15 éves koromban "ragadt" rám, de már csak néhány hónapja hívom az igazi nevén. Egyszer szégyelltem őt, és elbújtam. Több mint 10 évig ez valamiféle "bőrbetegség" volt számomra. Most így mutatkozom be: Dominika Jeżewska vagyok, és pikkelysömöröm van.

csak megvakartam magam …

-Istenem, lehet, hogy pikkelysömör! 1 éves korom óta rendkívül vigyázott rám és kiderült, hogy nephrosis szindrómám van.Ez egy olyan betegség,amikor a szervezet a vizelettel választja ki a fehérjét,amelynek fenntartásához szteroidot kell szedni. Tehát szinte gyerekkoromtól fogva "szteroidon tartottak", árnyék alatt, a családom biztonságos körében.

-Milyen pikkelysömör? Csak megvakartam magam, és te új betegségekre gondolsz nekem! - kiabáltam anyámnak. Az Isten szerelmére! 15 éves voltam, tizenéves voltam, felfedeztem női testemet, szerettem volna magamnak és másoknak is tetszeni. Évekig figyeltem a pszoriázisos elváltozásokat anyám barátom testén, és azzal érveltem, hogy velem is megtörténhetett valami ilyesmi. Ám amikor a karom, lábam, gyomrom „takarta” és néhány elváltozás jelent meg a fejbőrömön, alázatosan megengedtem magamnak, hogy felkeressek egy bőrgyógyászt.

Akkor szégyelltem

-Nagyon kevesen tudtak körülöttem, hogy pikkelysömöröm van. próbáltam elrejteni. Csak a legközelebbi barátaim tudtak róla, akik még a kórházban is meglátogattak. Őszintén bevallom, hogy nem emlékszem, hogy közvetlenül mondtam-e nekik, hogy pikkelysömöröm van, vagy akkor tudták meg, amikor változásokat láttak a testemen. Egyet tudok, akkoriban nem szerettem erről a betegségről beszélni. Szerencsére soha nem veszítettem el a barátaimat pikkelysömör miatt, és soha nem éreztem, hogy elakadtak az ujjaimmal. Azt hiszem, azért, mert próbáltam elrejtőzni, hosszú ujjú ruhát viseltem, hogy ne tegyenek fel kérdéseket a betegségemről. Emlékszem egy alkalomra, amikor egy barátom megkérdezte, hogy megcsíptek-e szúnyogok, mert olyan vörösek voltak a lábaim, én pedig csak bólintottam, és nem akartam megmondani az igazat .

Nem leszel más?

A legelső orvos kiábrándult. Ez pikkelysömör! Honnan? Ez egy örökletes betegség, lehet, hogy az egyik rokonom hagyott rám ilyen "örökséget"? UtánA családi interjúban egy pillanatra nagyapámat sejtettük, aki bevallotta, hogy egyszer volt "valamilyen ekcémája", de hamar elmúlt. Végül arra a következtetésre jutottak, hogy a pikkelysömör számomra a szervezet reakciójaként jelent meg a szteroidok abbahagyása után. Ez volt az az idő, amikor a nefrotikus szindróma meggyógyult, és abbahagytam a szedését.

-Nézz szembe vele. Ez életed végéig veled marad- búcsúzott az orvos. Szavai mélyen a 15 éves fejembe hatottak. Elvesztettem a reményt és az akaratot, hogy küzdjek a betegséggel. Miért szedjek gyógyszert és kenjem magam, ha az orvos azt mondta, hogy úgysem lesz belőle semmi?

Anyám és én egyik orvostól a másikhoz jártunk, hogy hatékony terápiát keressünk. Ba! Még a kínai orvoslásnak is, mert mi van, ha a Kínában évszázadok óta ismert gyógynövények segítenek nekem…? Szóval új gyógyszereket, kenőcsöket, gyógynövénykeverékeket kaptam, de be kell vallanom, hogy nem voltam következetes a használatukban. Ha az új gyógyszer 2 hétig nem hat, csalódottan dobtam el, megerősítve azt a hitet, hogy semmi sem segít a pikkelysömörön, nem leszek más …

Iskolai oktatás

- Úgy gondolom, hogy az iskolának barátságos helynek kell lennie a pikkelysömörben szenvedő fiatalok számára. Mindenekelőtt a különböző bőrbetegségekkel, nem csak a pikkelysömörrel kapcsolatos témákról kell órákat szervezni. A beteg embernek biztonságban kell éreznie magát, mert mint tudjuk, a stressz a pikkelysömörben súlyosbítja a tüneteket. Érdemes több szociális kampányt szervezni fiatalok, betegek részvételével, vagy olyan akadémiákon való fellépést, amelyekben a STÍGMATIZÁLÁS, KIKAPCSOLÁS helyzetei jelennek meg.

A pikkelysömör mellett atópiás dermatitiszünk, csalánkiütésünk vagy pattanásunk is van, ezért érdemes már kiskoruktól beszélni róla

Ez az utolsó!

-Nem megyek tovább! Mindannyian ugyanazt mondják és írják fel, de semmi sem működik! De mint kiderült, ez az orvos teljesen másképp bánt velem. A… fejemmel kezdte. Egy hónapra bevitt a kórházba, hogy bebizonyítsa, a pikkelysömör nem gyógyítható, de gyógyítható.

Sokkterápia volt. 4 hetet töltöttem távol otthonomtól ismeretlen emberek között, és otthagytam őket alig látható pikkelysömör-foltokkal, és azzal a meggyőződéssel, hogy a pikkelysömör kezelésében a legfontosabb a sikeres, hűvös kapcsolat: beteg-orvos. . Egy orvos, aki tud beszélni veled, meggyőzni, hitet és energiát adni. Akiben megbízik.

Tudom, mit mondok… Miután letettem a középiskolai érettségit, és Varsóba költöztem tanulniElkezdtem járni az egyik fővárosi klinikára, és ott az ellenkező helyzetet tapaszt altam. Az orvosok, akik "figyeltek" olyan gyakran cserélődtek, hogy nem emlékeztem a nevükre és az arcukra, és a velük folytatott beszélgetések a következő kérdés megválaszolására korlátozódtak:Hány tubus kenőcsöt írjon?

Egy ilyen "bőrbetegség" …

9 évig a betegségeim adtak egy kis "pihenést". A nefrotikus szindróma visszafejlődött. A pikkelysömör rosszabb volt. Valójában rosszabb volt a pikkelysömör elfogadásával. A bőrelváltozások kisebbek voltak, de voltak. Szorosan a ruhám alá rejtettem őket. Főleg a lábakon. Mert a könyökökön lévők hátul voltak, és elméletileg nem lehetett látni őket. És amikor az emberek a lábamat bámulták, azt hittem, nem rajongásból, hanem azért, mert utálják a bőrömet. Bár bevallom, soha nem tapaszt altam pikkelysömör miatti elutasítást. Csak egyszer, amikor a tenger melletti szanatóriumban voltam, és rövidnadrágban parádéztam, egy gyerek hangosan megkérdezte a szüleit:Ó, mi áll ez a hölgy a lábán…?

Sajnáltam magam? Az elején igen. Másrészt a pikkelysömört hosszú évekig nem neveztem nevén. Nem vallottam be neki, nem szerettem, ha előttem beszélnek róla, talányosan neveztem: bőrbetegség. Még a leendő férjem előtt is. A pikkelysömör egy ideig a mentségem is volt. Őt hibáztattam rossz napjaimért és kudarcaimért. Vagy akkor használtam, amikor nem akartam valamit csinálni, például megtanulni úszni és uszodába járni.

A pikkelysömör azonban nem akadályozott meg abban, hogy befejezzem tanulmányaimat (élelmiszertechnológia és humán táplálkozás a Varsói Élettudományi Egyetemen), érdekes munkát vállaljak egy élelmiszerjoggal foglalkozó tanácsadó cégnél, valamint férjhez mentem egy fiúhoz, akivel "randevúztam" a középiskola 3. osztályától.

Psoriasis megszelídítése

2016-ban egy kezeletlen fertőzés után visszatért a nephrosis szindróma, illetve a legyengült immunitás következtében a pikkelysömör is. Annyi víz volt a testemben, hogy feldagadtam, mint egy tök. Azonban gyorsan beadták a gyógyszert, és mindkét állapot ismét elmúlt.

-Mit szólnál a gyerekvállaláshoz?- 2022-ben kezdtem el gondosan álmodozni. Vágyam félelemmel keveredett. Attól tartok, hogy a gyermekemnek is pikkelysömöre lesz. Attól tartok, hogy terhesség után, amikor a pikkelysömör megváltozik, visszafejlődik, súlyosabban vissza fog jönni. Az orvosok nem segítettek a döntésben. A nőgyógyász úgy érezte, hogy abba kell hagynom a pikkelysömör szedését, ami megzavarhatja a magzat normális fejlődését. A nefrológus azt mondta, hogy bírom, és semmi rossz nem fog történni. Szóval minden esetre abbahagytam a szedését, de egy hét "elválasztás" utána pikkelysömör visszatért.

A "zuhanyozott" lábaimat nézve először éreztem belső késztetést, hogy végre abbahagyjam a rejtőzködést a világ elől. Információt találtam aI'm a Biedronka kampányról, és részt vettem egy művészi fotózáson, amelyen a pszoriázisos elváltozásaimat nyilvánosan megmutattam

Aztán elmentem a lublini orvosomhoz kezelésre. 2 hetet töltöttem a kórházában diagnosztikai vizsgálatokon, lámpás besugárzáson és kenőcsökön. Később következetesen követtem az összes ajánlást otthonomban, egyetlen napról sem feledkezve meg. Két hónapig tartott. És ez volt az az idő, amikor végre elfogadtam a pikkelysömörömet. Segítségemre volt egy elszánt, bölcs, örömteli 13 éves, előrehaladott fej- és arcváltozásokkal járó lány, akivel közös volt a kórházi szoba. Példát adott nekem arra, hogyan beszélj hangosan és büszkén a betegségedről, hogyan tedd azt az életed fontos részévé, ne pedig „érzelmi zavart”

Kórházi barátomnak köszönhetően 2022. október 29-én, a pikkelysömör világnapján Łuska asszony megszületett az Instagramon …

"A betegséged a barátoddá válhat"

Ez Mrs. Łuski fő mottója. A férjem mondta el a becenevet, mert a pikkelysömör okozta bőrelváltozásaim egy apró, enyhén csillogó halpikkelyre emlékeztetnek. Az első hozzászólásokban ezt a héjamat mutattam meg a kezelés előtt és után. Sokan csodálatukat fejezték ki, hogy ilyen jól sikerült meggyógyítanom a pikkelysömörömet, és tanácsot kértek, hogy mi működik és mi nem. Ezért elkezdtem olyan bejegyzéseket posztolni, amelyek bemutatják, mi működik számomra.

Most egyre több "titkot" árultam el Mrs. Łuski életéből. Több mint 600 követő figyel, ahogy eszem, futok és edzek, sőt fényképeket is készítek a nászútról a Holt-tengerig, melynek sós vize csodálatos balzsam a pikkelysömörre. Mint a balzsam a léleknek, ha tudod, hogy tapasztalataid révén segíthetsz másoknak megbirkózni a betegséggel. Legnagyobb álom? Most? Tudatosítani az emberekben, hogy a pikkelysömörrel együtt élni szórakoztató, és hogy megbarátkozhatsz vele.

A pikkelysömör olyan, mint a tenger

- Szeretek a betegségemre nem csak magára a betegségre gondolni . „A pikkelysömör viszonylag nyugodt, ha süt a nap, nyáron úgy alszik, mint a tenger, ahol csak enyhe szellő fúj. Előfordul azonban, hogy ahogy a tengeren erős szél támad és vihar kezdődik, a pikkelysömör kettős erővel tér vissza‼ Hullám a másik után éri a partot, nem nézi, hogy homokvárakat is elpusztíthat.

Hasonlóképpen a pikkelysömör is megzavarja egyensúlyunkatszervezetet, megsérti a bőrünket, és eloszlatja a reményt a jobb holnap iránt. Ahogy nem látod a tenger végét, úgy a betegség végét sem…

Aztán minden újra megnyugszik, a természet visszaáll az egyensúlyba, a test regenerálódik, nyugodtabb lesz. Az ember tehetetlen a természet erőivel szemben, de nem szabad tehetetlennek lennie betegségével szemben "

De vajon sikerül a medencében?

- A múltban rettenetesen kerültem az uszodába járást. Csak ebben az évben törtem át, és tanultam meg végre úszni. Azt hiszem, érdemes megjegyezni, hogy nem mindenkinek van uszodája . Néhány ember bőre irritáltabb a klórral való érintkezés után, ezért figyelje meg, hogyan reagál a bőrünk.

Kellemetlen pillantások történnek, és erre nincs befolyásunk. -Fel kell ismernünk, hogy nincs befolyásunk mások gondolataira és reakcióira, de a saját gondolatainkra igen. Ha hozzászoktunk a betegségünkhöz, még a görbe szemek sem tehetnek rosszabbá, mert ismerjük értékünket.

A főegészségügyi felügyelő nyilatkozatot írt alá a pikkelysömörben szenvedőkről, amelyben kijelenti, hogy a pikkelysömör nem fertőző betegség, és a betegség tüneteként jelentkező bőrelváltozások nem jelentenek egészségügyi kockázatot a gyógyszer többi felhasználója számára. az úszómedence. Ha valaki megkér egy pikkelysömörben szenvedőt, hogy hagyja el a medencét, kérjük, olvassa el az ilyen dokumentumot.

A "Psoriasisban szenvedő betegek" lengyel egyesületének honlapján található azon medencék listája is, amelyek részt vesznek a "Barátságos uszoda" kampányban. Az ilyen helyeken minden bizonnyal szívesen látják a pikkelysömörben szenvedőket. Hasonló a helyzet az SPA-val is. Érdemes olyanokat keresni, akik pikkelysömörben szenvedőknek kínálnak kezelési csomagokat

-Azt hiszem, meg kell változtatnod azt, ahogyan a betegségünkről gondolsz, kezdve önmagunkkal. Ne legyünk negatívak, hanem keressünk különböző megoldásokat.

Lady Luska 5 parancsolata:
  1. Kenje meg magát minden napKenőcsök, testápolók, rendszeresen, naponta többször. Még akkor is, ha hazajössz a munkából, félájultan a fáradtságtól, vagy reggel egy buliból.
  2. Élj aktívan!Töltsd meg minden napot tevékenységekkel és fizikai aktivitással, hogy ne gondolj a betegségre.
  3. Étkezzünk egészségesen!
  4. Beszélj nyíltan másokkal a pikkelysömörrőlHa megmutatod, hogy nem félsz tőle, akkor ők sem fognak félni tőle
  5. Kérjen támogatást más betegektől!A való életben, pl.civil szervezeteknél és a neten, például FB-on és Instagramon. Senki sem fog úgy megérteni téged, mint egy férfi, akinek ugyanaz a betegsége, mint te.

Kategória:

Egyéb