A Parkinson-kórral való együttélésnek nem kell szomorúnak lennie, de ez azon betegségek közé tartozik, amelyek hosszú ideig nem mutatnak tüneteket. Libabőr. Olyan lágyan jön, mintha lábujjhegyen lenne, de minden nap vesz valamit. Eleinte nem vesz észre semmit, mert ami zavaró lehet, az az, hogy nem emlékszik, hol vannak a kulcsok, vagy újra és újra kimegy a konyhába. Csak később kezd el aggódni …

Élet Parkinson-kórral- Jadwiga Pawłowska-Machajek 2009 szeptemberében értesül róla. Még csak 44 éves, négy gyermeke van és egy férje nő fel. Ez az a pillanat, amikor Jadwiga úgy gondolta, több ideje lesz önmagára és férjére. Utazások, öröm, élet ízlelés kellett volna. Azonban valaki vagy valami, esetleg vakszerencse – más jövőt tervezett.

- Zavart minket a feleségem furcsa lassulása - emlékszik vissza Wojciech Machajek. - Gyengeség van a test bal oldalán. A napi tevékenységek, amelyek általában körülbelül fél órát vettek igénybe, örökre elhúzódtak. A feleség nem tudta eldönteni, hogy most menjen el, vagy egy pillanat múlva. Minden felfüggesztve volt, homályos. És mégis, ha négy gyerek van a házban, mindig nagy a rohanás.

Első zavaró jelek

A vérvizsgálatok semmi rosszat nem mutattak ki. De egy orvos barát, aki sokáig nem látta Jadwigát, észrevette, hogy valami megváltozott benne. Többszöri neurológus konzultáció után Jadwiga kórházba ment kivizsgálásra.

- Hallottam a diagnózist az emberekkel teli liftben - mondja Wojtek. Az orvos figyelmen kívül hagyta a körülményeket, és megkérdezte, hogy a családunkban van-e valakinek Parkinson-kórja. szóhoz sem jutottam. Egy idő után azt válaszoltam, hogy nem. - Én is meglehetősen szokatlan módon tudtam meg a betegségemről - mondja Jadwiga. - Pizsamába öltöztem a paraván mögött, és a nővérek szabadon kommentálták az állapotomat: "Nézd, milyen fiatal, négy gyerek, itt van a Parkinson." És én csak annyit tudtam erről a betegségről, hogy II. János Pál pápa szenvedett tőle.

Az életminőség Parkinson-kórban javítja a kezelést

Állapota jelentősen javult. Visszament dolgozni. Minden nap 20 km-t tett meg autóval az általa vezetett Iskola és Oktatási Központig. A Parkinson-kór kezdetét gyakran „nászútnak” is nevezik, mert jól megválasztott gyógyszerekkel normálisan tud működni. De 5-6 év múlva a betegnek muszájegyre több gyógyszert szed, elveszíti erőnlétét, és intenzív rehabilitáción kell részt vennie.

- Nem vettük észre. Ma már tudjuk, hogy a rehabilitációt a diagnózis felállítása után azonnal be kell vezetni – mondja Wojtek. - Ez egy olyan betegség, amikor fokozatosan elveszíti az uralmat minden izma felett. A gyengülő arcizmok megváltoztatják arckifejezését – arckifejezés nélküli, mint egy maszk. János Pál pápa kezében a fehér zsebkendő gyakori látvány a betegek körében, mert legtöbbjüknek nyáladzik. - De még zavaróbb a nyál hiánya a szájban - teszi hozzá Jadwiga. - Vannak, akiknek a beszéde is megromlik. Egyre kevésbé tisztán beszélnek, egyre lágyabban. Nekem nincs meg, mert egész életemben kórusban énekeltem, tanár voltam és a beszédapparátusom is fejlett.

Megéri tudni

Van egy jó hír!

2022. május 1-től az előrehaladott Parkinson-kór infúziós terápiája a gyógyszerprogram keretében kerül térítésre. A betegek ingyenes levodopa/carbidopa gélt kaphatnak. A gyógyszert enterális infúzió formájában adják be, speciális pumpa segítségével. Ez egy nagyszerű lehetőség azoknak a betegeknek az életminőségének meghosszabbítására és javítására, akik nem reagáltak a gyógyszeres kezelésre, vagy nem kaphattak beültetett agystimulátort.

Parkinson rehabilitáció

Kiváló edzés Parkinson-kóros betegek számára a … tai-chi. Nemcsak az egyensúly megtartására tanít, hanem minden izomcsoportot megmozgat. Az agynak is kiváló gyakorlat, mert a gyakorlat megfelelő végrehajtásához jól kell koncentrálnod.

- Gyógynövénykeverékeket használok, amelyeket kifejezetten nekem készítettek a kínaiak Krakkóban. A professzorom minden nap ellátogat a genti (Belgium) klinikára, és havonta egyszer Krakkóba érkezik. Két éve iszom ezeket a gyógynövényeket, és meg vagyok győződve arról, hogy segítenek nekem.

Jadwiga néha lefagy egy mondat közepén, mintha azon töprengene, mit mondjon. Tudja, mit akart mondani, de Parkinson nem engedi. Szerencsére Wojtek mindig vele van, aki minden mondatát be tudja fejezni.

Nagy siker, hogy Jadwiga két éve alacsony dózisban szedi a gyógyszert, állapota stabil. - Az is befolyásolja, hogy van életcélja. Öt évvel ezelőtt alapítottuk a Parkinson-kór Alapítványt. Ez nem teljes munkaidős munka – folyamatosan dolgozunk, mert sok a tennivaló. Wojtek szakállt növesztett, és megígérte, hogy csak akkor vágja le, ha azok a betegek, akik már nem reagálnak a szájon át szedett gyógyszerekre, vagy nem tudják szedni, támogatást kapnak az Országos Egészségpénztártól. A duodopa nevű gyógyszer térítéséről van szó mindössze 25 ember számára Lengyelországban,közvetlenül a vékonybélbe adva, és 60 fő részére apomorfint, amelyet szubkután adnak be. Az ilyen esetekben jelenleg javasolt mélyagyi stimuláció - életkor vagy demencia miatt - nem minden betegnél való. A legnagyobb probléma a modern terápiákhoz való hozzáférés hiánya. Például amikor a nyelőcső izmai gyengülnek, a gyógyszerek lenyelése óriási problémává válik. A világon ilyen helyzetekben a tablettákat tapaszra cserélik, Lengyelországban viszont nem térítik, és az átlagember nem engedheti meg magának, hogy megvásárolja, mert havi több ezer zlotyba kerül.

A Parkinson-kór első tünetei

A legtöbbünk nem tudja, mi jelezheti. Jadwigának mindig gyenge szaglása volt, és miután megszületett negyedik gyermeke, teljesen elvesztette. Évekkel később rájött, hogy ez egy kialakuló betegség első tünete. Hasonló a helyzet a krónikus székrekedéssel is – más, nyilvánvalóbb tüneteket is megelőznek. Ebben a betegségben bármi megtörténhet. A betegek által szedett gyógyszereknek mellékhatásai vannak, például rémálmok. Vannak emberek, akik vásárlásba, szexfüggőségbe estek, minden bankban hitelt vettek fel, amellyel találkoztak. A legtöbb Parkinson-kórban szenvedő ember depresszióban szenved. Gyakran ők és hozzátartozóik nem tudnak róla.

Körülbelül 600 Parkinson-kórban szenvedő ember él Lublinban, ahol a Machajków család él. Sokan jó formában vannak, és részt vehetnek az Alapítvány által kínált ingyenes rehabilitációs tevékenységeken.

– Nem jönnek – mondja Jadwiga. - Gyakran 3-4 fős csoportban gyakorolunk. Nagyon örülnek az óra után, de nem jönnek a következőre. Vannak olyanok is, akik a tévé előtt ülve mindenkinek azt mondják: "Beteg vagyok, hagyjatok békén". Néha velem is így van. Szeretnék változtatni valamin, de nem tudom, hogyan kezdjem el. Parkinson eldönti, mit fogok tenni. Háromszögben élünk. Reggel el akarok menni este koncertre, aztán kiderül, hogy nem megy. De igyekszem, harcolok.

Kategória:

Egyéb