A hemofília megfelelő terápiát igénylő betegség. Fontos elem a rehabilitáció. Melyek a hemofíliás személy rehabilitációjának általános elvei? Milyen gyakorlatokat végezzen? Ezekre és más kérdésekre ad választ az MSc. Janusz Zawilski, a poznańi Interlab Diagnosztikai és Kezelőközpont gyógytornásza
A hemofíliamegfelelő terápiát igénylő betegség. Ennek nagyon fontos eleme arehabilitáció . A hemofília ismétlődő vérzéseket okoz. Ennek eredménye a szinoviális hipertrófia, az ízületi csontok felületét borító porcok károsodása, és további degeneratív elváltozások az ízületeket alkotó csontokban. Ezek a változások az ízület progresszív működési zavarához vezetnek, ami megnehezíti a beteg napi tevékenységét. A hemofíliás betegek rehabilitációjának célja a fizikai erőnlét és a munkaképesség helyreállítása – érvel az ÁOK. Janusz Zawilski, a poznańi Interlab Diagnosztikai és Kezelőközpont gyógytornásza
Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően a súlyos hemofíliában – egy ritka vérbetegségben – szenvedők már aktív életet élhetnek. Megtehetik azonban, feltéve, hogy szisztematikus kezelésüket megfelelő rehabilitáció kíséri. Mi az?
A megfelelő gyakorlatok a páciens egészségi állapotához igazításáról. A hemofília rehabilitációját gyakorlatnak kell kísérnie. Motorikus fejlődésük típusa és mértéke, azaz aktivitásuk attól függ, hogy milyen terápiás célt szeretnénk elérni. A gyógytornásznak és a kezelőcsoportnak egyértelműen meg kell határoznia ezt a célt. A lényeg, hogy páciensünk fizikailag megfelelő legyen, megtartva a megfelelő testsúlyt. Sok tényezőtől függ. Ezek közül a legfontosabbak: megfelelően lefolytatott kezelés és megfelelően végrehajtott edzésprogram. A mai orvoslás képes „szabályozni” a hemofíliát, javítva a betegek életminőségét. Az edzésprogram elkészítésekor mindenekelőtt meg kell határoznunk a rehabilitáció jellegét: profilaktikus vagy műtéti előkészítés, vagy műtét utáni felépülés. Az orvosokkal: hematológus és ortopéd szakorvossal közösen meghatározzuk a gyakorlatok típusát és terjedelmét.
A hemofília főként a csont- és ízületrendszert pusztítja el. Vérütések, hogyaz ízületek károsodást okoznak bennük. Ilyen esetekben a testmozgás extra meló lehet?
Igen, lehet, hogy nem. A betegek nagy csoportjának eredménytelensége a nem megfelelő kezelés eredménye. Évekkel ezelőtt nem volt szélesebb hozzáférés a véralvadási faktorokhoz. Ezért az idős hemofíliás betegek túlnyomó többségénél a mozgásszervi rendszer károsodása alakult ki. Jelenleg a hemofília legsúlyosabb formájával küzdő gyermekekre vonatkozik az ún profilaktikus kezelés, azaz rendszeresen heti két-három alkalommal a hiányzó véralvadási faktort intravénásan adjuk be, így egyáltalán nem vagy nagyon ritkán fordul elő ízületi vérzés. Ha a véralvadás hiányát nem szabályozzák, akkor minden egyes következő vérzés az ízületekben és az izmokban károsítja azokat. Leggyakrabban a térd-, boka- és könyökízületekben, valamint az alkar, a vádli és a comb izmaiban fordulnak elő károsodások és leépülések. Hatásuk az ízületi mobilitás fokozatos korlátozása, az ízületi fájdalom és az izmok hegesedése, csökkentve azok erejét, rugalmasságát és kerületét. Az ilyen beteg abbahagyja a járást, és így normálisan működik a társadalomban. Ilyen esetekben elengedhetetlen a megfelelő rehabilitáció. A gyakorlatok támogatják az izmokat, amelyek rugalmasabbá, erősebbé teszik őket, és javul a koordinációjuk. Ennek eredményeként a vérzés után gyorsabb a felépülés, csökken a vérzések száma, és kevesebb a szövődmény
Visszatérve a hemofíliához. Ez a ritka vérbetegség, ha megfelelően kezelik, hosszú, viszonylag aktív életet tesz lehetővé. Szükséges-e ezt a tevékenységet ellenőrizni, figyelembe véve a testedzés szükségességét?
Igen. A mozgásgyakorlatokat egyénileg választják ki, a páciens egészségi állapotához és szükségleteihez igazítva. A terápiás csapat véleményét is figyelembe veszik. A gyakorlatok fokozatosságának és intenzitásának figyelembe kell vennie a páciens állapotát és közérzetét. Simán, hirtelen mozdulatok és terhelés nélkül kezdjük a gyakorlatokat. Érdemes megjegyezni, hogy a terhelés legjobb mértéke a saját végtagja súlya. Fájdalmat nem szabad megengedni. A testmozgás csak a hiányos véralvadási faktor koncentrátum beadása után kezdhető meg. A mozgásterápiát rendszeresen és állandó kontroll mellett kell végezni. Ezért biztosítunk pácienseink számára egyénre szabott gyakorlatsorokat. Igyekszünk velük gyakorolni őket az irányításunk alatt, majd figyelemmel kísérjük teljesítményüket, ellenőrizve, hogyan gyakorolnak otthon is.
A klinika, ahol Ön dolgozik, Poznańban található. Hogyan értékeli az ilyen speciális rehabilitációs formák elérhetőségét Lengyelországban?
Kétségtelenüllehetne jobb is. Bár Lengyelországban kevés a hemofíliás beteg, rehabilitációjuk a mozgással történő kezelés technikai lehetőségeit figyelembe véve nem mindenhol kielégítő. E problémák megoldására egy projektet hoztak létre referenciaközpontok létrehozásával, egy jól felkészült, interdiszciplináris orvosi team csoportosításával, korszerű laboratóriumokkal és megfelelően felszerelt fizioterápiás rendelőkkel. A projekt előirányozta, hogy az ilyen központok 2013-tól kezdik meg működésüket. Sajnos a projekttel véget ért. Nem használjuk ki maradéktalanul a modern orvoslás adta lehetőségeket
Forrás: Medicinaria, 3. kiadás, "Hemophilia - a ritka vérbetegség", 2015. június. Szervező: "Újságírók az Egészségért" Egyesület