetben tökéletesek az online konzultációk is, amelyek során a gyám kap egy tippcsomagot, elkezdi megérteni, mi okozza az adott viselkedést, és akkor egyszerűen sokkal könnyebb.
A poznajdemencja.pl blogomban található ismereteket is használhatod. Ha megismerjük a betegség mechanizmusait, lehetőségünk nyílik jobban megérteni a beteget, de önmagunkat is. Ez megszabadíthatja a pszichét a gondolatok rohanásától.
Hogyan kezeli egy demenciában szenvedő szeretett „elvesztését”, amikor még él? Ami régen volt, az nem jön vissza.
A gondozóknak tartósan meg kell küzdeniük ezzel a gyászszal. Ez vonatkozik minden későbbi kompetencia, készségek és viselkedés elvesztésére a demencia során. Például, amikor egy anya abbahagyja a lánya megismerését, nehéz megbékélni vele. Leggyakrabban az elején van tagadás. Később harag és kellemetlen érzelmek kitörése jelentkezhet, a szeretett személy irányában is. Ezt követően depresszív állapotok léphetnek fel, végül pedig a helyzet elfogadása és az új valósággal való megbirkózás. Ez a "gyász" folyamatának normális menete. Érdemes helyet adni magának, hogy így nézzen ki. Tisztában kell lennie azzal, hogy ezek a szakaszok bekövetkeznek, és meg kell engednie magának, hogy különböző érzelmi állapotokat éljen meg. Ne félj tőlük, ne hibáztasd magad, ne hibáztasd magad, hogy néha nem úgy viselkedünk, ahogy szeretnénk.
Speciális védőszemüveget tervezett, amely segíthet a beteg embernek a világra jutni, kérjük, meséljen róluk
Küldetésem, hogy a gondozókat közelebb hozzam a beteg ember világához. Demenciában szenvedő emberek ezreivel találkoztam, és különféle tapasztalatok és interjúk alapján olyan védőszemüveget készítettem, amely segít megélni a lehetséges korlátokat, amelyekkel egy beteg ember szembesülhet. A szemüveg feladata a kép torzítása volt, emellett a lábakat és a karokat is terheltem, mert a betegek gyakran tapasztalnak bizsergést a végtagokban. Néha meg akarnak ragadni egy poharat, de nem tudnak, de nem azért, mert nem akarnak, hanem mert zavart a mélység- és távolságérzékük. Fontos, hogy a gondozók megértsék, hogy ezek a „furcsa” viselkedések nem rosszindulatból vagy lustaságból származnak. Ezeknek a szemüvegeknek a demenciában szenvedő emberek korlátainak világát kellett volna bemutatniuk. Közel 400 gondozó részesült ebből a projektből, és a reakciók minden várakozást felülmúltak. Egy ilyen élmény nagy empátiát vált ki, és sokkal könnyebben érthetőbeteg.
Köszönjük az interjút
Szakértő
Karolina Jurga - pszichológus, neuropszichológus, pszichoterapeuta2006 óta foglalkozik demencia szindrómák diagnosztizálásával, családok támogatásával konzultációkon, tanfolyamokon, előadásokon. A „Az ideális gondozó nem létezik” című könyv szerzője, a poznaj demencja.pl blog alapítója, Karolina Jurga YouTube-csatorna – ismerje meg a demenciát. Számos társadalmi projekt létrehozója a memóriazavarok megelőzése terén. TV- és rádióműsorok vendégeként is szerepel.