Sztómával szeretem magam - betegek történetei

Sztómával élni nem könnyű. Sok nő számára a sztóma egyet jelent az önbizalom elvesztésével vagy a vonzerő érzésével. És ez nagy hiba! Az önmagukat szeretni tanult sztómás betegek történetei ezt bizonyítják! Ne feledje, hogy a sztóma a győzelem, a betegség elleni győzelem szimbóluma.

Sztómával szeretem magam - mondja a Rypin fogorvosa,Magdalena Rumińska , a Marianna Kowalewskával készült "Stomia a győzelem szimbóluma" fotózás egyik résztvevője

- Ez a foglalkozás lehetőséget és módot ad arra, hogy kifejezzem magam. A betegség sokat változtatott az életemben, és valószínűleg annyit adott, amennyit kellett. Tizenkét évbe telt az életemből, de hihetetlen önbizalmat adott, és azt a hitet, hogy kemény csaj vagyok. Most már biztosan önmagam jobb verziója vagyok. Természetesen jobban tudatában van a testének. Úgy gondolom, hogy azzal, ha a foglalkozáson kiszolgáltatjuk magam és ilyen kockázatokat vállalok, változást hozhatok – mondja a résztvevő.

- Ezzel az üléssel szeretném megmutatni, hogy mindannyian különbözőek és egyediek vagyunk. Történetünk, a foglalkozáson részt vevő lányok történetei különböznek egymástól - különbözünk például a betegség hosszában és abban, hogy miket tapaszt altunk, de van egy közös vonásunk - annyi erőnk van nekünk, hogy hegyeket tudunk mozgatni.

Hosszú utat jártam be az önelfogadás felé. Egy ponton mégis undorodott a testemben . Ma már teljes tudatossággal kijelenthetem, hogy teljesen szeretem magam. És szeretném megmutatni minden lánynak, akinek esetleg van sztómája a saját példáján, hogy lehet szeretni és együtt lehet vele élni. Élj igazán nagyszerűen. A hírre, hogy kvalifikáltam magam a Mariannával és Tuttival való foglalkozásra, sikoltozni kezdtem örömömben. Tudtam, hogy ez az alkalom, hogy elmondjak valamit a világnak. Hogy olyannak mutassam magam, amilyen valójában vagyok. Mert mindannyian maszkot viselünk minden nap, elrejtünk valamit. És nem akarok többé bujkálni.

Közel két éve van sztómám, de a betegség története 2006-ig nyúlik vissza, amikor elkezdtem tanulmányaimat, megváltoztattam a várost, a környéket és az étrendet. Ekkor kezdődött a hasmenéssel váltakozó székrekedés. Az egészet az élet változásaiért okoltam, és ez nem zavart. Idővel a betegség egyre gyakrabban jelentkezett. A WC-ben töltött hosszú percek egyre nagyobb problémát jelentettek. Mégis, nem tudván a veszélyről, egészen a pillanatig figyelmen kívül hagytamvérzés jelent meg. Sajnos a védekezés évében vérezni kezdtem, amikor az első munkahelyemet is elváll altam. Nekem úgy tűnt, hogy az egészség várhat …

Jó tudni: Milyen betegségeket jelent a végbélvérzés?

Az első kolonoszkópiámon akkor találkoztam, amikor a vérzés elérte a napi egy pohár vért. Hosszú és egyenlőtlen küzdelem kezdődött. A kezdeti diagnózis colitis ulcerosa (nem specifikus fekélyes vastagbélgyulladás) volt. Kezdetben az összes szokásos gyógyszert felírták, de hiába. Az orvosok feladták, és engem kezelt többek között Bydgoszczban és Poznańban. Végül 2015-ben találkoztam egy orvossal, aki - úgy tűnt - megtalálta szenvedésem okát - intussuscepciót.

Kiderült, hogy a belemet tartó izmok feladták ésa bél összeesett . Gyorsan kaptam egyszigma reszekciót , és ennek végleg véget kellett vetnie a problémámnak. Mint később kiderült, a megkönnyebbülés csak egy hónapig tartott. Aztán minden – fájdalom, vérzés és hasmenés – visszatért. Ráadásul a műtét utáni heg egy keloid otthonává vált – állítólag soha többé nem mutogatom a hasam, mert úgy nézett ki… nem túl esztétikus.

Fáradt és dühös voltam az "orvos" szó hallatán. Nem tudtam magamba nézni. Gyűlöltem a saját testem azért, amin keresztül mentem. Ahogy elmentem a tükör mellett, akár felöltözve, akár nem, félrenéztem. Gyakran sírtam, amikor senki sem látott. A saját testem foglyának éreztem magam. Aztán a barátom megadta egy másik orvos számát. Azt mondta, ha készen leszek, használom. Úgy döntöttem, teszek még egy utolsó kísérletet. Az orvos csodálatos, meleg embernek bizonyult, aki az első vizit alkalmával azt mondta nekem, hogy "amíg van erőm harcolni, addig harcolni fog velem."

Ami vicces, eddig nem volt diagnózisom, és még mindig nincs. A tüneteim hasonlóak voltak az UC tüneteihez, de a kórszövettani eredmények a Crohn-kórra jellemző képet mutatták. Manapság az orvosok azon a véleményen vannak, hogy ez egy CU-mutáció, vagy egyszerűen a harmadik - még le nem írt gyulladásos bélbetegség (ha különleges, akkor durranás van, mi?). Kísérletileg kezeltek. A gyógyszerek egy kicsit enyhítették a vérzést. Folyamatosan fogytam napi két pohárral, még mindig székrekedés, hasmenés és fájdalom volt, mintha valaki satuba szorítaná a belsőmet. De harcoltam, mert mi más maradt nekem? Ennyi év alatt több mint 12 vastagbéltükrözésem, rektoszkópiám és anoszkópiám volt, nem is számolom, több nyálkahártya argonos koagulációja. És semmi sem segített.

Végül eljött a nap, amikor miután 12 évnyi betegség után újabb fájdalommal és vérzéssel bejöttem a kórházba, azt hallottam:sztóma". Őszintén? A betegségben töltött évek alatt, amitől tudtam, védekeztem. Azt képzeltem, hogy itt a világ vége. Hogy semmi rosszabb nem történhet velem. Ekkor már annyira belefáradtam az egészbe, hogy természetesnek vettem. Emlékszem anyám reakciójára, amikor azt mondta az orvosnak, hogy azt tervezi, hogy megcsonkít. Azt válaszolta, hogy eddig a betegség bénította meg.

A következő néhány hónap nehéz idők volt. A műtét tervezett időpontja 2022. április 26. Közben márciusban szakvizsgáztam, ami életem egyik legrosszabb élménye - lelkileg és fizikailag is nagyon kimerítő (persze átmentem, bár az eredményt telefonon megnéztem a gyógyfürdőben) . Úgy döntöttem, hogy felkészítem magam arra, ami ezután következik. Elmentem pszichológushoz beszélni, szerettem volna tanulni a táskával való életről. És itt meglepődtem - a lengyel interneten nem sok olyan hely található, ahol az ember megtanulhatja, hogyan éljen igazán sztómával a műtét előtt. Gyorsan megtaláltam a külföldi kapcsolatokat, mindent megtanultam, amit lehetett, beleértve a videókat, a táska cseréjét, a sztóma gondozását, és mit lehet vele kezdeni.

Sokat segített. A műtét után sokkal könnyebben alkalmazkodtam, júliusban elkezdtem kalandozni a dance fitnessszel és a tánccal, amibe beleszerettem, és ez a szerelem a mai napig tart.

Ma, majdnem két év után, teljesen más ember vagyok.Önbizalmat nyertem, szeretem a testemet és a hegeimetMa szeretettel nézek testemre, nem undorral. Nem szégyellem magam fehérneműben (és anélkül is) megmutatni. Sokáig gondolkodtam azon, hogy valami módon bekapcsolódjak és segítsek azoknak, akik ennek az útnak az elején járnak - rettegnek és talán magányosak ebben a betegségben -, most megvan a lehetőség. Hiszem, hogy a jó visszatér. Valaki segített egyszer, most rajtam a sor!

Szakmailag jogi tanácsadó vagyok az OIRP-nél Toruńban, egy ügyvédi irodában dolgozom Toruńban, a munkán kívül szeretem a fantasyt és a képregényeket, RPG-vel és számítógépes játékokkal játszom, és leginkább táncolok. Lehetővé teszi, hogy elfelejtsek minden nehézséget.

A fotózás aStomalife Foundationés a Tutti fehérnemű márka számára készült. Célja nemcsak a márka népszerűsítése, hanem annak bemutatása is, hogy a sztómás nők továbbra is nőiesnek és szépnek érezzék magukat.

A sztómia egy esély egy új életre - mondjaJoanna Wasielewska- 2 hónapja van nálam, újonc vagyok a sztómában. Crohnban szenvedek, az egyetlen megoldás a műtétek és szövődmények miatti sztóma volt – meséli a fotózás hősnője. És hozzáteszi, hogy ő vette át a projektbena részvétel Marianna Kowalewskának köszönhetően.

- Ő adott nekem bátorságot, hogy megmutassam a világnak, milyen problémákkal kell szembesülnünk mi, sztómás nők nap mint nap. Az egyik ilyen például az, hogy nem találjuk a minket érdeklő fehérneműt. Azért is vagyok itt, mert nem akarom, hogy a sztóma tabu legyen. A sok rossz dolog miatt, amit az interneten olvasunk, félünk a műtéttől. Az ilyen tettek ráébresztik bennünk, hogy a betegség az, ami miatt szenvedünk, elbújunk a világ elől. A sztóma kinyit minket, motivál, hogy minden reggel felkeljünk. Mindazoknak, akik ezzel a döntéssel szembesülnek, azt szeretném mondani: ne féljenek. A betegség bezár minket és korlátozza működésünket. A sztóma segít, megkönnyíti az életet és esélyt ad új lehetőségekre. Természetesen a sztóma hatással lehet az érzéseinkre. Valahol a fejedben ott van a gondolat, hogy ez a táska ott van. Ma, a foglalkozáson nőiesnek érzem magam." - hangsúlyozza Joanna Wasielewska Wrocławból

- Ártatlanul kezdődött 2016 júniusában, hasmenéssel, fokozott gyulladással, kórházi tartózkodással és az első gyanúval, hogy krónikus bélbetegségről van szó. A következő hónapokat evés utáni fájdalom kísérte, szinte mindent meg kellett tagadnom magamtól, hogy normálisan tudjak működni, de nem volt szó normálisról, mert a fájdalom megzavarta a napi tevékenységemet, nem volt kedvem semmihez, miután munka Visszamentem a lakásomba, és elaludtam, a testem kimerült.

A gyógyszerek nem segítettek, a következő orvosi vizitek egyike azzal a döntéssel zárult, hogy itt az ideje a műtétnek, mert több a baj. Felkészültem arra, hogy a műtét sztómával végződhet, és nagyon megijedtem. Ma a birtokomban lévő tudás birtokában tudom, hogy nem voltam igazán stresszes. 2022. október 10-én felébredtem egy hosszú műtét után – egy másik ember, táskával a gyomromon. A sztóma életeket ment meg, és lehetővé teszi, hogy visszatérjen a normális életbe. Úgy érzem, hogy visszatértem az életbe, és ami a legfontosabb -nem érzek fájdalmat, van energiám új dolgokra, a sztóma nem korlátoz, éppen ellenkezőleg - reményt ad a jobbra. Három hónap telt el a műtét után, és több mint három éve, hogy krónikus bélgyulladásom volt. Ma boldog vagyok, mert dolgozom, utazom és élvezem az apró dolgokat. Ne félj a sztómától, adj esélyt magadnak egy új életre.