Julian még csak 13 hónapos, és már 19 kg-ot nyom. Nem ismeri a só és a cukor ízét. Egy nap csak körülbelül 500 kalóriát eszik meg. A diagnózis csaknem egy évig tart, és máig nem tudni, honnan ered Julian elhízása, amely már tönkreteszi a szívét, tüdejét, pajzsmirigyét, bőrét és artériáit. - De az emberek ismerik a sajátjukat, és kiabálnak helyettünk: ne etesse így ezt a gyereket, mert úgy néz ki, mint egy szumóbirkózó - mondja sajnálkozva Knapik Gabriela, Julian anyja.

Julian a terhesség 37. hetében született, közel 3,5 kg-os testét ölelgetve bennem. Élete kezdetén teljes készletet kapott, azaz 10 pontot az Apgar-skálán. Így hát egy egészséges kisgyermekkel hagytuk el a házat, bár kissé sárgával.

Az első 10 nap előtt Julian a tökéletes gyerek volt, akiről minden szülő álmodik – csak evett és aludt éjjel-nappal. Csak anyatejjel táplálva, tankönyvszerűen hízott.

" Biztos van egy kis turbótejed " - viccelődött a gyermekorvos, aki az 5 hetes Juliant nézte ellenőrzési látogatása során. Julian akkor 5,5 kg volt. Újszülöttek fiziológiás sárgasága miatt mentünk ki az irodából, mert a kicsi még sárga volt. Amikor azonban egy héttel később visszatértünk ugyanahhoz az orvoshoz az eredményekkel, egy másik beutalóval hagytuk, de … a kórházba. Kiderült, hogy ez alatt a 7 nap alatt Julian 700 grammot hízott, ami annyi, mint más babák 1 hónap alatt. Akkor nem aggódtam. Hiszen azt írták az interneten, hogy nem lehet túletetni a gyereket anyatejjel.

Egy másik arc

A kórházi nővérnek komoly problémája volt Julian vénájának lyukasztásával, hogy vért vegyen. Az elemzés eredményei megerősítették a TSH határértékét (a tirotropin szintje a vérben – a pajzsmirigyproblémák diagnosztizálására használják) és a májnagyobbodást. Amikor megkértek, hogy képzeljem el a férjemet, egy vörös jelzőfény világított a fejemben. Az orvosok megerősítették azt, amit magam is észrevettem. Juliana arca kezdett sajátos vonásokat ölteni. További beutalókkal hagytuk el a kórházat - endokrinológushoz és genetikai klinikára. Rettenetesen hosszúra nyúlt az „Országos Egészségpénztárnál” tett látogatás időpontja, ezért úgy döntöttünk, magánkonzultálunk. Az orvosok nem titkolták, hogy rossz. Egy későbbi kórházi beutalónál jelent meg először a megfogalmazás: cushingoid megjelenés.

Kutatások megerősítették, hogy a hormonokJulian rosszul dolgozik. A kóros pajzsmirigyhormonok mellett Juliannak magas volt az ACTH hormon szintje (Cushing-kór gyanúja esetén tesztelték) és a 17-OH progeszteron szintje is. Első diagnózis: congenitalis adrenalis hyperplasia (CAH). Alig értük el az internetet, hogy megnézzük, mi is ez a titokzatos WPN, alig rázzuk le magunkat a döbbenettől, és megbizonyosodtunk arról, hogy sikerül megbirkózni vele, és jött egy újabb hír: Julian WPN eltűnt.

Julian őrülten hízik

Fordítva a legnagyobb diagnosztikai problémák akkor kezdődtek, amikor az ESR-t kizárták. Mintha az orvosoknak fogalmuk sem lenne, mi a baja a fiunknak. Amikor Julian "elkapta" a következő kilókat, azt mondták, hogy figyeljünk rá és vigaszt alták, hogy majd kinő belőle, amint járni kezd. Nem voltunk megelégedve ezekkel a fordításokkal. Így hát bekopogtattunk a következő orvosi rendelőkbe. , de mindenhol ugyanazt hallottuk.

Amikor Julian 6 hónapos volt és 11,5 kg-ot nyomott, úgy döntöttünk, hogy "megszökünk" Lengyelországból egy hónapos nyaralásra Nagy-Britanniába. Ott meglepő módon Julian érte el a legnagyobb fejlődést. Elkezdett játszani játékokkal, a kezére támaszkodva, miközben a pocakon feküdt, végül elfogadta a tényt, hogy van más étel is, ami az anyja melléből jött ki.

Rövid ideig élveztük. Hazatérése után Julian először "elkapta" a felső légúti gyulladást, majd az RSV-t, ami majdnem hörghuruthoz és tüdőgyulladáshoz vezetett. És persze minden alkalommal "leszállt" a kórházban. Julian akkor 7 hónapos volt és 14,5 kg. Azt mondtuk: ÁLLJ, és a gyerekorvossal együtt elkezdtünk olyan orvost keresni, akinek az egészsége valóban érdekes lenne a fiunk számára.

500 kcal egész életen át

Mit tudunk most Julian egészségi állapotáról? Hogy 13 hónapos és 19 kg. Cushing-szindróma biztosan nem létezik. Mostanában felmerült a gyanú, hogy monogén elhízásról van szó, de hogy melyik Julian génje mutált, azt a genetikai tesztek már kimutatják. De tudjuk, hogy az „anyabetegség” vagy az elhízás egyszerűen „pusztítást végez” Julian testében. Pajzsmirigy alulműködést, szívszerkezeti változásokat, artériás magas vérnyomást, atópiás dermatitiszt és korai gyermekkori asztmát okozott. Talán Julianek a legfiatalabb gyermek Lengyelországban, aki csökkenti a diétát, vagyis fogy. Nem ismeri a sós és édes ételek ízét. 3 óránként eszik – csak diétás, gondosan összeállított étkezéseket. Igen, azt várjuk, hogy Julian élete végéig rendkívül szigorú, napi 500 kcal-os diétát fog tartani. Tudod, hány kalóriát tartalmaz egy tubus gyümölcshab? kb. 100!

XXL pelenka

Még akkor is, amikor terhes voltamMeg sem fordult a fejemben, hogy a jelenlegi minden áru univerzális elérhetősége mellett nem lenne mit hordanom a gyerekemet. Julian 8 hónapos korában nőtt fel a legnagyobb pelenkaméretből, és speciális pelenkákat kezdett hordani az idősebb gyermekek számára, amelyeket a gyógyszertárban vásárolunk. Julian jelenlegi mérete 104/110 cm, így ruhát vásárolni neki óriási kihívás. A rövidnadrágoknak és ingeknek nagyon rugalmasnak kell lenniük, ahol csak lehet. Julianki sok ruhája méretre készül. Az igazi küldetés az első cipő megvásárlása volt. Az általunk mért több tucat pár közül néhány passzolt és természetesen a legdrágább is volt. Julian kerékpárját és hintáját a súlyához kell igazítani. És az ilyen tárgyak maximális terhelése egy éves gyermek számára 15-20 kg. Kosár? A legtöbb modell maximális teherbírása 20 kg. Mivel hajtjuk Juliant, ha túl lesz ezen a súlyon? Az autósülés legfeljebb 25 kg súlyú gyermek szállítására alkalmas. Ezek a biztonsági követelmények. Így hamarosan új autósülést kell vásárolnunk, de az USA-ban, mert Lengyelországban nincs nagyobb teherbírású gyerek.

Julianus király harcol

A legfájdalmasabb az, hogy amikor megjelenünk, beteges érdeklődést ébresztünk. Juliant vádolják, sértegetik és rámutatnak a gyerekek és a felnőttek is. Gyakran hallunk durva, rosszindulatú, sértő megjegyzéseket pl. egy étteremben – nehogy a fiam egyen, mert amúgy is túl kövér. Julian fotóinak közösségi oldalakon való közzétételével mindig viharokat és kommentlavinát okozok. Azt már olvastam, hogy " sokat csinálom a babámat ", hogy " úgy néz ki, mint egy harcsa ". Rendkívül kellemetlen, hogy a legtöbben azonnal minket - szülőket - hibáztatnak, és nem gondolják, hogy a fiunk beteg, és ezért sem ő, sem mi nem vagyunk hibásak. Magát az elhízásos betegséget pedig gyakran alábecsülik. Hányszor hallottuk már, hogy eltúlozunk, hogy " betegségeket keresünk a gyereknek ", hogy " járni kezd, kidobja"

De hogy őszinte legyünk, vannak helyzetek, amelyek visszaállítják az emberekbe vetett hitünket. Hasonló problémákkal küzdő gyerekek szülei írnak nekem. Adnak "elérhetőséget" bizonyos orvosokhoz és központokhoz, ahol segítséget kell kérnünk. És amikor kiderült, hogy a genetikai kutatást saját zsebünkből kell finanszíroznunk – egy online adománygyűjtés segített nekünk. Az egyik csoport lányai csodákat műveltek, és sikerült összegyűjtenünk a teljes összeget. Szerencsére vannak, akiknek Julian nem kövér, hanem hétköznapi fiú. "King Julian", aki kúszik, feláll - leesik - bátran újra feláll, megteszi első lépéseit, kimondja első szavait, öleléseket, és szeretett labdái láttán fültől fülig mosolyog, mindent megmutatva.négy foga.

A fotók Knapikné Gabriela és Tomasz házi archívumából származnak

Errata: Julian már 4 kg-ot fogyott!

2022 áprilisában. Julian 2 éves! Az elmúlt évben 4 kg-ot fogyott a cikk megjelenése óta! Julian elhízásos betegségét nemcsak megállították, hanem súlyvesztéshez is vezetett a fiúban. Gabriela Knapik szerint Julian elhízásának kezelése az egész család étkezési módjának megváltoztatását jelentette. - Julian karcsúsítása közben a legtöbbet megettem, amit ő, nem volt olyan, amit ne tudott volna megenni. Még a férjem is megtanult gőzölni, nem sót és alaplékockát használni, pedig szereti – mondja Gabriela asszony.

Julian kezelésének hatásait láthatod a fiú szülei által küldött videón. Szívünkben tartunk Julianért és kezeléséért, szüleinek pedig kitartást kívánunk!

Fontos

A Poradnikzdrowie.pl támogatja az elhízásban szenvedők biztonságos kezelését és a méltó életet. Ez a cikk nem tartalmaz diszkriminatív és megbélyegző tartalmat az elhízott emberekről.

A szerzőrőlMagdalena GajdaAz elhízás betegségeinek és a betegségben szenvedők elhízás miatti megkülönböztetésének specialistája. Az OD-WAGA Elhízással élők Alapítványának elnöke, az elhízott emberek jogaiért felelős szociális ombudsman Lengyelországban és Lengyelország képviselője az elhízással élők európai koalíciójában. Szakma szerint - egészségügyi kérdésekre szakosodott újságíró, valamint PR, társadalmi kommunikáció, történetmesélés és CSR szakember. Magánéletben - gyermekkora óta elhízott, 2010-ben bariátriai műtét után. Kezdő súly - 136 kg, jelenlegi súlya - 78 kg.

Kategória:

Elhízás