Hello! A nevem Benio Pedrycz és 4 éves vagyok. SMA-val születtem. Ez egy olyan betegség, amikor az izmok "eltűnnek". És amikor teljesen "eltűnnek", meghalsz. Most kapok egy gyógyszert, ami megállítja ezt az „eltűnést”, de ahhoz, hogy a gyógyszer működjön, minden nap keményen kell dolgoznom.

És tudod, hogy már ismerjük egymást? Anyám, Kasia, már mesélt egy kicsit rólam. Arról, hogy 2 évvel Boguś bátyám után születtem, és arról, hogy nem voltam olyan energikus, mint ő. Arról, hogy 7 hónapos koromban kiderült, hogy SMA I-em van. Arról, hogy anya hogyan értette meg, hogy elhagyhatom őt, az apámat és a bátyámat, mielőtt felnőttem. És végül arról, hogy mennyire örült, amikor kiderült, hogy már van gyógyszer, aminek köszönhetően tovább lehetek velük, és ezt a gyógyszert megkapom. Ha szeretné tudni, mit tapaszt altam eddig, és mi az az SMA, ide hívlak:

És most mi van velem? Ó, sok minden történik! Elmondom, mi a legfontosabb számomra …

Arról, hogy miért repültem körbe Európát

Kiskoromban így volt évente többször Anya és Apa bepakolt, a ruháimat, a pelenkámat, a tejesüvegeket és persze a bújós játékaimat, felszálltunk a nagyrepülőre és repültünk. Először Franciaországba, majd Belgiumba repültünk, mert volt egy kedves orvos, aki beleegyezett, hogy gyógyszert adjon, ami után az izmaim nem fognak "eltűnni".

Ezek rövid utak voltak. Általában az első napon berepültünk, a másodikon néhány órára a kórházba mentünk, a harmadikon pedig hazajöttünk. Néha azonban, amikor a hazarepülésre vártunk, tovább maradtunk. Aztán kirándulásokat tettünk, hogy ne a betegségemre gondoljunk, és megismerjük ezeket a külföldeket. Nekünk tetszettek ezek az utak, bár a szüleim nagyon féltek, hogy repülünk-e még egy adag gyógyszerért, és honnan vesznek pénzt erre a repülőútra. Nekik is volt egy tervük, hogy talán még oda is költözünk, ahol van gyógyszerem. De szerencsére két éve karácsonyra és majdnem a születésnapomra kaptunk egy olyan ajándékot, hogy most Lengyelországban is bevehetem ugyanezt a gyógyszert. És a szülőknek nem kell fizetniük értük.

Arról, hogy mire van szüksége tű a gerincben

Mivel ez az én gyógyszerem, be kell fecskendezni a gerincbe. De ehhez te vagyvagy az orvosnak ilyen hosszú, csőszerű tűt kell beleszúrnia. Először megvárják, amíg egy kis folyadék a gerincemben "csöpög" a csövön keresztül, majd gyógyszert fecskendeznek a helyére.

Fontos, hogy a tű beszúrása és a gyógyszer csövön keresztül történő beadása közben ne mozogjon. És akkor, amikor eltávolítják a tűt, 4 órát kell az ágyban feküdnöm. Azonnal hazamennék, de anyám elmagyarázza, hogy meg kell néznem, hogy rosszul érzem-e magam, vagy nem forog-e a fejem. Szerencsére 3 óra múlva megeszem, mert a tű beszúrása előtt nem tudok enni.

Összességében: ez a tű nem menő, de meg kellett szoknom. Hamarosan ez lesz a 13. alkalom. Most a Varsó melletti Gyermekegészségügyi Központ nevű kórházban kapom a gyógyszeremet. És vannak remek játszószobák és remek óvodás hölgyek. Szóval minden szuper lenne, ha nem ez a tű… Anya örül, hogy közel van az otthonhoz, és hogy más SMA-s gyerekeknek nem kell többet repülniük, mert sok közeli kórházban teljesen ingyen kapják ezt a gyógyszert. otthonaikba.

Arról, hogy miért sportolok sokat

Egyszerű: minél többet edzek, annál jobban fog hatni a gyógyszer, és annál több izom nem "tűnik el". Eh… Nem is tudod, milyen elfogl alt lehet egy 4 éves…

7.00-kor kelek. Őszintén? Még aludnám, de tudom, hogy akkor az egész nap "összeomlik". Mert amint felkelek, a szüleim segítségével kimosom és felöltözöm, kezdődnek a gyakorlatok. Minden nap ugyanaz.

Először nyújtsunk – főleg a csípőt, mert nem vagyok olyan, mint a többi gyerek, soha nem jártam négykézláb vagy kiegyenesedve, szóval valamit tennünk kell, hogy a combcsontjaim a helyükön maradjanak, ami az ízületekben van és dolgozik. Ezután masszírozzuk. Aztán nyomás a testem fontos pontjain (pl. a melleim), amit Vojta doktor úr egyszer kinevezett. Ezek alatt a pontok alatt idegek találhatók, és amikor megnyomja őket, az izmok jobban működnek.

És akkor anya különböző pozíciókba helyez, és a számra tesz egy táskát, amit ambunak hívnak. És amikor anya megnyomja az ambut, a tüdőm "túltöltődik" - az ambu levegője beléjük zúdul, és kinyújtja az összes ott lévő buborékot. Az ambunak köszönhetően a tüdőm és a bordáim közötti izmok jobban működnek, és megkönnyítik a légzést.

És ezek után a gyakorlatok után reggelizünk, és apa elvisz Boguśt és engem biciklivel az óvodába. És ott vannak óráim más gyerekekkel és a sajátommal - például zeneterápia és mozgásgyakorlatok, vagy "bobath" különféle játéksúlyokkal. És még mindig tanulom jól kiejteni a szavakat. Ebben segít Dorota, aki logopédus. Ja, és még muszájtöbb mint egy órán át egyenesen állni - ahogy más óvodás gyerekek mondják - „páncélban". Ez egy „páncél", amely szorosan tartja a hónaljam, a törzsem és a lábam. A szülők hívják: merevítő, vagy hkafo. És „páncélban" állva. fel kell-e nőnöm, hogy könnyebben lélegezzek, és jobban működjön a gyomrom.

Valahogy ebéd után nem sokkal anya felvesz az óvodából, és megyünk a városba. És ez egy orvosnak szól, és megint a következő gyakorlatoknak. És így tovább estig. És amikor hazaérünk, lefekvés előtt még mindig ugyanazokat a gyakorlatokat kell elvégeznem, mint reggel. És akkor már… zuhanok. Ez azt jelenti: a könyvek elolvasása után

Arról, hogy mi a helyzet az emberek között

Az én óvodám (anya azt mondja, hogy integrálónak hívják) szintén nagyszerű! Nem szeretem, ha abba kell hagynom a játékot, mert anyám jött értem. A gyerekek nagyon kedvesek hozzám. Könyveket, játékokat és homokot hoznak a süteményhez. Folyton azt kérdezik, hogy miben tudnak nekem segíteni, és bármit megtesznek, amit kérek tőlük, de… Hmm… Szép, de tudod… Szeretnék a lehető legtöbbet egyedül csinálni. De nagyon szeretek gyerekekkel beszélgetni, vagy inkább hallgatni őket. Annyi új dolgot tanulok.

Boguś-al - a bátyámmal - mi is "alkudunk". Amikor nem tudok egyedül kikelni az ágyból, Boguś a hónaljánál fogva húz ki belőle. Vagy ha túl lassan siklok a padlón a fenekemen - mert nem tudok járni - Boguś a lábamnál fogva húz. Szeretek a bátyámmal játszani. Jól! Hacsak nem veszi el tőlem a tégláimat…!

Az egészséges táplálkozásról

Mit szeretek csinálni, ha nem edzek és szórakozom? Szakács! Szórakoztató, szórakoztató és gyakorlat. Anya vagy apa ültessen le az asztallapra, és adjon egy tálat, amiben keverek valamit, vagy pépesítek. Szeretek fazekasban is megnézni, hogy jól sül-e valami, vagy szaggatóval sütiket vágni. És az egész családban élelmiszer-robotokkal és gombjaikkal dolgozom a legjobban.

Leginkább tojást, palacsintát és húslevest szeretek enni. Nem, nincs speciális diétám. A szülők gondoskodnak arról, hogy ételeink egészségesek legyenek. Ezért együnk sok zöldséget és gyümölcsöt. Csak én eszem lassabban, mint anya, apa és Boguś, és még az óvodában lévő gyerekek is. És meg kell várniuk, hogy mindent alaposan megrágjak és lenyeljek. Mert nincs erőm olyan gyorsan enni, mint nekik. És nem fogom olyan szélesre nyitni a számat. De nem idegesítik őket, hogy rám kell várniuk. Mert fontos, hogy egyedül egyek. Ba! Nemcsak egyedül eszek, de egy pohár it alt is a számhoz emelek. És lenyelem a D-vitamin nevű cseppeket. Nekem csak cseppjeim vannak, de más SMA-gyerekeknek sok más vitamint is le kell nyelni.

Arról, hogy milyen az SMA-val élni

A szülők azt mondják, jó lenneegy orvos, aki annyira gondoskodna rólam. Megnézte, hogy fejlődik-e az SMA-m, megvan-e bennem minden vitamin és ásványi anyag, jól táplálkozom-e és mozogok-e, azt mondta: ezt és ezt kell csinálni, majd elmagyarázta az összes többi szakembernek, mert most a szülők meg kell csinálni. Egyelőre külön kell elmennünk az orvoshoz és sok más szakorvoshoz. És a gyógytornásznak, aki megmondja, hogy a "páncélom" (mert több van!) megfelel-e nekem, és nem kell-e cserélni, mert abból nőttem ki. És annak az úrnak is, aki megvizsgálja, hogy jól lélegzem-e, és hogyan működnek az izmaim.

Anyám jár velem leggyakrabban, mert nem dolgozik. Azt mondja, olyan furcsa Lengyelországban, hogy nem tud dolgozni, mert pénzt kap valami irodától, amiért vigyáz rám. De olyan kevés van ebből a pénzből, hogy apának meg kell dolgoznia érte és magának. Anya is szeretne dolgozni, de választania kellett: vagy dolgozik, vagy vigyáz rám, és érti… Apa várostervező. Várostérképeket rajzol. És másokat is megtanít, hogyan kell ezt csinálni. A Varsói Műszaki Egyetem nevű iskolában tanít.

Ó, anya és apa más SMA-s gyermekek szüleinek is segítenek. Meglep, hogy csinálják, hogy van még idejük, hogy együtt úszhassunk a medencében, biciklizzünk és korcsolyázzunk.

Arról, hogy mi lesz ezután …

Ha tudnám…? Most néhány havonta beveszem a gyógyszeremet és sportolok. Ennek köszönhetően már tudom, mik azok a lábak és mire valók. Amikor az ortéziseimmel hordom őket, egyedül is rá tudok állni. És ha van egy sétáló, vagy valaki lefog, néha eljövök. Rövid és nem túl messze, mert hamar elfáradok, de mégis járok! És ha elfáradok a gyaloglásban, felülök a babakocsira. Nemrég a szüleim akkumulátort csatlakoztattak a kerekesszékemhez, és én is vezethetem. Ez az irányítás pedig nehéz művészet, és vigyáznom kell, nehogy más érdekeljen. És annyi érdekes dolog van!

Anya azt mondja, hogy most többet fújok, mint korábban, és ennek köszönhetően többet és tisztán beszélek. Még nagyon hosszú mondatokat is. És ez a beszéd megfelel nekem, mert gyorsabban kijövök a barátaimmal, és el tudom magyarázni, mit akarok, mire van szükségem.

Anya és apa azt mondják, hogy most ilyen fontos emberek döntenek arról, hogy megkapom-e még a gyógyszeremet Lengyelországban. Anya azt mondja, hogy biztosan beleegyeznek. És reméljük, hogy Lengyelországban is lesznek új gyógyszerek az SMA-ra. Akik már külföldön vannak. És hogy minden csecsemőt, közvetlenül a születés után, megvizsgálnak SMA-ra vagy sem. Mert nem is ismernél, ha én is hamarabb megkaptam volna a gyógyszert. Ha ez megtörténne, valószínűleg most Boguśszal versenyeznékbiciklizni és táncolni a játszótéren SMA tünetek nélkül.

Azt kívánom minden SMA-s gyermeknek, hogy csak játsszon és fedezze fel a világot, és ne folytassa a gyakorlatokat, hogy jobban lélegezzen és mozogjon. Tudom, hogy egész életemben ugyanolyan keményen kell edzenem, hogy egészségesebb legyek. De ez nem semmi! Meg tudom oldani! Meglátod – egy nap én is elmegyek sétálni, és beállok a kapuba a pályán. Kérlek, tartsd értem a kezed!

Ha szeretnél szurkolni: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/

Kategória:

Egyéb