A Mukolife egy virtuális projekt, amelyben cisztás fibrózisban szenvedő tinédzserek vesznek részt. Ez az a hely, ahol a cisztás fibrózisban szenvedő fiatalok elmondják véleményüket, dicsérik sikereiket és motiválják őket tevékenységeik folytatására. Mert ki érthetne jobban meg egy cisztás fibrózisban szenvedő tinédzsert, mint egy hasonló betegségben szenvedő tinédzser?
A cisztás fibrózis sajátossága és tünetei miatt az ezzel a betegséggel élőknek nehéz találkozási lehetőségük van. Ezért a web a legjobb hely, ahol barátságokat ápolhatnak, álmaikról beszélhetnek, és támogathatják egymást a betegségek elleni küzdelemben. A Mukofiles projektben Lengyelország egész területéről érkeznek tinédzserek, akiknek viselkedése és a betegséghez való hozzáállása példát mutat a többi páciens számára, hogyan éljenek cisztás fibrózissal.
A projektben résztvevő emberek érdeklődési körük, tanulás és rendszeres rehabilitáció között osztják fel életüket. Emellett nem csak saját napi küzdelmükhöz, hanem mások segítéséhez és példamutatásához is találnak erőt. Nem szabad elfelejteni, hogy a tinédzser korszak, amelyben élnek, egyrészt rendkívül érdekes, kreatív és szenvedélyes, másrészt nehéz.
- Lépésről lépésre kezdődik a „felnőttkorba lépés”. Az első önálló döntések, lázadás a környezet, a tanárok, az iskola, a szülők és a betegségek ellen. Elhelyezése és a terápia elhagyása súlyos egészségügyi következményekkel járhat. Ebben a korban a társak, az udvari barátok és az iskolatársak tekintélyévé válnak a tinédzserek számára. Sokféleképpen próbálják lenyűgözni, utánozni és meghallgatni őket. Éppen ezért fontos, hogy a cisztás fibrózisban szenvedő gyerekek példával segítsék egymást, és cselekvésben motiválják egymást – mondja Urszula Borawska-Kowalczyk pszichológus
, a varsói Anya és Gyermek Intézet munkatársa.
A cisztás fibrózis a leggyakoribb krónikus genetikai betegség
A cisztás fibrózis olyan összetett betegség, hogy tünetei nagyon eltérőek lehetnek. Napjainkig a cisztás fibrózis tüneteiért felelős CFTR gén több mint 1600 különböző mutációja ismert. Leggyakrabban a légzőrendszerben és az emésztőrendszerben fordulnak elő. Vastag és ragadós nyálka marad a hörgőkben és a hörgőkben, és elzárja a hasnyálmirigy-csatornákat. A légzőrendszer esetében megnehezíti a légzést, vezetvisszatérő hörgőfertőzések és krónikus gyulladások. Az emésztőrendszerben megzavarja a zsírok, szénhidrátok és fehérjék lebontásáért és felszívódásáért felelős enzimek kiválasztási folyamatát az élelmiszerből a véráramba. Ennek következtében a szervezet nem kap elegendő tápanyagot a megfelelő működéshez.
Cisztás fibrózis kezelése – maradjatok össze!
A cisztás fibrózisra egyelőre nincs hatékony gyógymód, de a gyógyászat fejlődése lehetővé teszi a betegek életminőségének folyamatos javítását és hosszának növelését. Jelenleg Lengyelországban a cisztás fibrózisban szenvedők több mint 1/3-a 18 év feletti. A Mukofile projekt (mukolife.pl) cisztás fibrózisban szenvedőket, családtagjaikat és hozzátartozóikat célozza meg. Végül három korcsoportnak szól: 6-12 évesek, 13-17 évesek és 18 év felettiek. A portál egyszerűen és tömören közöl információkat a betegségről, azoknak is, akik korábban nem ismerték. Számos vonzó és interaktív tevékenység készült a betegek számára, például a MukoTimer alkalmazás okostelefonokra. A Facebookon a Mukolife közösséghez csatlakozva a betegek kapcsolatban maradhatnak egymással, véleményt cserélhetnek, tanácsot cserélhetnek, sikertörténeteket oszthatnak meg, beszélhetnek életükről, támogathatják egymást és pozitív példákat hozhatnak egymásnak.
Sajtóanyagok