A „Sclerosis multiplexben élni: a gondozó látásmódja” című jelentés bemutatja az SM-ben szenvedők hosszú távú gondozásának hatását szeretteikre, és ez az első ilyen dokumentum, amely elemzi az SM-ben szenvedő betegek gondozóinak helyzetét. A jelentés a vezető gondozási szervezetekkel, az IACO-val (International Alliance of Carer Organizations) és az Eurocarers-szel való együttműködésnek köszönhetően készült.
A „Living with Sclerosis Multiplex (MS) – a gondozó perspektívája” című jelentést 1050, 18 éves és idősebb SM-ben szenvedő gondozó tapasztalatának összehasonlítására készítették hét országban: Egyesült Államok, Kanada, Egyesült Királyság, Franciaország, Németország, Olaszország és Spanyolország.
A benne szereplő adatok egy online felmérésen alapulnak. A felmérés 32 kérdést tett fel, amelyek három fő kérdésre összpontosítottak: a gondozókra és az SM-ben szenvedőkre vonatkozó információk, a gondozás hatása a hozzátartozók életére, valamint megoldások az SM-ben szenvedők gondozásának kihívásaira.
A felmérés eredményei alapján kiderült, hogy a válaszadók közel fele (48%) 35 év alatti SM-ben szenvedő gondozója lett, és közel egyharmaduk gondoskodott ilyenről. egy személy legalább 11 éve vagy tovább. A gondozók körében végzett felmérés további, hasonlóan fontos eredményei a következők:
- A válaszadók 43%-a vallotta be, hogy a nyújtott ellátás jelentős hatással van érzelmi/mentális egészségére, a válaszadók 28%-ánál pedig fizikai egészségére.
- A válaszadók 34%-a azt válaszolta, hogy az SM-ben szenvedő személy gondozása jelentős hatással van anyagi helyzetére, a válaszadók több mint harmada (36%) emiatt felmondott; ebben a csoportban a gondozók 84%-a azt mondta, hogy egy SM-ben szenvedő személy gondozása hatással van a munkájára és karrierjükre.
- A vizsgálatban részt vevő gondozók mindössze 15%-a keresett meg más gondozókat vagy betegszervezeteket, hogy segítséget kérjen napi feladatai ellátásához.
A jelentés bizonyítja, hogy az SM mind a betegek, mind a gondozók betegsége. Az SM jelentősen megváltoztatja a beteg hozzátartozóinak élethelyzetét, egyúttal megmutatja a kielégítetlen szociális és egészségügyi szükségletek skáláját
- Az SM pusztító betegség lehet mind a betegek, mind a gondozóik számára, akik a betegség előrehaladtával egyre több felelősséget vállalnak a beteges évek után. Az MS-ben szenvedő személy gondozása komoly hatással leheta gondozó fizikai és érzelmi egészségéről, pénzügyi és szakmai helyzetéről – mondta Nadine Henningsen, az IACO elnöke. - Nem meglepő, hogy ennek a vizsgálatnak az eredményei megerősítik azt a tényt, hogy a fiatalok nagy számban válnak gondozóvá – gyakran saját életútjuk kialakításának időszakában
A jelentés olyan változtatásokra vonatkozó ajánlásokat is tartalmaz, amelyek javíthatják az SM-ben szenvedők gondozóinak helyzetét. A dokumentum készítői szerint ez kiindulópontja lesz annak a vitának, hogy miként lehetne támogatni azokat a gondozókat, akiknek hangja még nem hangzott el. Célja továbbá, hogy ösztönözze az SM-közösséget, hogy aktívan keressenek olyan megoldásokat, amelyek több segítséget nyújtanak mind a sclerosis multiplexben szenvedőknek, mind a gondozóiknak.
A Merck által szponzorált felmérés eredményeinek globális premierje a Sclerosis Multiplexi Kezelési és Kutatási Bizottság (ECTRIMS) 34. kongresszusán volt Berlinben.
Dokumentumfilm az SM és az érzelmek kapcsolatáról
Az SM jobb megértését célzó MSInsideOut kampány részeként dokumentumfilm készült "Seeing MS from the Inside Out" címmel. Művészek és az SM közösség képviselői dolgoztak együtt az anyagon. Ez az első ilyen dokumentum, amely az SM-ben szenvedő emberek tapasztalatainak művészi értelmezését mutatja be, legyen szó betegről, gondozóról vagy orvosról.
A "Seeing MS from the Inside Out" című dokumentumfilmet a Shift.ms készítette – egy közösségi hálózat, amely az SM-hez és a Merckhez köti az embereket. A dokumentum három történetet tartalmaz: Maria Florencii, egy Argentínában élő, SM-es nő, Jon Strum, egy gondozónő az Egyesült Államokból és egy olasz orvos, Dr. Luigi Lavorgna. Ezen emberek mindegyikét egy helyi képzőművész kíséri, aki érzelmes, szavak nélküli interpretáción keresztül meséli el történetét, tükrözve az SM sokszor nehezen megmagyarázható természetét.
- A Shift.ms tágabb küldetésének megfelelően ez a videó az SM közösség számára egyedi és innovatív módon mutatja be az egyes történeteket. Ez egyben mélyebb pillantást vet az SM olyan aspektusaira is, amelyekről eddig nem esett szó, valamint a betegség által érintett emberek kielégítetlen szükségleteinek művészeten keresztüli értelmezése is – mondta George Pepper, a Shift.ms társalapítója és elnöke. . - Ha ezeket a történeteket szélesebb közönségnek mutatjuk be, fel tudjuk hívni a figyelmet a még mindig fennálló problémákra, megnyitjuk az utat a párbeszéd előtt, és felhívjuk a figyelmet az SM-re a társadalomban.
Dokumentum verzióAz angol nyelvet először az Európai Bizottság a Sclerosis Multiplex Kezelési és Kutatási Bizottságának (ECTRIMS) 34. kongresszusán mutatták be Berlinben.