Negyed évszázad telt el a HIV/AIDS-járvány csúcspontja óta a világon. Hogyan változtak meg a fertőzöttek mindennapjai ez idő alatt? A HIV-pozitívnak való bevallás továbbra is megbélyegző? Irena Przepiórkával, okleveles HIV/AIDS tanácsadóval és a "Légy velünk" egyesület elnökével beszélgetünk a HIV-pozitív emberrel való együttélésről a munkahelyen, otthon és a társadalomban.

A diagnózisHIVsokunk számára még mindig távoli fikciónak tűnik. Tény, hogy a HIV-esetek száma több mint egy tucat éve csökken, és az Egészségügyi Világszervezet bejelentette, hogy 2030-ra meg kell állítani a járványt. A vírus azonban továbbra is veszélyes, és egyre több a fertőzött. Elég egy kockázatos magatartás, és a HIV-probléma érintheti magunkat, szeretteinket, barátainkat vagy partnerünket.

Irena Przepiórkával, okleveles oktatóval és HIV/AIDS tanácsadóval beszélgetünk a HIV-diagnózis hatásairól és a HIV-pozitív ember mindennapjairól

  • Az 1980-as és 1990-es években a HIV diagnózisát mondatnak tekintették. A betegségüket bevallókat diszkriminálták, és potenciális fertőzésforrásként kezelték. Megnehezítette számukra, hogy állandó munkát találjanak, családot alapítsanak és barátokat szerezzenek. Hogyan változott a lengyel társadalom hozzáállása a HIV-pozitív emberekhez az elmúlt években? Még mindig szembesülnek diszkriminációval?

Irena Przepiórka:A fertőzöttek helyzete az évek során javult, de a HIV-fertőzés továbbra is a diszkrimináció oka. Még mindig nagyon erős sztereotípiák vannak, amelyek miatt ez a betegség nagyon rossz véleményt alkot. Az 1980-as és 1990-es években a fertőzött emberek félelmet keltettek, amihez az erkölcsi ítélőképesség és a tudás hiánya is vezetett. Jelenleg többet tudunk a fertőzésről, általánosak a fertőzött állami személyekről szóló információk (pl. Charlie Sheen), és deklaratívan magasabb az elfogadottság a HIV-pozitívak esetében. A HIV-fertőzöttek azonban folyamatosan diszkriminációval szembesülnek, és a fertőzöttség ténye befolyásolja mindennapi kapcsolataikat másokkal. A „Maradj velünk” Egyesület 2015-ös HIV-fertőzött nők életminőség-felméréséből egyértelműen kiderül, hogy a fertőzött nők leggyakrabban csak a legközelebbi családtagjuknak (anyának és élettársnak) jelentik be fertőzésüket. A mások iránti bizalom idővel növekszikfertőzés és az életkorral csökken.

HIV-teszt – mi ez?

  • Miért történik ez?

I.P.:A félelem és a sok negatív érzelem dominál közvetlenül a diagnózis után. A helyzetet súlyosbítja, hogy egy újonnan diagnosztizált személynek gyakran még mindig sztereotip gondolatai vannak, és aggódik amiatt, hogy mások mit szólnak hozzá. A HIV-fertőzést nem orvosi értelemben, hanem "bűncselekmények és büntetések" fogalmaival látják: "X HIV-fertőzött, vagyis biztos valami rosszat csinált, tehát önmagát okolja." Egy bizonyos paradoxon következik, és a fertőzöttek kezdetben önmegbélyegzik. Egy idő után, amikor van idejük, hogy maguk is igazolják ezeket a hiedelmeket, és megtanuljanak együtt élni a HIV-vel, hajlamosak nyitottabbak lenni.

Egy fertőzött ember élete azonban nem könnyű. Csak néhány embert ismerek, akik nyíltan beszélnek fertőzésükről, de ők a társadalmi aktivisták köréből, egy bizonyos küldetést teljesítenek, és így készen állnak arra, hogy „kibújjanak a szekrényből”. Az átlagos fertőzött nem értesíti a kollégáit sem a munkahelyéről, sem a hétköznapi ismerőseit. Így gyakran tapasztal válogatás nélküli vicceket, például: "igyál egy kortyot, nincs HIV-em". Aggodalmát tapasztalja az állása miatt, újabb betegszabadságot ad ki egy fertőző kórházból. Zavart és szégyent tapasztal, ha sztereotip, káros véleményeket hall. Szomorúságot él át, amikor egy gyermeket szült jó barát megfordul, és hirtelen abbahagyja a hazahívását. Haragot és megaláztatást él át, amikor a fogorvos azt állítja, hogy nem tud egy adott eljárást elvégezni.

Azt is érdemes megjegyezni, hogy nehéz a HIV-fertőzöttek egységes helyzetéről beszélni Lengyelországban. Teljesen másképp néz ki a nagyvárosokban, mint az ország többi részén. A kisvárosokban élő fertőzöttek helyzete sokkal nehezebb. A fertőzés miatt egészségügyi problémákkal küzdő emberek helyzete is más. Gyakran teljesen egyedül maradnak fogyatékkal vagy súlyos problémákkal, megélhetés nélkül, és egy kedves ember nélkül, akinek nyíltan, a fertőzöttség tényét nem titkolva mesélhetnének jóllétükről.

  • Megtudjuk, hogy partnerünk, közeli családtagunk vagy barátunk HIV-fertőzött… Hogyan kell ilyen helyzetben reagálni?

I.P .:A fertőzött személlyel ápolt kapcsolat típusa itt meghatározó. Csak amikor szexuális partnerünk tudomást szerez a fertőzésről, akkor van szükség különleges reakcióra. Ekkor a párunk gondozása mellett gondoskodnunk kell önmagunkról és HIV-tesztet is végeztetni kell. A megfelelő válasz arra az információra, hogy egy szeretett személy HIV-pozitív, a támogató, teljes megértéssel és együttérzéssel, dejelezve, hogy a fertőzés nem jelenti a világ végét. A „Légy velünk” Egyesületben gyakran kerülünk kapcsolatba olyanokkal, akiknek a hozzátartozói beszéltek a fertőzésükről, és nem tudják, hogyan reagáljanak. Ha valaki semmit sem tud a HIV-ről, és szorong, annak érdemes tájékozódni például az AIDS Hotline-on vagy különböző civil szervezeteknél. A fertőzött személy különösen aggódik amiatt, hogy hozzátartozói megértik problémájukat, ezért fontos, hogy nyíltan beszéljenek érzelmeikről, még akkor is, ha azok nehézek. A hitelesség és a tudatlanság vagy akár a félelem beismerése elfogadhatóbb egy fertőzött személy számára, mint a mesterséges elfogadás és az azt követő érintkezés elkerülése.

Ezért, ha félelmet érzünk és nem tudjuk, hogyan reagáljunk, azt javaslom, mondd el, hogy ez nekünk is nehéz téma, majd önállóan bővítsd ismereteidet a HIV-ről. A megbízható ismeretek megszerzése ezen a területen csökkenti a szorongás mértékét - a kemény tudományos adatok egyértelműen azt mondják, hogy a fertőzött emberek mindennapi kapcsolataiban még a legkisebb kockázat is hiányzik. Ha valaki megtanulja, hogyan fertőződjön meg a vírussal, nem fog félni a társaságtól, a közös munkától, a játéktól, vagy akár a fertőzött személlyel való együttéléstől sem.

  • És ha megtudjuk, hogy HIV-fertőzöttek vagyunk - hogyan adjuk át ezt az információt szeretteinknek? Kötelesek vagyunk erről valakit értesíteni?

I.P .:A fertőzésről szóló tájékoztatás jogi kötelezettsége csak a szexuális partnerekre vonatkozik. A többiek tájékoztatása azonban egyéni ügy. Gyakran azonban a HIV-vel diagnosztizált emberek tájékoztatni akarják a környezetüket erről. Mindig kérjük, hogy egy ilyen döntést alaposan mérlegeljenek, és a tájékozott személyt megfelelően „felkészítsék”. Miről szól? Egyrészt filmnézés vagy cikkolvasás ürügyén érdemes némi információval szolgálni a HIV-fertőzésről. Másrészt érdemes megvizsgálni ennek a személynek a HIV-pozitívokhoz való hozzáállását. Kiderülhet, hogy még nem áll készen az ilyen információkra, és akkor jobb, ha tartózkodik tőle. Gyakran előfordul, hogy a HIV-ről szóló információk igazolják az ismeretséget, a barátságot, sőt a kapcsolatot is. Ezek nagyon nehéz helyzetek, és mindegyik külön elemzést igényel.

  • A párja betegségének híre különösen fájdalmas és nehezen fogadható el. Hogyan befolyásolja a HIV-diagnózis egy olyan kapcsolatot, amelyben egy személy HIV-pozitív? Milyen változtatásokat kell végrehajtaniuk a partnereknek a mindennapi életükben?

I.P .:Az előző kérdésekhez hasonlóan itt is hangsúlyoznom kell, hogy a HIV-vel és a kapcsolatokkal kapcsolatos minden kérdés nem egyértelmű. Más a helyzet egy állandó kapcsolatban, hogy melyikbenfertőzést kapott a partnereitől. A fertőzés problémája mellett gyakran felmerül az árulás, mások egészségének veszélyeztetése vagy akár a fertőzés átvitele is egy szeretett személyre. A kapcsolat nem mindig képes túlélni egy ilyen próbát. Egy másik helyzet az, amikor egy szeronegatív személyt egy szeropozitív személlyel társítanak. Aztán a dilemma az, hogy mikor és hogyan kell elmondani a fertőzést.

A HIV-fertőzött életet megtapasztaló kapcsolatok gyakran érettebbek. Sok érettségre van szükség ahhoz, hogy megküzdjön egy szeretett ember betegségével és annak következményeivel. A következmények pedig elsősorban a nagyon intim szférára vonatkoznak, de kihatnak a pár családdal, barátokkal való kapcsolatára is. A szex már nem teljesen spontán. Elengedhetetlenné válik az óvszer használata, a biztonságosabb szexuális technikák alkalmazása vagy a vírusterhelés szabályozása. A pár gyakran "titokkal" operál. Nem mondhatja meg az anyósnak, hogy miért megy újra kórházba, vagy melyikbe. Mielőtt a feleség barátai megérkeznének, el kell rejtenie azokat a gyógyszereket, amelyek általában a fürdőszoba polcán állnak. A mindennapi életet befolyásoló apróságok ezrei. De a legnehezebb téma a gyermeknevelés.

  • Mi a probléma a plusz/mínusz (HIV-fertőzött és egészséges személy) és a plusz/plusz párok közötti gyermekvállalással? Mi a kockázata annak, hogy a betegséget átadják a gyermeknek?

I.P .:Napjainkban az orvostudomány fejlődése szinte teljesen kiküszöbölte a fertőzés gyermekre való átadásának kockázatát. Ha egy nő fertőzött, olyan eljárásokkal rendelkezik, amelyek megvédik a babát a terhesség, a szülés és a perinatális időszak alatt. Mind az olyan párok, akikben mindkét partner fertőzött, mind azok, akikben az egyik személy HIV-pozitív, gondolkodhat a szülői nevelésen. A spermium centrifugálás és a nőstény megtermékenyítés módszereit alkalmazzák. Azokban a párokban, ahol a fertőzött személyt hatékonyan kezelik, és nem észlelhető vírusterhelése, egyre gyakrabban alkalmazzák az expozíció előtti és az expozíció utáni profilaxist (a vírusfertőzés előtt és közvetlenül utána kezdődő kezelés; megakadályozza a fertőzést vagy lehetővé teszi a teljes a HIV felszámolása, mielőtt megragadná a testet) – a szerkesztő megjegyzése).

  • Ha egy fedél alatt élünk valakivel, aki HIV-fertőzött (rokon, szobatárs), van okunk félni a fertőzéstől?

I.P .:Semmi okunk az átviteltől félni. A mindennapi kapcsolatokban, még a nagyon közeli kapcsolatokban is, mint például a gyermekes anyák vagy a testvérek között, a legkisebb kockázat sem áll fenn. A HIV-fertőzés átvitele nagyon specifikus feltételeket igényel, és ezek a mindennapi életben nem fordulhatnak elő.

  • Ahol tudnaksegítséget kérni olyan HIV-fertőzött embereknek, akik nem tudnak megbirkózni a környezettel való kapcsolatukkal, úgy érzik, hogy családjuk, barátaik, partnerük elutasította őket?

I.P .:A HIV-fertőzöttek megelőzésére és támogatására fordított felháborítóan alacsony kiadások ellenére számos szervezet kínál különféle segítséget. A fertőzöttek hasznot húzhatnak a támogató csoportok, önsegítő csoportok találkozóiból, a szakemberekkel folytatott konzultációból vagy az oktatási tevékenységekből. Az ilyen tevékenység egyik példája a „Czas na Zdrowie” találkozó, amelyet a „Légy velünk” Egyesület szervezett a Pozitívan Nyílt versenyen elnyert pénzek révén. A találkozók során a fertőzöttek Lengyelország egész területéről megbízható és teljes körű, a HIV + emberek számára hasznos ismeretekre tehetnek szert.

Lengyelországban sok ilyen program van, de ismételten hangsúlyoznom kell, hogy hazánkban nagyon változatos a helyzet, és a szervezetekkel való kapcsolattartás néha nehézkes. Mindazonáltal mindig elérhető telefonos tanácsadás (pl. AIDS Trust) vagy információkeresés megbízható híreket kínáló webhelyeken, például: www.leczhiv.pl.

  • Hogyan reagáljanak a HIV-pozitív emberek a munkahelyi diszkriminációra? Vannak-e szankciók azokra a munkáltatókra, akik elbocsátják a HIV-fertőzött embereket?

I.P .:Nehéz megmondani, hogyan reagáljanak a fertőzöttek a munkahelyi diszkriminációra. Ezek elszigetelt esetek, mivel a legtöbb HIV + ember nem hozza nyilvánosságra fertőzését. A megfelelő válasz a jogi intézkedések meghozatala, mert a törvény értelmében a HIV nem lehet az egyenlőtlen munkahelyi bánásmód alapja. Egy ilyen stratégia azonban magában foglalja a fertőzés tényével kapcsolatos információk terjesztését. A legtöbb esetben a HIV-pozitívok feladják a küzdelmet, és nem akarják magukat kellemetlenségnek kitenni, nem törekednek jogaik tiszteletben tartására. És a munkaadók büntetlenül maradnak.

  • 2011-es jelentés „HIV-fertőzött emberek. A Stigma Index” olyan esetekről számolt be, amikor HIV-pozitív embereket diszkrimináltak az egészségügyi intézményekben. Például egy nőgyógyász nem akarta kihordani egy HIV-fertőzött nő terhességét. Kötelezhető-e erre az orvos?

I.P .:A törvény értelmében az orvos fertőzés miatt nem tagadhatja meg az orvosi beavatkozást. És általában nem. Más "okokat" talál. Az AIDS segélyvonalon nemrégiben volt egy esetünk, amikor egy fertőzött személy arról számolt be nekünk, hogy egy jól ismert magánorvosi szolgáltató hálózat megtagadta a kisebb műtétet, amikor azt mondta, hogy fertőzött."Provokációt" csináltunk azzal, hogy felhívtuk ezt a létesítményt és szimuláltuk ugyanezt a helyzetet. Mi is szembesültünk egy elutasítással. Aztán jogalapot kértünk. Néhány percen belül visszahívott egy nagyon kedves hölgy azzal az információval, hogy az eljárásnak nincs ellenjavallata, és elnézést kért a zavarásért. Alig fordul elő nyíltan elutasító eset. Ez csendben történik, a megfelelő készülék vagy felszerelés hiányának ürügyén.

Szakértő szerintIrena Przepiórka

MA politikatudományból, a Varsói Egyetemen végzett. Edző, okleveles oktató és HIV/AIDS tanácsadó. Jelenleg a varsói Onkológiai Központ-Intézmény alkalmazottja. Több mint 12 éve vesz részt a HIV-fertőzöttek számára végzett tevékenységekben az AIDS Ellen Önkéntesek Egyesületében, a „Légy velünk”. Számos oktatási, megelőző és támogató projekt szerzője és megvalósítója. Jelenleg a "Légy velünk" Egyesület elnöke.

Megéri tudni

Május 6-án indul Varsóban a „Vágynak nevezett villamos” oktatási kampány. A kampány célja, hogy felhívja a figyelmet a HIV-re azon fiatalok körében, akik a legnagyobb valószínűséggel vállalnak kockázatos szexuális magatartást. A lust nevű villamosok, benne HIV-oktatókkal, a kiválasztott hétvégi estéken több órán keresztül közlekednek azokon az útvonalakon, amelyek a legnépszerűbb szórakozóhelyeket tartalmazzák. Varsón kívül a következő utcákon közlekednek a villamosok: Krakkó, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań, Gdańsk

Az akció szervezője az Orvoshallgatók Nemzetközi Szövetsége, az IFMSA-Lengyelország. A kampány a Pozitívan Nyílt pályázaton az Egyesületnek odaítélt támogatásból valósul meg.

Az akcióról és annak menetrendjéről bővebb információ a "Vágynak hívott villamos" kampány rajongói oldalán a Facebookon

Kategória:

Intim betegségek