- Wojciech, szégyelli magát, hogy pikkelysömöröm van, és ferde a járásom – kérdezem 11 éves fiamtól. - Anya, soha! - kiáltja - Te vagy a legszebb nő a világon. A férjem meleg szemekkel követ és bólint: Ez igaz, édesem. Igaza van, Katicabogár… Az esküvő napja óta így beszél velem. Tudod, kíváncsi vagyok, emlékszik-e még a nevemre.

És a nevem Anna. 29 éves vagyok, és Prężyna faluban élek, Biała községben, Opole régióban. Tomasz férjével és Wojciech fiával már találkoztál. Mielőtt azonban ez a két úr megjelent volna az életemben, más vendégek is eljöttek hozzá. És bár nem hívtam meg őket, de meg kellett szoknom őket, hogy örökre velem maradnak. De egyenként…

Fekete, miért nem futsz…?

Egészségesnek születtem és így bujkáltam egészen általános iskoláig. Tele voltam az energiától, és a feleslegét a sportban töltöttem le. Imádtam ping-pongozni és hosszú távokat futni. Sötét hajú, sápadt arcbőrű – hamar megkaptam a „Fekete” becenevet. - Rohansz, Fekete, rohansz! - még a testnevelő tanárom is utánam kiabált a futópad szélén állva.

A szédülés és az ájulás "utolért" a középiskolában. Az orvosok azt mondták, hogy ez normális, mert felnőttem. Kétszer kellett elájulnom, hogy végül bevittek a nysai gyermekkórházba, csináltak EKG-t és összekötöttek egy Holterrel. De a kutatás eredményei, amelyek nem ut altak semmiféle anomáliára, csak megerősítették az igazukba vetett hitüket. Az ortopéd sebész jobban aggódott miattam, amikor elmondtam neki, hogy a kar- és lábizmaim gyengülnek, különösen a bal oldalon, amelynek a lába furcsán zuhant lefelé. Kijelentette, hogy Achilles-íngyulladásom van a bal lábamban, begipszeltem, injekciókat rendelt a térdízületbe, és kiírt egy PE felmentést. Csak a biztonság kedvéért, mert én még mindig minden erőfeszítés után – menj a földre! El kellett felejtenem a futópad rekordokat.

Ilyen folt a tarkón …

Hirtelen megjelent, nőtt és viszketett. A bőrgyógyász az első konzultáció alkalmával gyanította, hogy ez a pikkelysömör előhírnöke lehet. Azonban enyhe kezelést javasolt - enyhe kenőcsöket és természetes alapanyagú ivóinjekciókat. Nem segített. Hat hónappal később foltok voltak a fejemen és a könyökömön. Egy már más bőrgyógyász úgy döntött, Fr.kórházi ápolás. Így a Kędzierzyn Koźle-i kórházban kötöttem ki. 15 évesen én voltam a legfiatalabb az osztályon. Más betegek lányként bántak velem. Azt tanácsolták, hogyan nyelje le a nagy tablettákat, hogyan mossa meg a kenőcsöktől és testápolóktól zsíros hajat, és hogyan rendezze el őket úgy, hogy a foltok ne látszódjanak. Mert nem engedtem levágatni magam a derékig érő hajam.

"Kórházi anyukáim" nem tudtak két problémát kezelni. A lábam annyira elgyengült, hogy még könnyű papucsokat sem tudtam rajta tartani, amikor zuhanyozni mentem, vagy kitenni magam a lámpáknak. Álló cső volt, mint néhány szoláriumban. Be kellett lépnie, és be kellett csuknia a szemét, hogy ne irritálja őket az erős sugarak. De amint lehunytam a szemem, azonnal elvesztettem az egyensúlyomat. Így az orvosok emlékeztek az ájulásomra, és kiderült, hogy neurológiai rendellenességeim vannak – talán egy sérült labirintus. Talán …

Kínai nő a Karib-térségben

Egy évvel később ismét a kórházban "szálltam le". Aztán végre kiderült, mi "virágzott" a bőrömön. Hallottam: plakkos pikkelysömör és nem tudtam, miről van szó. 2006 volt. Az internet csak fejlődött, nem fértem hozzá. Körülöttem nem voltak pszoriázisos emberek. Nem volt senki, aki megijesztett volna, de senki sem adott tanácsot. Nyugodtan fogadtam a diagnózist: betegség, mint betegség. Engem azonban irritáltak ezek az állandó kezelések: a bőr olajozása, a lámpák és a cygnoline gondos felvitele, hogy ne az egészséges szöveteket, hanem a pikkelysömört égesse el. Visszatérve folytattam ezeket a kezeléseket - mert muszáj volt -, de rendszertelenül és kelletlenül.

Nos, nagyon szégyelltem ezt a pikkelysömört… Az iskolákban – először a középiskolában, majd a középiskolában – senki sem tudta, hogy nálam van. A hajamat kontyba kötöttem és színes pin'up lány sálakkal feltűztem. A kezemen lévő foltokat hosszú ujjam alá rejtettem. Szerencsére a lábam nem volt "zuhanyozva", így rövidnadrágot tudtam hordani. És mivel a kórházban főként nyári vagy téli szünetekben kezeltek, és gyönyörű bronzra cserzve tértem vissza onnan, az emberek azt pletykálták, hogy a szüleim küldenek a Karib-térségbe. Közvetlenül a kórház után a pikkelysömör eltűnt. De némi stressz, fertőzés, hideg elég volt ahhoz, hogy azonnal visszatérjenek, kivörösödve, megrepedve

Akkoriban tornacipőn kívül ritkán hordtam más cipőt, magassarkúsat pedig csak 2-szer az életemben. A lábam egyre lankadtabb, instabilabb, ívelt és leesett. Mint egy kínai nő megkötözött lábbal. Előrehajolva mentem, gólya módjára "pattant" a lábam és megbotlottam rajtuk. A vizsgálatok - komputertomográfia és EEG - megint nem mutattak semmit. - Ortopéd cipőt kell hordani speciálisan kontúros talpbetéttel, és minden rendben leszegyenlíteni fog – mondta az orvos. Hogy polineuropathiát diagnosztizáljanak nálam, de egyikük sem gondolt arra, hogy …

Terhes katica

17 éves voltam, amikor megismerkedtem leendő férjemmel. Felújította a szülei házát. Azonnal megakadt a szemem. Az egyik, a második közös kirándulás a diszkóba. Harmadik, negyedik randevú. Addig nem meséltem neki a pikkelysömörről, amíg nem tudták, hogy együtt leszünk – ha örökké megtehetjük. Féltem a reakciójától, ezért kifejtettem, hogy irigylem azokat a lányokat, akik tudnak fürdőruhát hordani, mert pont a bőrömön szoktak "felbukkanni" időnként ilyen foltok. Tomasz akkor nem válaszolt… Másnap pedig azt mondta: Nem számít, Katicabogár.

Ma már tudom, hogy Tomasz nagymamája elmagyarázta neki, mi az a pikkelysömör, és mihez kapcsolódik. És nekem… ? Nos, tudod, milyen fontos biztosnak lenni abban, hogy valaki feltétel nélkül szeret minket – függetlenül attól, hogy van narancsbőrünk, ráncaink, foltjaink vagy sem. És ha már megvannak, akkor nem kell elrejteni őket. 2008-ban teherbe estem. Igen, igen, jól sejtette – 18 éves voltam. A szüleim akkor panaszkodtak, hogy még túl korai. Ma, amikor lehet, hogy nem adok nekik második unokát, azt mondják, ez volt a sors, így kellett lennie.

A magzat normálisan fejlődött. Velem rosszabb volt. Terhességem elejétől olyan gyengék voltak az izmaim, hogy nem tudtam járni. Ráadásul először terhességi mérgezés következtében 45 kg-ra fogytam, majd 36 kg-ot híztam! Ezek miatt a gyenge izmok miatt meg sem mozdultam, hanem azt ettem, amit a karomban éreztem. Annyira összegabalyodott a lábam, hogy 8 hónapos terhes koromban kétszer is elestem. Szerencsére Wojciech egészségesen született – 10 pont az Apgar-skálán.

Foltoktámadás

Mert tudod, két elmélet létezik. Az egyik szerint a pikkelysömör a terhesség alatt visszafejlődik, a másik szerint ilyenkor esik a legtöbb. Nos, nem sokkal a felmondás előtt lezuhanyozott, és ez teljesen kimerült. Először a lábakat fogl alta el, majd a törzset, a hátat, a fejet, majd a számomra legfontosabb testrészt - a melleket. A változások annyira fájdalmasak voltak, hogy sírtam, amikor Wojciech-et etettem. Régóta vitatkoztam, hogy nem szedek szteroidot, hogy a kicsi a tejem mellett ne szívja fel. Amikor azonban a pikkelysömör annyira megtámadta a mellbimbókat, hogy elkezdtek szétrepedni, és nem volt szó etetésről, becsatoltam. A fiamat és a férjemet anyám gondjaira hagytam, és magam mentem a kórházba.

Ez volt életem leghosszabb 2 hete. A pszoriázisos elváltozások nem gyógyultak be. Cygnolina annyira leégette a bőrt a mellem alatt, hogy nem tudtam melltartót hordani. Fájt a testem, de jobban fájt a lelkem, mert hiányzott a családom. Ez volt az utolsó előtti psoriasis kórházi tartózkodásom. Amikor utoljára ott voltam veleEmiatt 2012. Azóta egyedül foglalkozom a pikkelysömörrel. Megvannak a saját módszereim: sok aloe (friss és zselés), tölgyfa kéreg és ricinusolaj. És zsírozni, zsírozni, zsírozni… És minden rendben lenne, ha nem a gólya lábam.

A lány feltalálja a betegségét

Az életem a hétköznapi dolgokon telt el. Felújítani a házat és odaköltözni, majd saját gazdaságot vezetni és a fiunkról gondoskodni a nagymama és az anyja segítsége nélkül. A pikkelysömör nem támadt, így biztonságban éreztem magam. Túl biztonságos… De egyre jobban elvesztettem az uralmat a kusza lábaim felett.

Egyre jobban féltem járni egyenetlen felületeken, vízen, havon, jégen. Egyre nehezebben vezettem az autót, mert bal lábammal nem tudtam rendesen lenyomni a kuplungot. Egyre gyakrabban vezettem Wojciechet babakocsiban, ami stabil tartást adott, és egyre ritkábban vettem a kezembe a fiamat. Vigaszt altam magam lelkileg, hogy a gubancos lábaim nem veszélyesek, biztos apukám után kell, mert ő is kicsit másképp jár. És még akkor is, amikor az ortopéd sebész kiabált velem, hogy én találom ki a betegségeimet, ahelyett, hogy megfelelő ortopéd talpbetétet viselnék, nem beszéltem az orvosokkal a gólyajárásomról. Ma már tudom, hogy határozottabbnak kellene lennem …

Ne aggódj, most olyan jó kerekesszékek vannak …

Többször is leestem a lépcsőn. Három éve törtem a legrosszabbat. Tomasz a munkahelyén, Wojciech az iskolában. Fájó háttal és fenékkel küszködtem, hogy lejussak a lépcsőn. A férjem félt, hogy egyedül hagy. Ha nem akarok megölni magam a saját házamban. Elrendelte a szakember felkutatását.

Nem emlékszem jól az első neurológusra. Csak azt kérdeztem, hogy a lógó lábamnak és a szédülésemnek lehet-e köze a pikkelysömörhöz. Rám mordult, hogy nem lehet összekötni egyiket a másikkal, és ezt ő tudja a legjobban, mert ő orvos. Emellett nem kell attól tartanom, hogy nem tudok járni, mert most már nagyon kényelmes kerekesszékeket gyártanak, így jobban fogok tudni mozogni, mint a lábamon.

A második neurológus megközelítése a teljes kompetencia. Vizsgálatokra irányított: vitaminhiányra, Lyme-kórra, mert életemben többször is megcsíptek a kullancsok, végül elektroneurográfiás vizsgálatra (ENG). Ez utóbbi azt mutatta, hogy sérült a sípcsont idegeim és előrehaladott tetraplegiám. Az okát keresve nekem is vették az agy-gerincvelői folyadékot, mert sclerosis multiplexre gyanakodtak, de semmi nem mutatott SM-re.

Várakozás a légzőkészülékre

Végső diagnózis: a második betegségem a genetikailag meghatározott axonális demilizációs polyneuropathia.Progresszív, a gyógyulás esélye nélkül… És még a rehabilitáció is. Sok gyógytornászt hívtam. Sokan nem is hívtak vissza. Senki sem akart bonyolult rehabilitációt vállalni. Mert az izmaim, amelyek még mindig gyengülni fognak, nem terhelhetők túl, hanem mozgásban kell lenniük. Volt egy gyógytornász, aki megpróbált nekem segíteni. Csak 10 kezelésem volt: mágneses tér és lézer az ágyéki gerincre, ami a legjobban zavar. Akkor nincs más terápiás javaslat.

Hogy van most? Az ortéziseknek köszönhetően mozogok. Stabilizálják a lábamat és a lábizmomat. Nekik köszönhetem, hogy nem botlok meg és nem szállok a földre minden lépés után. egész nap hordom őket. Leveszem este és ha otthon vagyok. A kézizmaim is gyengülnek. Még mindig van markoló reflexem, de nem nyitom ki magam a kulacsot.

Attól tartok. Félek ettől az időtől, amikor tehetetlenné, passzívvá, másoktól függővé válok. Félek attól az időtől, amikor a légzőkészülék lélegzik helyettem, és a szívem egyre lassabban kezd verni. Félek, hogy egy napon a testem meggörbül, mint egy növény rohanása a szélben. Mert mindenhol vannak izmaink. Milyen gyorsan fog megtörténni? Nem tudom. A prognózis változó. Egy év múlva át tudok ülni tolószékre. Azt is csak 60 éves koromban tudom megtenni.

Felveszek sílécet és átölelem az életem

Soha többé nem hordok magassarkút. Amikor megkérdezem a férjemet, nem sajnálja-e, hogy ilyen kis nőies vagyok ebben a tornacipőben, szemrehányást látok: Hogy kérdezhetsz ilyet Drágám? Minden cipőben szeretlek. Megkérdezem tinédzser fiam: Wojciech, és nem szégyelled, hogy amikor ilyen ferdén járok, és foltok vannak a testemen? Megmozdul és kiált: Gyerünk, anya! Végül is te vagy a legszebb nő a világon. Apa, hivatásos sofőr, minden nap felhív, még a leghosszabb útról is, hogy beszélgessünk egy kicsit az "almával a szemében". Anya csak akkor kezdi nyugodtan a napot, amikor telefonon meghallja: már fent vagyok, anya, és mindent értek. A bátyám pedig, látva, hogy felhúzom a fogszabályzót, azzal viccelődik, hogy számomra a síszezon egész évben tart.

Szeretteim természetesen közelítenek betegségeimhez. Nem sajnálnak engem, és csak akkor segítenek, ha szükséges. Biztonságban érzem magam az egyszerű, szeretetteljes elfogadásukkal. Az idegenek rosszabbul reagálnak… Egyszer kipróbáltam cipőt egy cipőboltban. Levettem az ortézist, nehezen, kínosan betettem a lábam a próbált cipőbe. Az első - nem illett. A második - nem illett. A harmadik sem. A negyediket nem mértem. - Ha kifeszíted nekem az összes cipőmet, később senki sem veszi meg nekem - háborodott fel az eladónő. Megalázva és megdöbbenve bocsánatot kértem tőle, és elmentem…

29 éves vagyok és élekkét gyógyíthatatlan betegséggel. Gondoskodom az otthonról és a családról. Nem működik. Mérsékelt fogyatékossági bizonyítványomra a következő ajánlás volt írva: csak védett körülmények között dolgozz. A mi kis tartományunkban nem találok ilyet. De nem tudom elképzelni magam tétlenül. Segítek a férjemnek a vállalkozás vezetésében. Minden dokumentációt megőrzök. Tomasz egy háztáji méhészetet rendezett be, és ott is szeretném valahogy megcsinálni. Például mézet árulni, vagy webhelyet üzemeltetni. Nem csinálok semmit sem a kaptárokkal, sem a méhekkel. De amint látja, úgy élni, hogy csak a halálra várok, nem fogok!

Magdalena GajdaAz elhízás betegségeinek és a betegségben szenvedők elhízás miatti megkülönböztetésének specialistája. Az OD-WAGA Elhízással élők Alapítványának elnöke, az elhízott emberek jogaiért felelős szociális ombudsman Lengyelországban és Lengyelország képviselője az elhízással élők európai koalíciójában. Szakma szerint - egészségügyi kérdésekre szakosodott újságíró, valamint PR, társadalmi kommunikáció, történetmesélés és CSR szakember. Magánéletben - gyermekkora óta elhízott, 2010-ben bariátriai műtét után. Kezdő súly - 136 kg, jelenlegi súlya - 78 kg.

Kategória:

Egyéb