Ha akarok, táncolok egy padon, vagy lefekszem a fűre. Az én koromban semmit sem kell csinálnom, de bármit megtehetek. Nagyon tetszik. Nem fogok lemondani semmiről. Ezt mondja magáról Hanna Hybicka, a STOMAlife Alapítvány aktív tagja.
Minden nagyon normálisan kezdődött. 2009 ősze volt. Hanna intenzíven edzett a következő táncversenyre. Rock'n'roll, jive az ő jellegzetes számai számos akrobatikával gazdagítva. Az egyik edzés után kiderült, hogy aranyérrel van baja. Az egyik csomó a végbélnyílásból nyúlt ki. Nem gondolta, hogy ez komoly. Így hát elment a gyógyszertárba, és előkészületet kért. A gyógyszerész kúpokat és kenőcsöt adott be. Sajnos nem segítettek. Akkor egy háziorvosi látogatás. Aztán a proktológusnál és a sebésznél. A diagnózis nem volt zavaró – túlnőtt vérzés, amit el kell távolítani. Beutalóval a kezében bement a kórházba, ahol megállapították, hogy vastagbéltükrözésre van szükség. A kezdeti eredmények jók voltak, de mintát vettek kórszövettani vizsgálatra. Az eredményeknek két héten belül kellett volna lenniük. Hanna elment értük. Az orvos azt mondta: "Ez laphámsejtes karcinóma. Gyorsan el kell távolítani."
A világ a fejemre omlott
- Mindig is úgy volt, hogy a "rák" diagnózisa számomra egyet jelentett a halálos ítélettel - emlékszik vissza Hybicka Hanna. - Akkor még nem tudtam a nevem, hogy hol lakom, és mi történik körülöttem. De ettől a szennytől is szerettem volna minél előbb megszabadulni. Megkértem az orvost, hogy gyorsan ütemezzen be egy műtétet. Csak egy hónap telt el a diagnózistól a műtétig. Aztán két hónap kemoterápia és sugárterápia. Kéthetente jártam kórházba, de rémálom volt. Nem a terápia nehézségei miatt, bár nem volt könnyű, hanem a sztómatáska miatt. Rettenetesen féltem, hogy leválik a hasáról. Amikor valaki a környékemen fingott, meg voltam győződve arról, hogy én vagyok a bűzös, és mindenki érzi. Nem tudtam uralkodni ezen a félelmen. idegroncs voltam. Segítséget, támaszt kerestem, és így találtam magam más sztomikumok között. Rájöttem, hogy sok hozzám hasonló ember van.
Önkéntesség és segítség a sztómások számára
Négy éve önkéntes, és támogatja a sztómás betegeket és családjaikat. Magyarázik, vigasztal, beszél az életéről, szinte minden nap bebizonyítja, hogy a sztóma nem a világ vége, lehet vele normálisan élni, lehetélvezd és űzd szenvedélyeidet. – Tavaly az orvosomtól hallottam azokat a szavakat, amelyekre minden beteg vár – meséli Hanna. - Az orvos azt mondta: „Hanna asszony az utolsó találkozásunk. Jól vagy. Nem fogja elfelejteni azt a pillanatot és azt, amit akkor érzett élete végéig. Könnyek szöknek a szemembe, és megtörik a hangom. Elhallgat, hogy uralkodjon érzelmein. Kis idő múlva azt mondja: - Nyertem. a célba értem. Hanna nem bánta meg. Csak most azt mondja mindenkinek, hogy végezzen vizsgálatot, mert a korán felismert rák gyógyítható. „Mindig is vidám ember voltam” – mondja. - A rák sem változtatott meg. Nem vagyok se jobb, se rosszabb, mint előtte. Talán csak a jobb embereket értem meg, akik szenvednek és aggódnak az egészségükért. Talán könnyebb beszélnem velük …
A betegség nem vette el sem életörömömet, sem érzékenységemet
2005-ben Hanna vett egy papagájt - egy kékfejű amazont, amit Kubának nevezett el. A papagáj elég gyorsan beszélni kezdett. - Az egyik egzotikus madarak kiállításán Kuba tökéletesen bemutatkozott - mondja Hanna. - Beszélt, bemutatta a képességeit, de nem néhány képzettet, csak azokat, amelyek annak a környezetnek a megfigyeléséből származnak, amelyben tartózkodott. A kiállítás vendégei különböző fogyatékkal élő gyerekek voltak. A gyerekcsoport egyik gondozója megkérdezte, nem lenne-e kedvünk meglátogatni a gyerekeket a központban. Beleegyeztem, és elkezdődött a papagájterápia.. Amikor Hanna a papagájáról beszél, és arról az örömről, amit a madár ad a beteg gyerekeknek, hogyan tudja őket szórakoztatni - sugárzik. - Lenyűgöző élmény látni, ahogy a kórházi ágyhoz láncolt, vagy a gondozási központokban tartózkodó gyerekek élvezik a Kubával való találkozást. Elfelejtik a betegséget. Milyen boldogok, amikor egy papagáj bemutatkozik, egy teáskanálból eszik, és azt mondja: "Jó!" Papagájtollat is gyűjtök a gyerekeimnek. Amikor odaadom, örülök, hogy egy ilyen apróság a gyerekeknek is örömet okoz. A madár számos hangot utánoz a világ minden tájáról, és miközben megmutatja képességeit, a gyerekek könnyekig nevetnek. Egészen szokatlan, amikor félénken kezet nyújtanak Kubának, ha közelebb akarnak kerülni egy madárhoz, megbarátkozni vele.
Élettalálékonyság és optimizmus
Lehetővé teszik, hogy normálisan működjön. A sztóma szolgáltatás nem csak a tasakokról szól. Szüksége van egy gélre, amely a táskát a hashoz rögzíti, speciális törlőkendőkre a ragasztó eltávolítására a bőrről, gyógyító krémekre az irritáció csillapítására, végül cseppekre, amelyek eltüntetik a zacskóból kiáramló szagot. 300 zloty elég lesz minderre. Ez nem elégséges. Hannának szerény nyugdíja van (1150 PLN), amiért el kell tartania magát és fizetnie kell minden számlát.Hannah. - Mindenki tájékozódjon végre a lengyel sztómás életéről. A minisztérium által biztosított határ olyan, mint egy túl rövid paplan. Vagy a hátad, vagy a lábad fázik. Nem engedhetem meg magamnak az összes sztómatartozékot. A táskán spórolok. Mit csinálok? Nem fogod elhinni, de kimosom és újra használom. Nem megyek bele a részletekbe, de megalázó. Dühös vagyok, amikor erről beszélek, de ez a mi valóságunk.
Életöröm
Hanna gyakran hangsúlyozza, hogy a betegség és a sztóma megjelenése nem vette el tőle az életörömet. „A pillanatban élek, de mindegyikből annyit kipréselek, amennyit csak tudok” – mondja. - Imádom a latin-amerikai táncot, és a mai napig a klubban táncolok, minden nap futok és gyakorolom az izomfeszítést. Kor? Hány éves kortól? Amikor betöltöttem a hatvanat, minden gond nélkül szétváltam. Hanna be akart integrálódni társai közé, de ez túlterhelte az energiáját.- Nincs se időm, se kedvem betegségekről beszélni és örökké ordítani. Jobban szeretem a nálam sokkal fiatalabbak társaságát, mert megtalálom velük a közös nyelvet. Megértem őket, és szívesen beszélnek velem bármiről. Néha együtt táncolunk és énekelünk. Ez egy igazi generációk közötti barátság, ami lehet, hogy valakinek nem tetszik. De nem érdekel.
A főváros legaktívabb idős polgára
A közelmúltban Hannát a főváros legaktívabb szeniorjaként ismerték el. Ennek örül, de egy kicsit viccel is. "Kerülöm a dühös és rohadt embereket" - mondja. - Örömteli vagyok, és igyekszem ezt az örömöt átadni másoknak. Még akkor is örülök, ha statisztaként moziba megyek. A díj szerény, de az emberekkel vagyok. 33 éves vagyok … százig, szóval még sok mindent fogok tapasztalni. Hanna szeret viccelődni, és néha nevet is a betegségén, mondván, hogy nagyon gazdag, mert két feneke van.- A barátommal való veszekedés során kiakadtam, és azt mondtam neki: "Csókolj meg…" - mondja Hanna . - A barátom rám nézett és mosolyogva megkérdezte: "Melyik?" Ez feloldotta az egész helyzetet. Azért mondom ezt, mert a sztóma mindenki életének részévé válhat. De nem korlátoz, nem vesz el semmit. Nehéz lehet, de megvan az erő. Elköszönök. Hanna könnyedén sétál, eszembe jutnak Renata Przemyk szavai:Az asztalon táncolok, felemelem a ruhámat,Üveget török, üveget taposok, Szomorú urak gyakorolják a pókert,És van előttük egy cancanHanna is meg tudná csinálni. Ez az ő stílusa. Életéhség, tele energiával és új ötletekkel. Érzékeny, de kitartó és következetes is. Ezzel lovakat lophatsz.
Szakértő szerintMagda Piegat, STOMALIFE ALAPÍTVÁNYCsúnya és büdös témaLengyelországbanmintegy 40 ezer ember él sztómával emberek. Évente körülbelül 6000-et adnak elő. sztóma műtét. De ez nem változtat azon a tényen, hogy a közfelfogás szerint a téma nehéznek és… büdösnek számít – Ez az a téma, amit sokan az öregséggel és a haldoklással kötnek – mondja Magda Piegat, a STOMAlife Alapítvány munkatársa. - Ez az egyik oka annak, hogy a sztómáról ritkán esik szó a nyilvánosság előtt. Végül is a sztóma nem csak rák. Elég bemenni a sávokba és találkozni az őrült sofőrrel. Baleset, bél- vagy hólyagsérülés és már van sztóma. Sokan tartanak a megjelenésétől, és még ha orvosi okokból is meg kell tenni, végső rosszként halogatják a döntést. Nem hiszik el, hogy képesek kezelni a sztómát, és attól tartanak, hogy piszkosan fognak járni, ami gyorsan kizárja őket a szakmai és a társadalmi életből. A jelenleg érvényben lévő szabályozás részben fedezi a sztóma szükségleteit, de az ideális helyzet még messze van. 12 éve nem változtak a sztóma felszerelések korlátai, és nem szabad elfelejtenünk, hogy a sztómának a nap 24 órájában zsákra van szüksége. Jó minőségű, biztonságérzetet adó kellékek nélkül egy sztómás ember egyszerűen nem hagyja el a házat. A sztóma típusától függően a páciensnek bizonyos mennyiség áll rendelkezésére. Kolosztómia esetén havi 300 PLN, ileostomiánál 400 PLN, urostomiánál pedig 480 PLN. Ezek azok az összegek, amelyeket 2004-ben állapítottak meg. A hatályos rendelkezések 12 éve alatt az orvostechnikai eszközök 7%-os áfa alá tartoztak, a következő években pedig 8%-ra emelték. Sajnos ez nem eredményezte a limitek összegének növekedését. Tehát bár az egészségügyi minisztérium rendelete kimondja, hogy a sztóma havi 90 zacskóra jogosult, valójában ez egy fikció. A sztómaberendezésekben alkalmazott legújabb technológiai megoldások, amelyek lehetővé teszik a normális életet és számos problémát (pl. bélszivárgás) megoldanak, nem felelnek meg az évekkel ezelőtti határoknak. Emlékeznünk kell arra is, hogy a sztómás készülékek nem csupán zacskók vagy tányérok. Valójában nehéz elképzelni a megfelelő sztómaápolást ápolószerek, bőrvédő készítmények vagy tömítőpaszták nélkül. A kevesek által ismert krakkói övhöz hasonló minőségű felszereléshez való visszatérés (ez egy kemény pelota egy közönséges műanyag zacskóval) sok embert bezár otthona négy falába, mert a normális élet nem jöhet szóba. A határok mértékét pedig csak a táskák prizmáján keresztül nézni rövidlátó, és a téma tudatlanságáról tanúskodik. A hatékony sztómaápolás elengedhetetlen annak biztosításához is, hogy a bőr és a méltóság ne sérüljön, mivel a kockázat minimális.hiba.
havi "Zdrowie"