Hány órát tölt könyvek között "kóborolással" az asztalon könyökölve? Sokat, de kit érdekelne, ha közeledik a teszt? Hányszor nézel utána a bőrödet a könyöködön? Elvégre ritkán, ki foglalkozna vele? És ez nagy hiba! Én is azt hittem, hogy középiskolás koromban az asztalhoz dörzsölöm a könyököm. Arra is gondoltam, hogy elég egy kis krémet felkenni és sima lesz a bőr. De nem volt az. Így hát elmentem bőrgyógyászhoz kenőcsért. És hallottam tőle, hogy súlyos beteg vagyok …
Semmit sem tudtam a pikkelysömörrőlA szülők „leszűrték” a családok egészségi állapotát mindkét oldalról 3 generációra visszamenőleg, de nem találták meg a pikkelysömört. A bőrgyógyász elmagyarázta, hogy mi a betegség, de teljesen nem tudtam, hogy mi vár rám … A pikkelysömör először a könyökön jelent meg. Ezek a mechanikai sebekhez hasonló horzsolások. Aztán a fejen. Bár egy ideig abban az illúzióban éltem, hogy ezek az irritációk a hajszőkítőtől származnak. Aztán eltűnt… - kezek, térd, fül, orr…
Eleinte sírtamDe főleg azért, mert ez a pikkelysömör lehetetlenné teszi a véradást, és miután betöltöttem a 18. életévét, tiszteletbeli donor szerettem volna lenni. Azt gondoltam: ha adnak nekem gyógyszereket, foltokat, sebeket - minden eltűnik. Voltak drogok, igen. Szteroid, nem szteroid, hidratáló krém. De a pszoriázisos bőrelváltozások, még ha néha el is halványodtak, soha nem tűntek el teljesen.
A kedvemért akartam tenniMi? És te nem? Voltak komplexusaim. Az orr túl nagy. A homlok túl magas. Túl nagy mellszobor egy olyan filigrán lányhoz, mint én. De amikor megkaptam a pikkelysömört, nagyobb gondjaim voltak. Milyen gyógyszereket vegyek a betegség megállítására? Hogyan lehet elrejteni a foltokat a ruhák alatt? És ha egyszer az emberek észreveszik őket, mit mondasz nekik…? Szüleim és bátyám nyugodtan vették a pikkelysömörömet. A barátok, ismerősök később rájöttek. Sokáig nem akartam felfedni magam. Egy barátom egyszer azt mondta nekem, hogy a könyököm úgy néz ki, mint egy sárkány végbélnyílása… Viccnek kellett volna lennie. Nem nekem volt. nagyon aggódtam. Mert ez volt a betegség kezdete és súlyosbodása. És az idegenek? Látom, hogy másképp néznek rám. De lehet, hogy nem pikkelysömörtől? Talán azért, mert rózsaszín hajam van…?
Mikor jöttem rá, hogy a pikkelysömör a napjaim végéig velem lesz?Felvettek a krakkói Jagelló Egyetemre. Továbbkét tanulmányi terület: Amerikai tanulmányok és Távol-Kelet tanulmányok - Kína modul … Ambiciózus, igaz? A második évben kiderült, hogy el kell engednem egy kicsit. Sokat tanultam, és még mindig az idő szorításában. Keveset aludtam és még kevesebbet ettem. Általában amikor a buszon ültem. És ami a kezembe került. A stressz és a borzasztóan rossz táplálkozás megtette a dolgát. A pikkelysömör sebei begyulladtak, berepedeztek és véreztek. Milyen erős? Olyan keményen, hogy nem tudtam mozdítani a kezem! Fél évig nagyon szigorú diétát tartottam: semmi édesség, laktóz, glutén és feldolgozott élelmiszerek. A bőr állapota szteroidok nélkül is javult. A test üzenete egyértelmű volt: Drágám, tarts egy kis szünetet, válassz egy tudományterületet, és tisztelj engem – ne stresszelj, egyél jól, és mégis – ne menj ki a napra, mert ezek a napfoltok „virágoznak” neked. És ez volt az első áttörés …
Eldöntöttem: pikkelysömör, tudom, hogy az vagy, de nem rombolod le a terveimetIgen - megtartom a diétámat, bár nem annyira szigorú és csak szükség esetén megyek ki a napra . És hogy leküzdjem magam, visszatérek a hobbimhoz. Tudod mi az a cosplay? Jelmez játék. Főleg mangák, animék, számítógépes játékok, mesék és filmek szereplői számára. A cosplay mozgalom a japán kultúrában gyökerezik, ami gyerekkorom óta érdekel. A cosplay álcákat magam találtam ki. Ruhákat is varrtam, parókákat készítettem, sminkeltem és egyéb sminkelemeket is. Úgy döntöttem, hogy részt veszek egy cosplay versenyen olyan karakternek álcázva, akinek leégett a fél arca. Ez az "Avatar - a szél utolsó ura" című film egyik hőse. Az állványt úgy választottam, hogy a kezeim szabaddá váljanak. És képzeld csak? A zsűritagok azt kérdezték, hogy ezek a pikkelysömör-foltok… egyben sminkek is? És ez volt a második áttörés. És akkor poooszłooo …
Írtam egy coaching bejegyzést a pikkelysömör fórumánArról, hogy a cosplay hogyan segített megbirkózni a betegségemmel. Sok hozzászólás volt a poszt alatt. Egyesek irigyeltek, mások szurkoltak. Összességében annyi pozitív energiát kaptam, hogy egy újabb cosplay versenyen vettem részt. És nem csak én nyertem meg, hanem Lengyelországot is képviseltem a nemzetközi versenyen. Később értesültem az "Elmélettől megszabadulva" oktatási platform létezéséről, amely a fiatalokat szociális projektek megvalósításában támogatja. És ez volt a harmadik áttörés …
Miért mondják, hogy a pikkelysömör egy csúnya betegség? Ilyen vita alakult ki a Távol-keleti Tudományos Társaság ülésén, amelyhez tartoztam. A végén született egy ötlet, hogy megmutassuk, mi a pikkelysömör nekünk - fiataloknak, akik ezzel élnekbetegség. Így született meg az akció …
Én vagyok a Katicabogár
Miért "katicabogár"? Hogy elszakadjak a pikkelysömör névtől, ami úgy hangzik, és azzal kapcsolatos, hogy … csúnya. Az akció célja: a pikkelysömör és az ennek tulajdonítható bőrhibák bemutatása, de divatos stílusban. Eszköz: stilizált fotózások. Az elsőt magam készítettem, a másodikat pedig a krakkói Kreatív Fotográfiai Iskola fotósai. Az akciót az "Elméletből megszabadulva" platform részeként hajtották végre. FB-ra állítottuk a képeket. Az első 2022. március 17. Hatás? Azta! Összesen: 380 000 megtekintés és 2 200 lájk. Az akció körül "katica közösség" alakult ki. Az emberek elkezdtek képeket készíteni magukról, és az akció hashtaggal sorakozni. Annyi hozzászólás érkezett, hogy nem tudtam visszaírni. Az akció 58 napig tartott. Tovább tartott volna, de bejártuk a világot. Hogy vannak a diákok. De mindenki annak tudatában van, hogy annyi "katicabogár" megerősödött nekünk köszönhetően.