Minél több sár tapad a sárvédőkre, lökhárítókra és oldalakra, annál jobb. Ez annak a jele, hogy a hatalmas, magas kerekű autó éppen most ért célba egy újabb terepralit. Vízzel kevert homokcsomók, fenyőtűk és levelek között - matrica. Koszos, de látni lehet egy tolószékes alakot, aki felfelé mászik. És a felirat: NO BARRIERS. Mert nincsenek akadályok az off-road csapat tagja, Aneta Olkowska előtt, aki spinális izomsorvadásban (SMA) szenved.

Egy nap "nagy sebességgel"

Aneta 6:45-kor kezdi a napot. Körülbelül 1,5 órába telik, amíg kikel az ágyból, megmosakodik, felöltözik, elfogyasztja az első reggelit és elkészíti a második reggelit. Hetente négyszer, reggel 8:30-kor érkezik Aneta házához egy taxi vagy egy varsói mozgássérült személyautó. Elviszik dolgozni az AKTYWIZACJA Alapítványhoz.

Aneta - személyzeti tanácsadás szakértője, a diszkriminációval és mobbinggal foglalkozó alapítvány kuratóriumának meghatalmazottja, pályaválasztási tanácsadó, pszichológus, a munkahelyek fogyatékkal élők igényeihez igazításával foglalkozó tréner - munkanapja sűrűn telt. Találkozók, értekezletek, workshopok, konzultációk, új projekteken való munka, telefonálás, e-mailek megválaszolása. Egy aktív nő mindennapi munkája.

Aneta 17:00 körül jön haza. Útközben gyorsan bevásárol, majd megebédel és rehabilitációra megy, vagy gyógytornászt vár nála. Stressz, nyújtás, passzív és aktív gyakorlatok súlyokkal és anélkül, végül masszázsok. Összességében mindegyik körülbelül 1,5 órát tart, Aneta évente kétszer rehabilitációs üdülésre megy. Mindez szükséges ahhoz, hogy Aneta SMA (spinális izomsorvadás) gyógyszere működjön, és Aneta fittebb legyen.

Gyermek tetszik egy könyvből

A kis Anetka 4 éves koráig tankönyvszerűen fejlődik. 10 hónapos volt, amikor elkezdett járni. Aztán a bal lába elkezdett belül "rohanni", és amikor a lány elesett, tovább tartott, mint a többi gyereknek, hogy felkeljen. Mindkét kezével és lábával is meg kellett támasztania magát. Aneta bátyja 3 éves korában megh alt I-es típusú gerincvelői izomsorvadásban. A feldúlt szülők, tudván, hogy az SMA genetikai eredetű betegség, elkezdték az "utat az orvosokhoz", hogy megnézzék, vajon lányukugyanaz a betegsége.

1981-ben történt, és Aneta 5 éves volt, amikor az SMA II/III diagnózisát egy izomtöredék biopsziája után adták. A betegség formája nem a legsúlyosabb, sokkal jobb prognózissal, mint az SMA I, de azzal a kilátással is, hogy Aneta legfeljebb 18 éves lesz. Orvosság? Nincs. Az élet végéig tartó intenzív rehabilitációval csak lassíthatja a betegség kialakulását, hogy ne károsítsa túl gyorsan a szervezetet

Elválasztva

A kis Anetka nem akart gyakorolni. Amennyire csak tudott, pislogott. Amikor a szülei a Varsó melletti konstanti kórház gyermekosztályán hagyták, rögtön utánuk szökött meg a létesítményből. Egy másik ajtó. Ott tartott a legtovább 5 hétig. Minden nap sír a vágytól.

Az Olkowski család akkor a Maków Mazowiecki melletti Rzechowo-Gać kisvárosban élt. Aneta még iskolás volt 1-3. Ezt követően a szüleinek nem volt mit átadniuk neki. Anya egyéni tanfolyamot nyert Anetának. Aneta a 4–8. osztályt otthon végezte. Szinte teljesen elszigetelődött az iskolai élettől. Türelmetlenül várta az akadémiákat és a karácsonyfabulikat, hogy legalább egy kicsit megtapasztalhassák őt. Szerencsére társaságában volt öccse és barátai a falujából. Óvatosan vették fel Anetát a kerékpárjaikra. Aneta a mai napig megőrzi a jó emberek vonzerejét.

Azt kérték: ne add fel!

Aneta "elhagyta a házat", amikor 14 éves volt. Az egyik lámpabúra alól a másik alá került. Otthon nem kellett semmi miatt aggódnia – hacsak nem akart. Anya megpróbált mindent megtenni. A konstanti fogyatékosok oktatási és rehabilitációs központjában működő szakiskolában (majd gimnáziumban), ahol Aneta kézi kötést tanult meg, neki is szinte minden az orra alatt volt. Valószínűleg korábban lett volna önállóbb az életében, ha – eredeti szándékának megfelelően – a fogyatékkal élők igényeihez igazodó wrocławi vagy przemyśli gazdasági középiskolák valamelyikébe megy tanulni. De a szüleimet nem győzték meg.

Az egyetem, amelyet Aneta választott, már messze volt otthonától. 1999 volt. A Varsói Egyetem csodálatos, évszázados épületei és az ottani pszichológia tanszék nem voltak barátságosak Anetával. Gyakran meg kellett kérnie kollégáit, hogy vigyék fel a babakocsiját a magasabb emeletekre. És nem egyszer, amikor a folyosón vezetett, látta, hogy lenéznek róla. Ha nem "elkapná" őket. Semmiféle haragot nem érzett irántuk. Viszont ő és a babakocsija elég nagy teher – ez különösen akkor volt érezhető, amikor falépcsőn kellett felmenni a 4. emeletre.

Aneta egy diákházban lakik. Magának kellett megszerveznie a napot, ételt, ruhát, tankönyveket ésszállítás. 5 hónapnyi ilyen élet után érezte, hogy "kezdenek lehullani a szárnyai", bár az első ülésen nagyon jól ment. Komolyan fontolgatta, hogy felmond és hazamegy. De amint hangosan töprengett a dolgon, megjelentek az őszintén iránta elkötelezett emberek, és elkezdték lebeszélni róla. Hangsúlyozza, hogy nem csak miattuk adta fel.

Ah … tolószékben ülsz…?

Aneta 18 évesen kerekesszékbe ült. Kézikönyv. Hogy ne legyen lusta. 18 éves kora előtt időnként használta, de tudta, hogy egy nap végleg át kell váltania rá. Nos, mit kell még tudni, és mit kell még megtapasztalni… Nem akarok róla beszélni.

Aneta azonban nagyra értékeli, hogy tolószékre váltott, amikor még a konstancsi központban volt, többek között a fogyatékkal élők között. Nagyra értékeli, hogy a babakocsinak köszönhetően mozgékonyabb, önállóbb, és mozgás közben légies ruhákat, szoknyákat és … magassarkút hordhat. Amikor sétált, olyan ruhát vett fel, amely nem korlátozta a mozgását, mivel gyakran elesett.

A tolószékes pszichológusa alábecsülte a munkaerőpiacot. A diploma megszerzése utáni első évben Aneta munkanélküli volt. Egy pszichológiai és pedagógiai tanácsadó központban szeretett volna elhelyezkedni, gyerekeknek diagnosztizálni és fejlesztési terveket készíteni. Nem kapta meg az állást.Mert hogyan fogod kezelni a gyerekeket ebben a babakocsiban?- hallotta. Láthatóan más munkáltatók is hasonlóan vélekedtek. Amikor Aneta az önéletrajzában azt írta, hogy kerekesszékes, senki nem hívta meg interjúra. Amikor viszont kihagyta - az egyik interjún véget ért számára a minősítési eljárás.

Aneta azonban ragaszkodott ahhoz, hogy Varsóban maradjon. Az anyagi gondok beárnyékolták azt az örömet, hogy lakást kapott ebben a városban. Úgy döntött, már nem tudja betartani azt a terveit, hogy első szakmájában, klinikai szakpszichológusként dolgozzon, és új képesítést kell szereznie. Posztgraduális pályaválasztási tanácsadási tanulmányokat végzett. Elérkezett az "aranykorhoz" a fogyatékkal élőkért dolgozó lengyel civil szervezetek. 2003-ban, a Fogyatékos Emberek Európai Évében az Európai Unió hatalmas összegeket kezdett el különíteni a fogyatékkal élők szakmai és társadalmi integrációja terén megvalósuló kezdeményezések fejlesztésére. Anetának 2005 óta nem volt szünete a munkában.

Betegség gyógymód

A tehetetlenség hirtelen jött az SMA erős visszaesésével 2013-ban. Stressz, mindennapi problémák. Anetának kezdett fogyni az ereje, egyre több problémája volt a légzéssel, magas pulzussal, gyors szívveréssel. A vesék és a pajzsmirigy iskezdett kudarcot vallani. Hat hónapon belül Aneta függővé vált. Anya odajött hozzá, és vele maradt. Hogy segítsek Anetának. Ha kosárba teszünk, öltözünk, vagy többet főzünk.

2022-ben Lengyelországban egyre több szó esett az SMA elleni gyógyszerről, amely gátolja a betegség kialakulását, javítja az érintett izmok állapotát, és megakadályozza, hogy más izmokat megtámadjon. Az egyetlen és legdrágább gyógyszer. Egy adag közvetlenül a gerincvelőbe 90 000 euróba kerül (listaár)! Speciális programok jelentek meg Európában, ahol az SMA-s gyerekek, majd a felnőttek ingyen kezdik hozzájutni a gyógyszerhez. Sok lengyel család vagy egyik országból a másikba utazott, ahol elérhető volt a gyógyszer, vagy akár végleg külföldön telepedett le.

Lengyelországban harc folyt az SMA gyógyszerének térítéséért. Aneta csatlakozott hozzá, aláírásokat gyűjtött az Egészségügyi Minisztériumhoz intézett petícióhoz az SMA Alapítványtól. Sírt a boldogságtól, amikor az egészségügyi osztály megállapodott a gyógyszer gyártójával, majd elkezdte fedezni a vásárlás és a beadás költségeit. Aneta azt gondolta:milyen jó, hogy a gyerekek nem fognak átmenni ugyanazokon, mint én . A gyógyszer hatásait leginkább azoknál a gyermekeknél tapaszt alták, akik röviddel a születés és a diagnózis után kezdték el szedni. Nemcsak a fejlődésre, hanem a hétköznapi és hosszú életre is esélyt kaptak. De az SMA-ban szenvedő felnőtteknél a gyógyszer is hatott. Így Aneta elkezdett kitalálni, hogyan használja a drogot külföldön, vagy hogyan kereshet évente 1 millió PLN-t, hogy vásároljon magának gyógyszert Lengyelországban. Nem volt ideje semmin gondolkodni. Az országban olyan programot valósítottak meg, aminek köszönhetően a szer nála is elérhető volt

Hú, Aneta, meg tudod csinálni …

2022 januárjában Aneta dokumentumokat gyűjtött és belépett az SMA betegnyilvántartásába. Félve várta a döntést, hogy jogosult legyen a drogprogramra. A neurológus, aki megvizsgálta 1981-es kutatásának eredményeit, kijelentette, hogy… nem úgy tűnik, hogy Anetának SMA-ja lett volna. - Szóval olyan sok éve élek egy betegséggel, ami nincs? gondolta Aneta. Az ismételt vizsgálatok azonban megerősítették az eredeti diagnózist.

Az első adag Anetát 2022. augusztus 12-én adták be. Ismerte az eljárást. Tudta, hogy a gyógyszert lumbálpunkció során adták be a gerincvelőbe. De félt, hogy képes lesz átszúrni a gerincferdülés miatt eltorzult gerincét. Probléma nélkül működött, mind az első alkalommal, mind a következő 3 adagnál. Aneta két adag után még nem tudta, hogy a gyógyszer valóban hat-e, vagy annyira akarta-e.

A következő után - ahogy ő nevezi: aranylövések, a test alapos megfigyelése után, majd kutatás és értékelés utánA gyógytornász már tudta, hogy neki semmi sem tűnik. Aneta izomtömege megnőtt. A fizikai állóképessége is megnőtt. Korábban csak fél órát volt ereje gyakorolni, most meg másfél órát. Az autóban már nem kell a fejtámlát használnia. A nyak izmai szorosan tartják a fejét.

Aneta minden nap felfedez egy-egy új tevékenységet, mely során csodálattal mondja magában: lám, meg tudod csinálni… Nem tudott olvasztott sajtot kenni egy szelet kenyérre, és most anélkül teszi. bármi gond. Korábban könyvekből állított fel egy szerkezetet, hogy rárakja a kezét és felkapcsolja a villanyt, most pedig magához a kapcsolóhoz nyúlik a keze. Aneta is próbál leülni és leszállni a babakocsiról, az ujjai pedig gyorsabban futnak a számítógép billentyűzetén, vagy feltekerik a fonalat a horgolótűre

Hogy olyan legyen, mint 2013 előtt

Ez Aneta célja. Ennek eléréséhez élete végéig 4 havonta kell szednie a gyógyszert. Ha a szervezet nem kapja meg a gyógyszert, a rehabilitáció hatásai romlanak, és az SMA-ban szenvedő betegek egészségi állapota romlik. A gyógyszert Lengyelországban 2022 decemberéig térítik. Az SMA Alapítvány és az Aneta már most is küzdenek a program kiterjesztéséért, hogy minél több fogyatékos ember váljon függetlenebbé. 2022. február 1-jén az SMA Alapítvány közleményt adott ki, hogy információi szerint nem tervezik a gyógyszer térítésének leállítását.

Aneta a kudarcot sem veszi figyelembe. A betegség megtanította neki, hogy ha az A-terv nem jön össze, akkor végre kell hajtani a B-tervet, alázatra, türelemre, jó szervezettségre és kreativitásra a megoldások keresésében. Amikor Aneta nem tudott belenézni az edénybe, hogy megnézze, hogyan sül el benne az étel, kérte, hogy helyezzenek tükröt a tűzhely fölé. Amikor nem tudta egyedül kinyitni az ablakot, egy ruhaakasztóval segített magán.

Aneta szereti a levegőt és mindent, ami ezzel kapcsolatos. Már ejtőernyővel ugrott, az alagútban repült. 10 évvel ezelőtt ő is csatlakozott az off-road csapathoz pilótaként. Második hobbija, hogy négykerék-meghajtású járművekkel rallyzik vadonban, szurdokokban és mocsarakban. Szorgalmának csodálatára a kollégák egy speciális autómatricát készítettek neki: egy tolószékes figura emelkedik felfelé, és a felirat: NO BARRIERS

Ez Aneta mottója. Minden nap emlékszik rájuk. Főleg, ha tolószékben behajt az egykor számára nem barátságos Varsói Egyetem kapuján, amelyről lemondani akart, majd lifttel felszáll az előadóterem első emeletére. Ezúttal előadóként

A szerzőrőlMagdalena GajdaAz elhízás betegségeinek és a betegségben szenvedők elhízás miatti megkülönböztetésének specialistája. Az OD-WAGA Elhízott Emberek Alapítványának elnöke, a Népjogi Szociális OmbudsmanEmberek elhízással Lengyelországban és Lengyelország képviselője az Európai Koalíció az Elhízással Élőkért. Szakma szerint - egészségügyi kérdésekre szakosodott újságíró, valamint PR, társadalmi kommunikáció, történetmesélés és CSR szakember. Magánéletben - elhízás gyermekkora óta, bariátriai műtét után 2010-ben. Kezdő súly - 136 kg, jelenlegi súly - 78 kg.

Kategória:

Egyéb