A gyulladásos bélbetegség gyermekeknél általában súlyosabb, mint felnőtteknél. Ezenkívül a fiatal betegek gyakran nem reagálnak a szokásos kezelésre. A probléma megoldása a korszerű biológiai kezelés, de ez még mindig nagyon korlátozott, vagy egyáltalán nem elérhető, különösen a legfiatalabbak számára – hangsúlyozták a szakemberek „Állítsák meg a diszkriminációt a biológiai kezeléshez való hozzáférésben” című konferencián! Az egészség döntsön, ne az életkor ", amelyet a Lengyel IBD-s Embereket Támogató Társaság (J-elita) rendezett május 19-én, az IBD világnapján.
A gyulladásos bélbetegségek(IBD) krónikus autoimmun betegségek. Ezek közé tartozik többek között colitis ulcerosa (UC) és Crohn-betegség (L-C) és mikroszkopikus vastagbélgyulladás. Leggyakrabban a 20 és 40 év közötti embereknél alakul ki IBD, bár a kisgyermekek előfordulásának növekedése is megfigyelhető. A legfiatalabbak vannak a legrosszabb helyzetben, mert náluk a betegség általában súlyosabb, mint a felnőtteknél. A remisszió (az az időszak, amikor a betegség tünetei enyhülnek vagy teljesen megszűnnek), a műtét elkerülése és az életminőség javításának reménye a biológiai terápia a gyulladás csökkentésére. Sajnos Lengyelországban a fiatal betegek korlátozottabban férnek hozzá a modern és hatékony kezeléshez, mint a felnőttek. Egyes esetekben ez lehetetlen is.
Gyulladásos bélbetegség gyermekeknél - okai
Az IBD okai eddig nem ismertek. Köztudott, hogy a betegséget nem allergia vagy ételintolerancia okozza. Megállapítást nyert az is, hogy kialakulásában három tényező (egyformán) játszik szerepet - genetikai, immunológiai és környezeti, azaz - a környezeti tényezők hatására a genetikai hajlamú és immunrendszeri zavarokkal küzdő embereknél krónikus bélfali gyulladás alakul ki - magyarázza prof. . Witold Bartnik, a CMKP Gasztroenterológiai és Hepatológiai Osztályáról, a Varsói Onkológiai Központban. A legkisebbekkel kicsit más a helyzet. – Minél fiatalabb a gyermek, annál nagyobb szerepe van a genetikai hajlamosító tényezőknek – jegyzi meg dr. n. med. Piotr Albrecht, a Gasztroenterológiai, Táplálkozási Osztály vezetőjeA varsói Független Nyilvános Gyermekoktató Kórház gyermek- és gyermekgyógyászati osztálya.
IBD gyermekeknél - tünetek
Az IBD gyermekeknél súlyosabb, mint felnőtteknél, jegyzi meg Dr. Albrecht. Például a Crohn-betegség során az emberek 87%-ánál jelentkezik hasi fájdalom. A legfiatalabb. Összehasonlításképpen - csak 53 százalék. beteg felnőttek panaszkodnak erre a betegségre.
A legfiatalabbaknál gyakrabban (az esetek 33%-a), mint a felnőtteknél (13%) alakul ki súlyos visszaesés
Azonban a láz 74 százalékában fordul elő kis betegeknél és csak 35 százalékban. felnőttek. Csak a hasmenés (néha nyálka és vér keverékével) gyakoribb felnőtteknél (a betegek 80%-a), mint gyermekeknél (55%). A jellegzetes tünetek hármasa, mint a hasi fájdalom, hasmenés és fogyás a betegek 25%-ánál jelentkezik. beteg gyerekek.
JÓ TUDNI>>KRÓNIKUS Hasmenés: mi a krónikus hasmenés és mik az okai? érlelés - 75% a lányoknak 16 éves korukig nem menstruálnak.
Ezenkívül az IBD-t kísérő betegségek (beleértve a májbetegséget, a szembetegségeket, a fájdalmat és/vagy ízületi gyulladást) gyakrabban jelentkeznek gyermekeknél, mint felnőtteknél. Jelenleg nincs olyan kezelés, amely meg tudná gyógyítani az IBD-t, de vannak olyan gyógyszerek, amelyek a betegség tüneteit szabályozhatják. Lengyelországban az alapvető gyógyszerek (meszalazin, immunszuppresszánsok, glükokortikoszteroidok) térítési szintje kielégítő szinten áll. A 19 éves korig IBD-vel diagnosztizált embereknél magas a bélrák kialakulásának kockázata, több mint 40%. Sajnos a szokásos kezelés gyakran hatástalan gyermekeknél a mellékhatások vagy a remisszió elérésének nehézségei miatt. A kis betegeknek korszerű, hatékonyabb terápiára van szükségük. Példa erre a biológiai kezelés, amely a legtöbb betegnél enyhíti a tüneteket és megakadályozza azok kiújulását. Ez a műtét alternatívája, és lehetőség a veszélyes szövődmények elkerülésére. Az ilyen kezelésnek köszönhetően a beteg gyerekeknek lehetőségük van megfelelően fejlődni, normálisan iskolába járni és társaikkal játszani. Mik azok a biológiai gyógyszerek? A biológiai szerek úgy fejtik ki hatásukat, hogy reagálnak az immunrendszer molekuláira: citokinekre, citokinreceptorokra vagy sejtekre. A legtöbb drogbiológiai, ez az ún monoklonális antitestek. A molekula, amely ellen a legtöbb gyógyszer irányul, a TNF-alfa (tumornekrózis faktor). Fokozott koncentrációja a megváltozott bélnyálkahártyában található, ahol gyulladásos reakciókat vált ki. Az antitestek szerkezetétől függően számos olyan készítmény ismert, amelyek csökkentik annak koncentrációját. Lengyelországban két gyógyszer van bejegyezve - az infliximab és az adalimumab (az utóbbi Lengyelországban gyermekek számára nem elérhető, csak felnőttek számára). A biológiai kezelés célja, hogy a lehető leghosszabb ideig, de akár véglegesen is remisszióba kerüljön. Ez csak a biológiai kezelés mielőbbi bevezetésével érhető el (a betegség első két évében). Sajnos jelenleg Lengyelországban a biológiai kezelés még mindig nehezen elérhető az IBD-ben szenvedő betegek számára – különösen a gyermekek esetében – a gyógyszerprogramban való részvétel túlságosan korlátozó kritériumai miatt. A prof. A Bartnik egy nagy rendszerhiba, amely a lengyelországi hatályos jogi szabályozásból ered. – A legtöbb országban enyhébb betegek is igénybe vehetik az ilyen kezelést, nálunk sajnos nem – hangsúlyozza prof. Méhész. Lengyelországban a biológiai kezeléshez való hozzáférés 2,8 százalék. beteg. Európában csak Romániában, Bulgáriában és Lettországban rosszabb a helyzet A fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő felnőtt betegeknél a biológiai terápia három adagra korlátozódik. Az UC-s gyermekek nem férhetnek hozzá. Ezzel szemben a Crohn-betegségben szenvedő betegek (felnőttek és gyermekek) biológiai kezelését csak 12 hónapig finanszírozzák (az exacerbáció első tünetei esetén nem lehet meghosszabbítani vagy újraindítani), a terápiás programba való bekerülési kritériumok túl szigorúak, ill. túlzott. Azt mutatják, hogy csak a betegségben rendkívül kimerült betegnek van esélye standard kezelésre az EU-ban, ha az súlyos állapothoz és a szervezet kimerüléséhez vezet. Ezenkívül a felnőttek hozzáférhetnek mindkét biológiai gyógyszerhez, amelyeket a C. L-C (az első az infliximab, a második az adalimumab), és a gyermekek csak az elsőre. Az adalimumabot otthoni használatra tervezték, ami azt jelenti, hogy gyermekének be kell jönnie a kórházba, hogy adalimumabot kapjon. Így szükségtelenül vannak kitéve kórházi fertőzéseknek, amelyek ronthatják az egészségét. - Azon dolgozunk, hogy a lengyelországi kezeléshez szükséges minősítések pontozása elősegítse a kezelést és kevésbé korlátozza. Mint környezet, fellebbezhetünk ebben az ügyben. Minden az egészségügyi miniszter kezében van – mondja prof. Méhész. - Úgy gondolom, hogy ebben a kérdésben észreveszik a változtatások szükségességét -teszi hozzá. Míg dr hab. Małgorzata Mossakowska – a lengyel IBD-s betegeket támogató „J-elita” társaság alapítója és hosszú ideje elnöke – hangsúlyozta, hogy a Társaság többször is felhívást intézett az egészségügyi miniszterhez az IBD-ben szenvedő betegek helyzetének javítása érdekében, de eredménytelenül. Az IBD-vel kapcsolatos további információk a Lengyel IBD-ben szenvedőket támogató társaság (J-elita) honlapján találhatók.IBD gyermekeknél - kezelés