Amikor egy beteg megtudja, hogy nem kap olyan kezelést, amely megmenthetné az életét, kétségbeesik, és néha összeomlik. De vannak olyanok is, akik kitartóan követelik a megfelelő kezeléshez való jogot. Akárcsak Jacek Gugulski – először önmagát mentette meg, most pedig a Lengyel Rákbetegek Koalíciójának elnökeként segít másokon, egy olyan szervezetnek, amely ügyvédek és a média támogatásával küzd a daganatos betegek terápiához jutásáért az Excluded Patient projekt keretében.
Ahhoz, hogy a lengyel egészségügyi rendszerben beteg legyél, egészségesnek kell lennie. De néha ez nem elég. Ismerni kell a jogszabályokat, az Országos Egészségpénztárban hatályos szabályozást, az orvosok hatáskörét, a gyógyszer-térítési szabályokat is. Mindezt a túlélésért. Jacek Gugulskival a súlyos betegekről, a lelketlen hivatalnokokról és a szeretetlen törvényekről beszélgetünk.
- Vállalkozása személyes tragédiával indult.
Jacek Gugulski: Tényleg az volt. Az egész 1999-ben kezdődött, amikor krónikus myeloid leukémiában betegedtem meg. Azt hittem, van még pár hónapom élni. A mi családunk is nehéz helyzetbe került, mert feleségemmel befejeztük a ház építését, hitelt vettünk fel a befejezésre. A fiaink 6 és 8 évesek voltak. Amikor az orvostól megtudtam, hogy a betegség nem visz el azonnal, nem hónapok, hanem 4-6 év állnak előttem, úgy döntöttünk, hogy befejezzük a házat.
Mivel optimista vagyok az életben, úgy döntöttem, hogy nagyon sok időm volt küzdeni a hosszabb életért. Látni akartam, hogy a fiaim felnőnek.
- Tizenöt évvel ezelőtt már észrevehető előrelépés történt a leukémia kezelésében
J.G .: Igen. Kezdetben tablettában szedtem a kemoterápiát. Később az alfa-interferont bevezették a krónikus mieloid leukémia kezelésébe, és hetente egyszer szedték. Az ilyen kezelés 10 év túlélési esélyt adott. Akkor azt hittem, ez valami. A kezelés nagyon megterhelő volt, szakmai munkával és egy tucatnyi fős csapat vezetésével kellett összekapcsolnom. Az interferon szedése rontotta a thrombocytopeniámat, ezért szteroidot kaptam a kezelésre. Nem mondtam, hogy inzulinfüggő cukorbetegségem van, így minden egészségügyi paraméterem nagyon kilengett, de valahogy megbirkózom vele.
J.G .: Igen. Az interneten információt találtam egy új gyógyszerről a krónikus mieloid leukémia kezelésére. Ezeket a gyógyszereket akkoriban klinikai vizsgálatok alatt tartották, és Kielcében, ahol kezeltek, nem voltak elérhetők. Végül 9 hónap próbálkozás után, 2002 augusztusában megkaptam a gyógyszert. Az új gyógyszerrel végzett terápia kezdetén 36 százalék volt a véremben. neoplasztikus sejteket, és 5 hónap múlva már egyáltalán nem volt. 2003 júniusában azonban megtudtam, hogy a kórház nem tudta folytatni a kezelést ezzel a gyógyszerrel a magas költségek miatt. Vissza akartam menni az interferonhoz. nem egyeztem bele. Találkoztam a tartományi onkológiai szaktanácsadóval, de azt hallottam, hogy nem lesz további kezelés. Írtam az Országos Egészségpénztárhoz kezelési költségtérítési kérelmet. A válasz nem volt. Az ügyvédekkel való egyeztetés után kiderült, hogy írhatok egy második levelet is ugyanebben a kérdésben. De az írásos választ nem kaptam. szóban elutasították. Végül, miután 2 hónapig beszéltem a kórház igazgatójával, megkaptam az imatinibet.
J.G .: Az igazat megvallva elegem volt. Rájöttem, hogy magánemberként semmit sem jelentek az irodáknak. De Lengyelországban már léteztek regionális egyesületek, így közösen létrehoztuk a Krónikus Myeloid Leukémiában szenvedő Betegek Segítségéért Országos Egyesületet. 2004 volt. Ekkor követeltünk megbeszéléseket és találkozókat az Egészségügyi Minisztérium képviselőivel. Korábban nem volt ilyen hagyomány, így kicsit lefelé kaptunk. De tudtuk, hogy a betegek az áremelkedés miatt nem kapják meg a gyógyszert. Ugyanakkor megállapítottam, hogy Európában sokkal olcsóbb, mint nálunk. Azt szerettük volna, hogy minden beteg részesülhessen a korszerű terápia előnyeiből, ezért arra kértük a minisztérium illetékeseit, hogy alkudjanak ki alacsonyabb árat a gyártóval. És sikerült a gyógyszer árát 12 ezerről 9 ezerre csökkenteni. Kisebb zűrzavarok is adódtak a betegek gyógyítására szolgáló pénzeszközök megtalálásával kapcsolatban. De 2005 óta minden krónikus myeloid leukémiában szenvedő beteg számára garantált a megfelelő kezelés. Jelenleg a havi kezelés kevesebb, mint 9000 forintba kerül. PLN, és a betegek három különböző gyógyszer áll a rendelkezésükre. Sikerünk sok más betegszervezettel való együttműködést eredményezett. Így 2009-ben megalakult a lengyel rákbetegek koalíciója. Jelenleg 25 különböző szervezet tartozik hozzá.
J.G .: 2006-ban, amikor még nem készült el a Rákos betegségek elleni küzdelem nemzeti programja, arra próbáltuk ösztönözni az embereket, hogykutass magadon. De ez nem mindig elég. Ha a rákról akarunk beszélni, és krónikus betegségnek tekintünk, akkor két feltételnek kell teljesülnie. Az első: a beteg aggódik egészsége miatt, és kivizsgálásra jön, így korán felismerik a rákot. A második pedig: kezdje el korán a kezelést. Ezért a "Rák gyógyul" kampányunk, amelyet a közvélemény nagyon jól fogadott. De ez a kezdeményezés heves vitát váltott ki a kezelési lehetőségekről is. Az emberek azt mondták: miért kell orvosi vizsgálatnak alávetni, ha hosszú sorban kell várni a kezelésre. Ez volt a kovász egy újabb kampány megszervezéséhez – Kizárt beteg.
J.G .: Ez a kampány megfosztott minket illúzióinktól. Kiderült, hogy Lengyelországban jóval később vezetik be a célzott terápiákban használt modern gyógyszereket, mint más európai országokban. De nem ez a legnagyobb probléma – a célzott kezelés 5 százalékot érint. minden rákos beteg, mert nem minden daganatos betegség kezelhető így. Problémát jelentenek a sorban állás a rendszeres rákkezelésnél. Arra törekszünk, hogy egy adott helyzetben a beteg a lehető legjobb kezelésben részesüljön. Sajnos nem működik jól. A rákkal diagnosztizált személynek várnia kell a további diagnózisra, majd kezelésre, akár műtétre, sugárkezelésre, kemoterápiára, terápiás programokon belüli kezelésre.
J.G .: Vannak határok, és ennyi. Sok szó esik az ellátásokhoz való jobb hozzáférésről, de keveset tesznek. A kezdeti diagnózis után a betegnek kijelölt kezelési utat kell kapnia. Nem jelenthet gondot a vizsgálatok elvégzésének időpontjának meghatározása, az alap- vagy adjuváns kezelés megkezdése. Ma a beteg kering az intézmények között, és nincs egységes információ, nincs olyan rendszer, amely egy helyen gyűjti az adatokat egy adott személy terápiás lefolyásáról
J.G .: 40 betegszervezet írt alá megállapodást, amely alapján ki kívánjuk dolgozni a Rákos betegségek elleni küzdelem nemzeti programjának betegszemmel látható változatát. Fontos számunkra, hogy a rákkezelésre költött pénzt jól használjuk fel. Szeretnénk, ha minden beteget megfelelően kezelnének. Hogy a kezelés kezdetén van egy útja, ami elvezeti a gyógyuláshoz. Az onkológusnak „menetrendet” kell adnia a betegnek, hogy hol és mikor kell jelentkeznie a kezelés megkezdéséhez vagy folytatásához.
J.G .: Igaz, nem vagyunk gazdag ország, de még a GDP-nket is figyelembe véve kétszer annyi pénz kellene. Koalícióként azonban nem követeljük az onkológiai kezelés finanszírozásának azonnali növelését, mert túlságosan is tisztában vagyunk a valósággal. Kezdjük az aktuális kiadások rendezésével. Javaslataink között szerepel, hogy a betegek egy része a kórházakból a járóbeteg szakrendelésre kerüljön át. Orvosi szempontból ez teljesen lehetséges.
J.G .: A páciens számára fontos, hogy az alkalmazott orvosok megfelelő képesítéssel rendelkezzenek, és rendelkezzenek olyan felszereléssel, amely megkönnyíti a diagnózist és a kezelés monitorozását. Sajnos a magánintézmények csak akkor kezdik meg a kezelést, ha az eljárás jó áron van. Nem kezdik el a kezelést, ha többet fizet, mint amennyit az Országos Egészségpénztár fizet. A betegek ezután az állami kórházakba kerülnek, ahol hosszú sorban kell állniuk. Nem dicsekedhetünk tehát jó túlélési statisztikákkal. Természetesen a rákos betegek minden problémája nem oldható meg gyorsan, de mi mindent megteszünk.
havi "Zdrowie"