Ezt a betegséget általában a tünetek megjelenésétől számított hat hónapon belül diagnosztizálják. Számomra többször is tovább tartott. Orvosról orvosra jártam, és senki sem tudta, mi van velem – meséli az olsztyni Danuta, aki négy éve szenved sclerosis multiplexben. Gyógyíthatatlan betegség, de a megfelelő gyógyszereknek köszönhetően a beteg szinte úgy élhet, mint korábban. A kezeléshez való hozzáférés azonban továbbra is probléma a legtöbb beteg számára.
Hogyan kezdődött a betegsége?
Kiegyensúlyozási problémákkal kezdődött. A lakásban sétálva elkezdtem felborulni, és bútorokba ütköztem. Szédültem is, sőt eszméletem is volt. Először azt hittem, hogy ez a túlterheltség miatt van, de ezek a tünetek hosszú pihenés után sem múltak el.
Mi történt ezután?
Mindenki rávett, hogy menjek el orvoshoz - így elmentem a háziorvoshoz, aki alapvizsgálatokat rendelt el. De amikor látta az eredményeket, lekicsinyelte a tüneteimet. Majdnem kényszerítettem, hogy fül-orr-gégészhez irányítsák, mert az orvos azt javasolta, hogy az egyensúlyhiányok a labirintus problémáihoz vezethetnek. A fül-orr-gégész azonban ezt kizárta, és elküldött neurológushoz. A neurológus beut alt MRI-re.
A vizsgálat szklerózis gyanút tárt fel, sajnos az orvos kijelentette, hogy ez alapján nem diagnosztizál, mert nincs alapja - egy eredmény még nem bizonyít semmit. Ismét elmentem a fül-orr-gégészetre. Az orvos azt mondta, hogy ha nem labirintus, akkor lehet, hogy kavicsok vannak a fülében – és innen ered az egyensúlyhiány. Másfél év ilyen, orvostól orvosig tartó utazás után bevittek a körzeti kórházba, ahol MRI-n, újabb alapvizsgálaton és lumbálpunkción voltam.
Az orvosok már ott gyanították, hogy valószínűleg sclerosis multiplexről van szó. Sajnos ennek a kórháznak nem volt szerződése az Országos Egészségpénztárral a további totális diagnosztikára. Ismét beut altak, ezúttal reumatológushoz, aki Lyme-kór vizsgálatot végzett. Kizárta – és visszaküldte a neurológushoz. Találtam egy nagyon fiatal rezidens hölgyet, aki végül szakorvosi diagnózist állított fel. Másfél órát töltöttem az irodában. Az orvos végignézte mindegyiketAz eddigi eredményeket, további kutatásokat végzett, és megállapította, hogy minden az SM-re utal. Az biztos, hogy konzultált más orvosokkal. Úgy döntött, hogy beirányít az osztályra és a kórházba. 2022 januárjában érkeztem oda, és ekkor állították fel a végső diagnózist - sclerosis multiplex, visszaeső forma.
Az út orvostól orvosig csaknem két és fél évig tartott az első tünetek megjelenésétől számítva. Odáig jutott, hogy gyakorlatilag képtelen voltam megmozdulni. Még a lakásban sem tudtam sétálni, a szokásos házimunkát gyakran a fiam végezte - kicsi, akkor még csak hét éves volt. Alapvető dolgokat csinált, vacsorát tudott készíteni, mosogatni tudott, mert én nem tudtam - a mosógéphez hajolva le tudtam esni.
A diagnózis előtt önállóan kereste a válaszokat, ellenőrizte a tüneteit az interneten?
Természetesen, de a Google bácsi mindent tud, és nagyon könnyű olyan betegségeket tulajdonítani magadnak, amelyekben nincs. Viszont nagyon makacs vagyok és nem engedtem el. Főleg, hogy egy mentőszolgálat közelében dolgozom, kapcsolatban állok orvosokkal, mentősökkel, akik szintén próbáltak segíteni, javasoltak, hol keressek, mit keressek.
A sclerosis multiplexben szenvedő betegek kezelése a betegség formájától és súlyosságától függően történik. Hogyan néz ki a te esetedben?
Az első gyógyszerek, amelyeket kaptam, a szteroidok voltak. Talpra hoztak, de csak egy időre. Következő kórházi tartózkodásom során az egyik professzor megpróbált besorozni a drogszakra, sajnos nem jutottam be, kb két évet kell sorban állnom. Kórházunk azonban együttműködik egy sclerosis multiplex kezelésére szakosodott professzorral, akivel folytatott konzultációt követően klinikai vizsgálatra minősítettem. Ehhez a vizsgálathoz az ocrelizumab gyógyszert szedem, amelyet hathavonta intravénás infúzió formájában adnak be.
Tudsz úgy élni, mint a betegséged előtt?
Igyekszünk. A kezelésnek köszönhetően elkerültem a fogyatékosságot és a tolószéket, ami a napról napra romló állapot miatt fenyegetett. A családom motivál a kezelés folytatására - szeretnék élni és működni a gyerekért, a férjemért. Vannak kilátásaink, terveket készítünk. Szeretünk elmenni, látogatni és gyakran meg is tesszük, elmegyünk az erdőbe, a tóhoz. Tudjuk, hogyan keljünk fel reggel, üljünk fel a biciklire és menjünk tovább.
Kapcsolatban van más sclerosis multiplexben szenvedő emberekkel?
Nem, nem lépek kapcsolatbamás beteg emberek, nem érzek ilyen igényt. Más emberek szenvednek attól, amit én csak a klinikai vizsgálati üléseken látok. Nem érzem szükségét, hogy beszéljek a betegségről, mert van egy olyan érzésem, hogy ha meghallgatom, hogy valakinek mi a baja, amikor elkezdjük együtt elemezni a tüneteket, akkor mindezt személyesen veszem, hivatkozom a helyzetemre. Úgy érzem és szeretném érezni, hogy egészséges vagyok. Minden bizonnyal - és ez a tanácsom a többi betegnek - érdemes küzdeni, nem feladni, keresni a kezelési lehetőségeket.
Mi a következő lépés? Mik a terveid a jövőre nézve?
Az elkövetkező években csak azt akarom, hogy normálisan működjek, ez a fő álmom. Nem leszek teljesen egészséges, de szeretném, ha így maradna, hogy a legtöbbet hozhassam ki az életből. Hogy ez lehetséges lesz - a gyógyszerektől függ. Amikor az orvosokat a prognózisról kérdezem, optimisták. A legrosszabb azonban az, hogy a klinikai vizsgálat egy bizonyos ideig tart. Mi lesz ezután, nem tudjuk.
Talán egy újabb klinikai vizsgálat eredményeként lesz kezelési lehetőség, esetleg az általam szedett gyógyszer kerül térítésre, esetleg bekerülhetek a gyógyszerprogramba. Tudom, hogy kezelés nélkül nem fogom tudni a megszokott módon élni az életem.