- Egy kísérlet egy gyulladásos bélbetegségben szenvedő személy inkarnációjával egy napig? Csak le kell töltenem az alkalmazást és részt vehetek benne? Persze, szívesen kipróbálnám! - Mondtam kollégámnak a szerkesztőségből, amikor megkérdezte, hogy vállalnám-e vele a „Cipőjükben” kihívást.
Az "az ő cipőjükben" szó szerint olyan érzés, mintha valakinek a cipőjét viselnéd – némelyik pont megfelelő lesz, de az is fájhat, ha túl nagy. És bár lengyelül nem azt mondjuk, hogy "egy napig hordtam a cipődet", hanem egyszerűen azt, hogy "úgy éreztem magam, mintha a cipődben lennék", 10 óra gyulladásos bélbetegségben szenvedő emberként eltöltöttem egy dolgot. - ezek a cipők nagyon fájnak …
Szerző: TAKEDA
A kísérlet "A cipőjükben" tartott egy napig - 10,00-20,00 Az alkalmazás a telefonon meghatározott feladatokat - kihívásokat a betegek IBD. Fontos, hogy velük együttműködve egy kísérletet dolgoztak ki. Orvosok, nővérek, gyógyszerészek és újságírók vettek részt rajta
"De mit kell tőlem a beteg emberek?"
Az előttünk álló feladatoktól izgatottan mindenkinek meséltünk az alkalmazásról. Milyen benyomásaik voltak? Az egészségnek szentelt weboldalon dolgozunk, így nap mint nap írunk-olvasunk különböző betegségekről, azok tüneteiről, nehéz kezeléséről – így kaptunk megértést a szerkesztőségtől. Kicsit más volt a helyzet az egészségügyi körön kívüli barátokkal. "Rendben, ne beszélj folyton erről a hasmenésről" - hallotta a barátnője.
Egy kolléga azonban minden rosszindulat nélkül, mert tudni akarta, mi történik, megkérdezte: "Mi értelme ennek a kísérletnek? Arról beszél, hogy fel kell hívni a figyelmet ezekre a betegségekre, de mi lenne az én szerepem? Mi kell tőlem az ilyen helyzetben lévőknek? Megértem, ha arról írok, hogy empatikusabbnak kell lenni a tolószékesekkel, vagy nem fordul meg a bőrbetegek láttán. De gyulladásos bélbetegség? ”
60 000 ember szenved gyulladásos bélbetegségben Lengyelországban.
Hogyan nem szeretem az ételt
Pontosan – mi a helyzet ezekkel a betegségekkel? Éppen meg akartam tudni, amikor egy csütörtökön délelőtt tíz óra volt. Elkezdődöttegész jól megy – kényelmes ilyenkor kezdeni. Sikerült nyugodtan felkészülni a munkára, eljutni hozzá, elkezdeni a feladataimat. Tudom, hogy nekem sokkal könnyebb dolgom volt, mint az IBD-s betegeknek – nem tudják kiválasztani, hogy mikor érezzék rosszabbul magukat…
10 éve ülök magassarkúban és várok. Végül megjelenik egy értesítés az alkalmazástól – ki kell nyitnom az első rejtélyes borítékot. Ott találok IBD-vel kapcsolatos táplálkozási tippeket, és az "én" betegségem történetét. Ha élelmezési problémákról van szó, az óriási kihívás. Nagyon szeretek enni, igyekszem egészségesen étkezni és ez számomra inkább öröm, nem áldozat. Rozskenyér, gyümölcs, tej, hal, erős tea – mindet imádom. Csak arra kényszerítem magam, hogy zöldséget egyek, ezért nagy öröm számomra, hogy IBD esetén a nyers zöldségeket nem lehet enni.
Itt ért véget az öröm. Míg sok betegségnél az egészséges ételek fogyasztása javasolt, addig az IBD esetében már nem az a lényeg, hogy ízletes legyen, és bármit enni, az siker. Könnyebb megmondani, hogy mit nem lehet enni, mint amit jeleznek. Nem lehet enni, többek között laktózt, glutént, nyers gyümölcsöt és zöldséget, húst, halat tartalmazó termékek. Mi maradt? Alacsony maradékanyag-tartalmú ételek, ami nem feltétlenül jelenti azt, hogy egészséges. Ez lehet például búzakenyér, rizsleves, burgonyapüré, párolt zöldségek pépesre alakítva.
Reggelire most vettem péppépet a gyerekrészlegről, és a barátommal fél órára ebédeltünk a legközelebbi helyeken. Végül burgonyán és főtt sárgarépán állt. Az étel nem volt finom, nyájas, kis adagokban, csak vízzel mostuk le. Éhesek voltunk, ami megnehezítette a koncentrációt, lelkileg rosszabbul éreztük magunkat – az éhes ember rossz ember.
Akarhatom és a betegségem
A kísérlet többi eleme sem javított a lelki komfortérzeten - indulásától kezdve az alkalmazás félóránként különböző értesítéseket, feladatokat küldött felénk. Először is - a WC-be járáshoz kapcsolódik. Korlátozott időn belül (néhány perc) oda kellett rohannunk hozzá, és bizonyítékul küldeni egy fényképet egy ajtóról, papírról vagy törölközőről. "Szerencsére ma 8 órát dolgozunk, nincs kilépés, nincs konferencia" - gondoltuk.
Egy ponton az alkalmazás megkért, hogy húzzunk fel egy övet, ami az egyik rejtélyes csomagban van – ez kellett volna, hogy tudatosítsa, milyen fájdalmas az IBD lefolyása. Megint könnyebb volt, mint a betegeknek – meg tudtuk határozni a rögzítés erősségétszíjjal, és rendkívül kényelmetlen volt viselni. Ez az a feladat (és a korlátozott étkezési lehetőségek), amelyről a legrosszabb emlékeim vannak.
És bevallom - este 22 óráig kellett volna viselnem az övet, és néhány óra múlva levettem. Eközben, ahogy néhány órával korábban olvastam az "én" betegségem történetében, az általam érzett fájdalom 10-ből 8. Őszintén szólva soha nem volt ilyen fájdalmam, ha így lett volna, valószínűleg egyáltalán nem mentem volna dolgozni, és az lenne a legkisebb bajom, hogy puha sárgarépát kell ennem. Most már értem, hogy a betegek miért étvágytalanok …
A betegség súlyosbodása során rendkívül erős hasi fájdalom, visszatérő hasmenés, puffadás, étvágytalanság, láz
"Milyen gyakran ürült ma, és milyen volt a széklete?"
Ebéd után - telefon. Hív a hölgy a "kórházból". Kérésére kinyitok egy másik csomagot, és ott … egy székletgyűjtő konténer. Ezen a ponton kiléptem a szerkesztőségből, hogy mások ne hallgatják le, pedig, mint említettem, ezek olyan emberek, akik immunisak az "ilyen" dolgokra. Ennek ellenére szégyellném előttük beszélni az elméleti hasmenésemről. Így hát ezzel a konténerrel sétáltam a folyosón, és az arra járó emberek ezt hallhatták: "reggel 5-ször", "vizes széklet", "csömörlés".
"Elnézést, hol van a WC?"
Végre ideje hazamenni. Barátommal már a kísérlet előtt azt terveztük, hogy megpróbáljuk további "fenyegetéseknek" kitenni magunkat közben – például munka után elmegyünk valahova. Amikor az egész elkezdődött, arról álmodoztunk, hogy biztonságban hazaérünk (anélkül, hogy útközben meg kellene látogatnunk a WC-t). Szerencsére az út körülbelül 25 percig tart. Az alkalmazás megkérdezte, hogy mikor jövök vissza, így tudtam, hogy sietnem kell.
Útközben azon töprengtem, mit tennék, ha hamarosan megérkezik az értesítés. Menjek be a boltba és kérdezzem meg, használhatom-e a WC-t? Vagy egy közeli tömbház lakóját beilleszteni? Furának fognak gondolni, ez a viselkedés határozottan nem szabványos… Tudtam, hogy nincs a közelben WC (szándékosan töltöttem le az alkalmazást), de szerencsére sikerült időben hazaérnem. A távolabb lakó barát nem volt ilyen szerencsés – neki kellett kiszállnia a híd közepén álló buszból. Tehát megbukott a feladaton …
Számos IBD-ben szenvedő emberről szóló jelentésben azt olvassuk, hogy szívesebben maradnak otthon, biztonságos környezetben, a szomszédos fürdőszobában WC-vel és WC-papírral, mint hogy kint tegyék ki magukat a kellemetlenségeknek. Rosszul érzik magukat fizikailag, ezért egyre rosszabbul érzik magukat mentálisan is – kerülik a szabadba menést, inkább bent maradnakmagány, mint kitenni magát mások kellemetlen megjegyzéseinek. A kísérlet után sajnos megértem.
lefekvés előtti meglepetés
Egy munkanap az alkalmazással és egy stresszes visszatérés álmossá tett, fejfájásom volt. Miután hazajöttem, csak arról álmodtam, hogy lefekszem. Én is ezt tettem, de nem tudtam aludni, mert az alkalmazás folyton beszélt. Fáradtnak, ingerlékenynek éreztem magam, és a kezdeti lelkesedésemet felváltotta a kísérlet befejezésének vágya.
A legrosszabb azonban a legvégén volt – valamivel este 20:00 előtt az utolsó csomagot kellett volna kicsomagolnom. Puha volt, kellemes tapintású. Kinyitok, kíváncsian, és ott… egy vízálló alátét az ágyhoz. Ez még rosszabbá tett – olyan volt, mintha azt mondanám: „Hé, fel akarsz lépni, de ez nem olyan egyszerű. A beteg embernek nincs pihenése, az éjszaka újabb kihívást jelent számára. "
Az alapot azonban kibontottam, lefotóztam és végül - a kísérlet véget ért.
Végre…
A kísérlet 10 órája alatt a hozzáállásom az új dolgokhoz való pozitív hozzáállásomtól a fáradtságig változott este 8-kor. Még mindig nagyon örültem, hogy részt vehettem rajta, de a betegség egész nap ur alta az életemet hosszú.
Mit válaszolna kollégám a kísérlet után a következő kérdésre: „Mit jelent a tudatosság IBD esetén? És mire számítanak a betegek? Természetesen nem szánalom (vagy legalábbis nem szeretném), hanem annak megértése, hogy a normális működés képtelensége nemcsak abból fakadhat, hogy Ön fogyatékos vagy bőrbeteg ember - és ezt nekünk is nehéz megérteni. Ó, hasmenés, gyomorfájás – tényleg olyan nehéz? Igazán! Mert olyan szférákat érint, amelyekről nehéz beszélni. Paradox módon könnyebb megérteni valakit, akinek nyilvánvaló egészségügyi problémái vannak.
Mindenki szégyelli, hogy megbeszélés közben egy csendes szobában korog a gyomra, hogy hasmenése van, vagy borzalmak réme!, Kellemetlen "szagú" gázokkal van baj.
A kísérletnek vége, de tudom, hogy amikor egy (nem) baráti beszélgetésben megjelenik egy betegséggel, emésztőrendszeri betegséggel kapcsolatos téma - mindenképpen hivatkozni fogok rá. Én is kevésbé fogok meglepődni mások szokatlan viselkedésén, és nem fogok pártfogolni azokat, akik vécét keresnek, mert nekik jelenleg azt kell használniuk. Meg fogom érteni a hasfájás miatti elbocsátást (mert a 10-es skálán 8-asra értékelt tényleg nem vicc) és azt, hogy valaki lemond egy ígéretes eseményről, mert nem fogsz tudni enni semmit. ott, vagy nem érzi majd jól magát, és nem lesz ereje szórakozni. Merthord - nem csak napi 10 órát - azokat a bénító cipőket nem specifikus bélbetegségek formájában.
Szakértő szerint
Prof. Dr hab. n.med. Jarosław RegulaOnkológiai Centrum - Onkológiai Intézet Onkológiai Gasztroenterológiai Osztályának vezetője Maria Skłodowskiej-Curie Varsóban, a Posztgraduális Oktatási Orvosi Központ Gasztroenterológiai, Hepatológiai és Klinikai Onkológiai Osztályának vezetője, nemzeti tanácsadó a gasztroenterológia területén
"Az NCHN növekedését figyeljük meg gyermek- és felnőttpopulációban. Ez arra kényszerít bennünket, hogy intenzíven keressük a betegség tényleges okát, válasszunk diagnosztikai módszereket és optimális terápiákat. A betegség korai diagnózisa és lehetősége döntő fontosságú a beteg számára a terápia egyéni megválasztása A betegség késői diagnosztizálása elengedhetetlen, vagy az optimális kezelés hiánya gyakran szövődményekhez, a szervezet elsorvadásához és műtéti beavatkozás szükségességéhez vezet, ami súlyos szövődményekhez vezethet, beleértve a tartós sztóma. modern terápiák alkalmazásával, amelyek meghosszabbítják a remissziós időszakokat. "