- Hánytam és elájultam a fájdalomtól
- Diagnózis? 8 évet kell várnod
- Az endometriózis nehéz diagnózisa
- Elvesztettem az irányítást a saját életem felett
- Megszelídíteni a betegséget
- A tudatosság növelése
Kasia, aki még csak 30 éves, már a menopauzáról álmodik. Miért? Mert endometriózisa van. Reméli, hogy a menopauzának köszönhetően megszabadul a fájdalomtól, a bizonytalanságtól, a betegségből adódó minden bajtól, betegségtől. Mivel az endometriózis nemcsak megnehezíti a mindennapi életet és veszélyezteti a termékenységet, hanem azt is érezteti a betegekkel, hogy elvesztik az irányítást saját életük felett.
Ez a betegség szó szerint elveszi az élni akarást. Az endometriózis tünetei olyan nyomasztóak lehetnek, hogy egyes nők biztosak abban, hogy rákkal küzdenek. Két évvel ezelőtt, egy nőgyógyásznál végzett rutinvizsgálat során Katarzyna rájött, hogy ciszta van a petefészkén. A vizsgálat a ciklus második felében történt, így az orvos megnyugtatta, hogy nem is olyan vészes. – Figyelni fogunk – mondta. A mindennapi ügyekkel elfogl alt Katarzyna elfelejtette felismerni.
Hánytam és elájultam a fájdalomtól
- Néhány hónap után a menstruációm során szörnyű fájdalmaim voltak - emlékszik vissza. - Hánytam és elájultam, rohamom volt, ömlött rajtam a hideg verejték. Fájdalomcsillapítót nyeltem, de semmi enyhülést nem hoztak. A következő menstruációval a rémálom megismétlődött. Aztán eszembe jutott a ciszta. Elmentem az orvoshoz és megint azt hallottam, hogy ez egy ciszta, ami felszívódott vagy felszakadhat, és vége lesz. Nulla részlet. És ez a fájdalom? Kérdezte. - A menstruáció fáj, ez normális - hallotta.
Kasia nem volt elégedett ezzel a válasszal. Érezte, hogy valami nincs rendben. Elment egy másik nőgyógyászhoz. Ezúttal szerencsésebb volt. Orvoshoz érkezett, aki részletes vizsgálatokat rendelt el, köztük a CA 125 marker meghatározását is, melynek megnövekedett szintje endometriózisra vagy petefészekrákra utalhat. A markert kétszer növelték.
- Tele a legrosszabb félelmekkel, azonnal elmentem a nőgyógyász-onkológushoz - mondja. - A tünetek, az ultrahang kép és a markerszint alapján az orvos daganatot zárt ki. - Ön endometriózisban szenved. A cisztát el kell távolítani mondta nyugodtan. - Kórházba ut altak. Nekem akkor úgy tűnt, hogy mindennek jó vége lesz. Még egy pillanat, és megszabadulok ettől a rémálomtól.
Másként történt. Kasia nem érte el a műtét tervezett időpontját. "Éles hassal" került kórházba, közvetlenül a műtőasztalon. A műtét során egy 8 cm átmérőjű ciszta (azfel kellett volna szívnia magát!). Az is kiderült, hogy sokkal több az endometrium elváltozás. Néhányuk annyira elhelyezkedett, hogy lehetetlen volt eltávolítani őket. Az orvosok úgy döntöttek, hogy ebben az esetben a betegség egy négyes skálán már a III. Amikor Katarzyna elhagyta a kórházat, azt hallotta, hogy jelentkeznie kell a kezelőorvosnál, és mindenképpen teherbe kell esnie.
Diagnózis? 8 évet kell várnod
Kasia, ahogy egyes orvosok nevezik, nehéz beteg. Nem tolerál semmilyen kezelést. A hormonális gyógyszerek megszűnnek más betegségek együttélése miatt, amelyek kizárják az ilyen terápiát. A fájdalomcsillapítók nem segítenek. Az endometriózis előrehalad. Hamarosan újabb műtéten kell átesnie, hogy eltávolítsák az új elváltozásokat.
Kasia sok beteg nővel van kapcsolatban, és tudja, hogy a terhesség ritkán gyógyír az endometriózisra. "Nem tehetek róla, de az a benyomásom, hogy az orvosok, akik erre a kezelési formára bátorítanak minket, egyszerűen nem tudják, mit javasoljanak" - mondja keserűen. - Senki nem akar belemélyedni a minket sújtó problémákba. Az endometriózisban szenvedő beteg nem vonzó és hálátlan. Nem lesz terápiás siker, mert az endometriózist nem lehet gyógyítani. A fáradt nő elégedetlen, segítséget vár, amit az orvos nem tud nyújtani. A javulás hiánya miatt a betegek abbahagyják a kezelést, az orvosok pedig szükségszerű rosszként kezelik.
Az endometriózis nehéz diagnózisa
A gyors diagnózis Kasia sok szerencsével tartozik, de saját eltökéltségének is köszönhető, hogy felkutassa fájdalma okát. Ennek köszönhetően néhány hónap után tudta, mi a baja. Nem minden beteg nő ilyen szerencsés. Az endometriózis diagnosztizálásának átlagos ideje - csekély mértékben - 8 év (és ez világadatok, nem lengyel).
Könnyebb a helyzet, ha - akárcsak Kasiánál - ciszta jelenik meg a petefészekben. Rosszabb, ha a gócok szétszóródtak a testben, és nem láthatók ultrahangon. Az endometriózis tünetei eltérőek lehetnek, előfordulásuk és súlyosságuk nem függ a betegség súlyosságától vagy az elváltozások méretétől.
Az endometriózis leggyakoribb tünetei a krónikus kismedencei fájdalom és a fájdalmas menstruációk. Előfordulhat még: hasmenés, székrekedés, derékfájás, fáradtság, kellemetlen érzés vizelés közben, székletürítés, fájdalom közösülés közben vagy után, néha láz, hányás
A nők szakorvosról szakorvosra mennek, és senki sem tud diagnózist felállítani. A kutatás, a szenvedés és a bizonytalanság szaporodik.
Elvesztettem az irányítást a saját életem felett
A sok viszontagság ellenére Kasia megpróbál normális életet élni. Nem sajnáljaönmagad felett. Dolgozik (szerencsére olyan nőkkel, akik megértik a betegségeit), be akarja fejezni a régen elkezdett tanulmányait …
- Egy gyógyíthatatlan betegségre különböző reakciók vonatkoznak, mondja. - Sokszor hallom lányoktól, hogy a betegség lehetővé tette számukra, hogy másként tekintsenek az életre, elkezdjék értékelni, örüljenek az apró sikereknek. másképp érzem magam. Nem értek egyet ezzel a betegséggel, és nem kívánok megbarátkozni vele. Vele kell élnem, mert nincs más választásom. Igyekszem a lehető legkevesebbet a napi terveim között tartani. De soha nem leszünk barátok. Valójában a nap mint nap élek távoli tervek nélkül. Nem tudom, hogy fogom érezni magam, bekerülök-e újra a kórházba, vagy nem lesz szükség újabb műtétre. Feldühít, hogy nincs befolyásom a saját életemre.Az endometriózis félelmetes. - Egyszer hallottam az egyik lánytól, hogy legszívesebben rákos lenne, mert abból ki lehet gyógyulni. Mennyi kétségbeesés, mennyi gyötrelem kell ezt kimondani. De így van. Az endometriózis minden életenergiát elszívhat – mondja Kasia.
Megszelídíteni a betegséget
A Lengyel Endometriózis Szövetség (PSE) létrehozása véletlenül született. Kasia más beteg lányokkal ismerkedett meg az interneten keresztül. Hasonló tapasztalataik és gondolataik voltak. Egy kicsit javítani kívántak a beteg nők sorsán, de népszerűsíteni is akarták az endometriózissal kapcsolatos ismereteket. Formálisan a PSE 2011 áprilisa óta létezik.
-Mik a feladataink? Mindenekelőtt azokat a nőket szeretnénk elérni, akiknél fennáll az endometriózis valós kockázata – magyarázza Kasia. - A késői diagnózis és a nem megfelelő kezelés számos szövődményhez vezethet, amelyek jelentősen rontják az életminőséget, ritka esetekben akár életveszélyesek is. Ezért olyan fontos, hogy a lányoknak elmondjuk a nőiesség minden aspektusát.
Csak egy nyílt beszélgetés ebben a témában teszi lehetővé annak felmérését, hogy a szervezet működése normális-e, vagy aggasztónak kell lennie. Iskolai találkozókat szervezünk, ahol az endometriózis tüneteiről beszélünk, és ösztönözzük a test és az élettani folyamatok önmegfigyelését.
De a legfontosabb csoport, amelyet az egyesület támogatni szeretne, a már diagnosztizált nők, akik a betegség következményeivel küzdenek. Az endometriózis krónikus fájdalommal jár. És ez nem csak a fizikai fájdalomról szól. Sok nő nemcsak magával a betegséggel küzd, hanem annak számos következményével is, mint például a meddőség. Ez a szorongás, a stressz és akár a súlyos depresszió oka is. A pszichológus támogatásának és más betegekkel való kapcsolattartásnak mély terápiás hatása van.
-Spróbálunk segíteni ezeknek a nőknek a betegséggel küzdő mindennapi életükben -húzza alá Kasia. -Ezt szem előtt tartva workshopot szervezünk "Endo átalakítása endorfinokká". Egyfajta optimizmus kampányról van szó, melynek során különféle módszereket mutatunk be az endometriózis következményeinek kezelésére testmozgás, relaxáció, dietetika és pszichoterápia segítségével. A támogató csoportok rendszeres helyi találkozói is vannak. Hivatalosan hangzik, de valójában csak csevegés egy csésze kávé és egy sütemény mellett, és a beszélgetés témái gyakran távol állnak az endometriózistól.
A tudatosság növelése
- Úgy gondoljuk, hogy az endometriózisra való társadalmi tudatosság növelését az orvosokkal való együttműködés révén is meg kell valósítani. Az endometriózisban szenvedő nő nehéz beteg – hangsúlyozza Kasia. - A betegség sajátossága azt jelenti, hogy a kezelési folyamat a beteg-orvos kommunikáció bármilyen akadálya mellett korlátozhatja annak hatékonyságát, csökkentheti a terápiával való elégedettséget és mindkét oldalon frusztrációt okozhat. Innen jött az orvosok műhelyének ötlete. Nemrég volt szerencsénk a Varsói Orvostudományi Egyetem hallgatóival dolgozni.
A PSE erőfeszítéseket kezdeményezett az endometriózis krónikus betegséggé minősítésére, aminek az volt a célja, hogy lehetővé tegye a gyógyszer-visszatérítést. A petíciót nagyon sokan aláírták, vezető lengyel nőgyógyászok, kulturális és tudományos szakemberek. Ezeket a tevékenységeket a Lengyel Nőgyógyász Társaság támogatta. Nagyon fontos esemény volt. Az egyesület a probléma súlyosságára tudott figyelni. Eddig egy készítmény került fel a térítéses szerek listájára. De a lányok nem adják fel, harcolnak azért, hogy más, az endometriózis során használt gyógyszerek megjelenjenek ott.
- Megtanulunk együtt élni ezzel a betegséggel - magyarázza Kasia. - Nagy hangsúlyt fektetünk az oktatásra, igyekszünk leküzdeni a mítoszokat (pl. hogy a menstruációnak mindig fájnia kell), meg akarjuk dönteni a női betegségek tabutáját. A világ lakosságának felének élete nagy részében menstruáció van. Hogyan tudod a szőnyeg alá söpörni ezt a témát?
"Zdrowie" havi