Fiatalos sziluett, szőke haj és kifejező szemek. Ez az első dolog, ami felkelti a szemünket, ha megnézzük Paweł Gąskát – hivatását tekintve újságíró, magánéletében pedig egy férfi, aki tíz éve küzd egy kiszámíthatatlan és gyógyíthatatlan betegséggel, ez az SM – sclerosis multiplex.

diagnosztizálta magát -SMjelentésesclerosis multiplexmert az orvosoknak más elképzeléseik voltak rosszullétéről. Minden az iritisszel kezdődött, amely a betegség egyik gyakori tünete. De ez sem a szemészt, sem a neurológust nem győzte meg mélyebb kutatásról. Ízületi gyulladás, a gerinc degenerációja - ez volt az első orvosi diagnózis. Aztán felmerült egy másik ötlet - a myasthenia gravis, egy olyan betegség, amelyet állandó fáradtság és a vázizmok jelentős gyengesége jellemez. - Még az az információ sem, hogy a bátyám SM-ben szenved, nem vezette az orvosokat a helyes útra - mondja Paweł. - Két szklerózis egy családban? Azt mondták, ez lehetetlen, és öt évig kezeltek különféle betegségekkel, természetesen hiába. És a világon minden SM-beteg családja neurológiai gondozás alatt áll. Mi nem.

Végül egy diagnózis: - agydaganat vagy SM

Négy évvel ezelőtt Paweł arcizmok bénulásától szenvedett. Lehajtotta a szemhéját, és egy grimasz volt az arcán, amely úgy nézett ki, mint egy Batman-képregény Joker-mosolya. A neurológus, akit talált, nem verte a fejét: "Sclerosis multiplex vagy agydaganat" - fakadt ki, és beutalót írt a kórházba. Késlekedés nélkül fogadták. A kutatás után kiderült, hogy Paweł SM-ben szenved. Örömmel ölelte meg az orvost. Furcsa arccal nézett Pawełra, és amikor meghallotta, hogy jobb SM, mint agydaganat, csak elmosolyodott. - Akkoriban naivan azt hittem, hogy az SM-vel való együttélés nem lesz olyan szörnyű – mondja Paweł. - Hiszen a bátyám 15 éve betegeskedett, és valahogy boldogult. én is az leszek. A valóság azonban másnak bizonyult. Először is nem néztem minden nap a bátyám életét, mert évek óta nem lakom a családi házban. Ő maga pedig keveset beszélt a betegség nehézségeiről. Kicsit kevésbé volt képes, látott rosszabbul is, de működött. Gyorsan rájöttem, hogy ez nem ilyen egyszerű. Egyik orvos sem beszélt Paweł-lal. Senki nem magyarázta el, mi a betegség, hogyan leszcselekedett, hogyan éljen vele, hogyan gyógyítsa meg, mik az esélyek a jövőre nézve. A valóság felsikoltott. Volt egy diagnózis, de a kezelésről csak álmodni lehetett. A gyógyszerre várók listája hosszú volt, és Paweł a sor végén volt. 35 éves volt ekkor, de azt is megállapította, hogy túl idős az interferonos kezeléshez, és még mindig jól néz ki, ezért nem felel meg azoknak a kritériumoknak, amelyeket az Országos Egészségpénztár a költségtérítéses betegekre szabott. . "Túl depressziós vagy ahhoz, hogy interferonnal kezeljék" - mondta a kórház egyik orvosa. - Nem látok esélyt számodra.

Az orvosok megtagadtak, meg kell mentenem magam

– Nem sokkal a kórház elhagyása után tapaszt altam meg a betegség első tudatos epizódját – emlékszik vissza Paweł. - Elveszítettem a lábam és a karom használatát, és nem láttam semmit. Az ágyban feküdtem, és próbáltam megőrizni a méltóságomat. Szteroidot kaptam, amivel 2 hét után ki tudtam kelni az ágyból. Úgy tűnt, a legrosszabb elmúlt. De a betegség nem hagyott nyugodni. Újabb ütést mért az utcára. Paweł a járdára esett. A járókelők segítségével összeszedte magát. Azonnal elment az orvosához, de ő véletlennek találta, hogy ilyen rövid időn belül nem fordulhat elő két visszaesés. Ismét egy adag szteroid és végül egy kétéves glatiaramer-acetátos kezelés, amely gyógyszer csökkenti a későbbi visszaesések számát. - Két év elrepült egyszer-kétszer - mondja Paweł. - Az orvos azt mondta, hogy nem hosszabbítja meg a kezelésemet, mert korábban nem kezeltek interferonnal. Egy kétéves, igen költséges, állam költségére kifizetett kezelés csődbe ment. Mi legyen a következő? De ez rajtam kívül senkit nem érdekelt. Az orvosomtól és a kórháztól enyhén szólva nem értettem egyet. Két éve egyedül kezelem magam. A gyógyszert adomány formájában kapom a gyártótól, és magánban egy orvos vigyáz rám, akinek van ideje és türelme válaszolni a kérdéseimre. Évente egyszer elmegyek egy szanatóriumba, ahol többek között krioterápiás kezelések. Minden nap tornázom álló kerékpáron és az ún evezők.

Nem tudok többet kirándulni a fiammal

Paweł minden nap versenyt fut az idővel. Nagyon szorgalmasan küzd magáért, hogy késleltesse azt a pillanatot, amikor tolószékbe kell ülnie, vagy nem tud felkelni az ágyból. – Az SM elveszi az álmokat, igazolja az életterveket, a tehetetlenség egyre szorosabb körébe zárja az embert – mondja Paweł. - Minden évben kirándultunk a hegyekbe a fiammal. Vége. Szerettünk kóborolni Krakkó zug-zugában. Vége. Aktív emberből passzív és várakozó bénává váltam, aki sok helyzetben igényli mások segítségét. Nem tudom, meddig fogom teljesen működőképes állapotban tartani. A betegségem egy mondat. Senki se tudjacsak ha kész, de várni nehéz. Ez nem azt jelenti, hogy mindenről lemondtam.

A sclerosis multiplex rákényszerített egy bizonyos életmódot

Pawełnak van egy második fogyatékossági csoportja, de még mindig újságíróként dolgozik. A betegség korlátokat szab, de a munkáltató megérti a beteg szükségleteit. Pawełnak hosszabb szabadsága van, rövidebb ideig dolgozik, és minden évben pénzügyi támogatást kap. „Egy nagy lemondás időszaka áll mögöttem” – mondja. - Lelki depresszióba estem, és őszintén szólva fel akartam adni. Szerencsére volt egy csoport, akiknek nem volt közömbös a sorsom. Mozgósítottak, hogy cselekedjek, küzdjek magamért. Természetesen nem volt veszteség nélkül. Keserűen emlékszem azokra a helyzetekre, amikor a barátok, ismerősök listája rövidülni kezdett. Emellett elmúlt az az optimizmusom, hogy az SM jobb betegség, mint egy agydaganat. Amikor elesik az utcán, vagy tántorogva sétál, és az emberek azt hiszik, hogy részeg vagy, felejtsd el a szavakat a gyakori tárgyak megnevezésére, ha nem tudsz értelmes mondatot összerakni, helyesírási hibákat és elírásokat követsz el - kételkedni kezdesz. A betegség bizonyos életmódot rótt Pawełra. Mielőtt elhagyja a házat, olyan tevékenységeket kell végeznie, amelyek a nap hátralévő részében erővel vértezik fel. Megpróbálja kordában tartani a betegséget, de pontosan tudja, ki osztja a lapokat ebben a párosban. Az SM továbbra is a csúcson van – ő dönti el, hogy mikor tudsz dolgozni és mikor kell pihenned, mikor indulj el sétálni, és mikor feküdj tétlenül.

Megéri tudni

SM számokban

  • Körülbelül 2,5 millió beteg van a világon, köztük körülbelül 500 000 Európában.
  • Az SM a fiatalok központi idegrendszerének leggyakoribb betegsége.
  • Az SM-t 20 és 40 éves kor között diagnosztizálják, de egyre gyakrabban 18 év alattiaknál és gyermekeknél is (a legfiatalabbak, akiknél SM diagnosztizáltak, több hónaposak voltak)
  • A nők gyakrabban betegszenek meg: 10 MS-ben szenvedő 6-ból nő.
  • Lengyelországban körülbelül 40 ezer ember él. SM betegek (1000 egészséges emberre egy beteg)
  • Minden második kerekesszékes személy SM-es.
  • Lengyelországban kb. 75 százalék a betegek az SM diagnosztizálása után kevesebb mint 2 évvel nyugdíjba mennek.

Ha nem a szeretteim, már rég feladtam volna

Paweł sokáig bujkált 16 éves fia, Gawel elől, akitől rosszul van. Amikor elgyengült, elmagyarázta, hogy fáj a gerince. De a fiú maga is rájött az igazságra. Ma ő vigyáz az apjára. És amikor Beata, Paweł felesége nincs otthon, ő készíti az ételeket és szolgál fel teával. A sok háztartási és kis férfias kötelesség ellenére Gaweł magasra teszi a mércét. A legjobb bizonyíték a bizonyítványpiros csík. - Csodálom a feleségemet és a fiamat - árulja el Paweł. - Nem tudom, találnék-e magamban annyi türelmet és elszántságot, mint ők. A gyakran másoktól függő fogyatékos személy gondozása nehézkes és megterhelő lehet. Nagyon jól tudom, hogy a betegség hatással van az életükre. Türelemmel viselik a hangulatingadozásaimat, hullámvölgyeimet. Tudok dühös, türelmetlen, rosszkedvű lenni. A betegség közelebb hozott minket egymáshoz. Most nyitottabbak vagyunk egymás felé, jobban kíváncsiak magunkra, mint korábban. Beata minden pillanatban támogat, mindig közel van, ami rendkívül értékes. Ha nem lett volna, valószínűleg már rég feladtam volna. Fogyatékos vagyok, és ezért - bizonyos mértékig - az egész család. Ennek ellenére a rokonaim nem mondtak le rólam. Paweł nyíltan bevallja, hogy gyakran fél. A közelmúltban egyenesen pánikszerű félelem volt a tolószéktől. Ma a látás elvesztésétől való félelem váltotta fel, ami egyre rosszabb.

Minden nap meg kell küzdened önmagadért és a függetlenségért

- A függetlenségem elvesztésétől félek a legjobban - vallja be. - Ha valaki nem tud egyszerű tevékenységeket végezni és önmagát kezelni, elveszti méltóságát. Megfosztották az intimitástól. A környezetnek, annak akaratának, vágyainak vagy nemtetszéseinek van alárendelve. Nem tudom, meddig megyek, amíg nem tudok dolgozni. A civilizált világban az SM-ben szenvedők úgy élnek, mint a cukorbetegek. Olyan gyógyszereket szednek, amelyek késleltetik a későbbi fellángolásokat, és függetlenek. Lengyelországban "nem prognosztikus" betegek vagyunk, vagyis olyan betegek, akikbe nem érdemes közpénzt fektetni. Nincs értelme kezelni minket, mert úgysem lesz egyikünk sem. Pál nem szégyelli betegségét. A feje magasan áll, de ismer olyan embereket, akik még csak be sem ismerik az SM-et. „Nem vagyok hibás a betegségemben” – mondja. - Ez történt. el kell fogadnom. De az is igaz, hogy a társadalom egy része úgy gondolja, hogy a betegség valamiért büntetés. Mivel a betegség súlyos volt, a bűnök nagyobbak voltak. Jobb nem foglalkozni velük. Senki nem fogja kimondani közvetlenül, de tetteivel egyértelművé teszi, hogy nem fogadja el a betegségedet vagy a másságot. Jobb, ha visszalépsz, hogy ne kelljen segítened. És mégis elég az lenni. Minden gyógyíthatatlan betegség éles pillantást kíván a helyzetére. Ha az igazság szemébe nézel, kevesebb a csalódás, a szenvedés, a fájdalom és a félelem. Ez lehetővé teszi, hogy felkészüljön a változásokra és a korlátokra, de mindenekelőtt napi szinten harcoljon önmagáért és a függetlenségért. Gyűjtsd össze az erődet, hogy minden nap értelmes legyen.

Mi az a sclerosis multiplex?

A központi idegrendszer betegsége, amely az agyból és a gerincvelőből áll. Akkor alakul ki, amikor a mielin, a mindenkit körülvevő anyag megsérülidegrost. Egészséges szervezetben a mielin védi az idegrostokat, és segíti őket az információ továbbításában a központi idegrendszerben. Ha ez a borító megsérül, az információ lassabban érkezik, torzul, vagy az átvitel teljesen leáll. Az MS elnevezés - sclerosis multiplex (a latin sclerosis multiplex szóból) számos kemény gócot jelent, amelyek a központi idegrendszerben keletkeznek. A betegség kialakulását semmilyen módon nem befolyásolja az életmód. Arra sincs biztos bizonyíték, hogy örökletes-e, bár a legújabb vizsgálatok azt mutatják, hogy a betegséget genetikai és környezeti tényezők kombinációja okozza. Azt is mondják, hogy minél távolabb élünk az Egyenlítőtől, annál nagyobb a valószínűsége az SM kialakulásának, amit a skandináv országokban előforduló megbetegedések nagy száma is megerősíthet. Az SM nem fertőző. A betegségnek három formája van:

  • Relapszus-enyhülő SM : a tünetek napokig, hetekig vagy hónapokig tartanak, majd részben vagy teljesen eltűnnek. A visszaesés akkor következik be, amikor az immunrendszer több idegrostot kezd megtámadni az agyban vagy a gerincvelőben. Ezután gyulladás alakul ki, és gyógyszer nélkül is fokozatosan elmúlik. Ezt nevezik remisszió, amely több hónapig vagy akár évekig is eltarthat. Az emberek körülbelül 20 százaléka szenved az SM ilyen formájától. beteg.
  • Másodlagos progresszív SMakkor diagnosztizálják, ha az állapot hat hónapig tartó újabb visszaesés után nem javul. Statisztikailag 65 százalék A kiújuló-remissziós SM-ben szenvedőknél átlagosan 15 év után alakul ki másodlagos progresszív betegség.
  • Az elsődleges progresszív SMa betegség ritka formája, amely a betegek 10-15%-át érinti. betegek, általában 40 éves kor után. A különbség az, hogy csak a gerincvelőben lévő mielinhüvely sérült. Az első jel általában a fokozatos járási nehézség, amelyet gyakran járási nehézségnek neveznek. Ez azonban nem jelenti azt, hogy más betegségek nem fordulhatnak elő.

Hogyan lehet felismerni egy betegséget?

Nincs két ember egyformán beteg. Nem mindig jelenik meg minden betegség. Leggyakrabban megfigyelt:

  • érzékszervi problémák: zsibbadás, bizsergés vagy bizsergő kéz és láb,
  • látási problémák: homályos vagy kettős látás, az egyik szem látásának átmeneti elvesztése látóideggyulladás miatt,
  • fáradtság: a tehetetlenség elsöprő érzése, amely szinte lehetetlenné tesz bármilyen fizikai vagy szellemi tevékenységet,
  • szédülés és fejfájás,
  • izomerő és kézügyesség elvesztése, egyensúlyi és mozgáskoordinációs problémák, merevség,feszültség és összehúzódások bizonyos izomcsoportokban,
  • bél- és hólyagproblémák: vizelet inkontinencia és székrekedés,
  • kognitív problémák: tanulási nehézségek, a szövegre való összpontosítás, pl. nevek elfelejtése,
  • beszédproblémák: törött szóvégződések, kántált beszéd.

A terápia enyhíti a betegség lefolyását

Nincsenek olyan gyógyszerek, amelyek hatékonyan kezelnék az SM-et. Vannak azonban olyanok, amelyek jelentősen gátolják a betegség előrehaladását. Ezek immunmoduláló gyógyszerek. Feladatuk az immunrendszer működésének módosítása. Az ilyen terápia jelentősen csökkenti a betegség súlyosbodásának számát. Az immunmoduláló gyógyszerek beadását az arany standardnak tekintik az SM kezelésében, mivel a korai kezelés lehetővé teszi a betegek normális életvitelét. Sajnos Lengyelországban nem minden beteg fér hozzá a modern kezeléshez. Az interferon kezelés költségtérítésének esélyéhez a betegnek meg kell felelnie bizonyos, az Országos Egészségpénztár által meghatározott pontokkal becsült kritériumoknak. Ezek a kritériumok a következők: életkor, a betegség időtartama, az eddigi visszaesések száma, a tünetek típusa. Jelenleg csak körülbelül 8 százalék. Lengyelországban az SM-ben szenvedő összes beteg közül az Országos Egészségügyi Pénztár által finanszírozott immunmoduláló kezelésben részesül. Az Európai Unió legtöbb országában a betegek körülbelül 30%-ának, az USA-ban pedig körülbelül 45%-ának biztosítanak kezelést. Lengyelország az utolsó előtti helyen áll az európai országok között a terápiához való hozzáférés tekintetében.

havi "Zdrowie"

Kategória:

Egyéb