Öt évvel ezelőtt arról álmodozott, hogy megeszik egy sertéskarajt, és "olyan egészséges lesz, mint egy nagy gyerek". „Idáig eljuthatok Aremicába, és ott meggyógyulhatok” – mondta. Álmai valóra válhattak az adományozók nagylelkűségének köszönhetően. A rekordidő alatt összegyűjtött 6 millió PLN összeg lehetővé tette, hogy Zuzia Macheta egy minnesotai klinikára menjen kezelésre. Mi újság ma egy kis harcossal és a beteg gyermekek online adománygyűjtésének előfutára?

- Februárban már tudtunk a terápia lehetőségéről. Emlékszem, minden olyan gyorsan történt, hogy hirtelen májusban derült ki, hogy márciusban van, és éppen a csomagjainkat pakoltuk, hogy az Egyesült Államokba repülhessünk – ez az adománygyűjtés a lányunk kezeléséhez – emlékszik vissza Sylwia Macheta.

Ha valaki megkérdezné tőle, milyen volt az élete akkoriban, a közmondás szerint "félszívvel" válaszolt. Napi szinten Zuzia szüleivel és nővére, Alicja Gogolinban él.

- Kétnaponta Varsóba utazott találkozókra és interjúkra, hogy beszéljen akciónkról és lánya betegségéről. Nagy volt a káosz, és egyben nagy szerencse, hogy a fehér gyűjtősáv egyre zöldebb. Emlékszem, hogy abban a pillanatban, amikor az első milliót összeszedték, csak aludtam a kimerültségtől, és annyira szerettem volna látni – mondja.

Zuzia 7 éves volt akkor. Életének minden napja szenvedéssel volt tele. Az akkori fájdalmat a forrásban lévő vízzel való leforrázáshoz lehetne hasonlítani, azzal az egyetlen különbséggel, hogy soha nem múlt el.

A betegségben, amellyel a lány küzd, azazhólyagos hám , ahogy a neve is sugallja, az egész testet hólyagok borítják, amelyek egyetlen nagy, nem gyógyuló sebet képeznek . A kötszer megérintése vagy eltávolítása a bőr leválását okozta.

A világon minden 50 ezer ember küzd ezzel a betegséggel . A fájdalmas hólyagok nemcsak a bőrön, hanem a nyelőcsőben, a fülben, a gyomorban és még a szemekben is megjelennek. Mi az oka ennek az állapotnak? A páciens bőréből hiányzik a felhám egyes rétegeit összekötő „ragasztó”, ami nagyon megkönnyíti annak elpusztítását.

"Aludtam az első milliót"

Zuzia egyetlen reménye a viszonylag normális életre abban az időben az Egyesült Államokban, Minnesota egyik klinikáján végzett drága terápia volt. Több mint 6 fontba kerültmillió zloty. Zuzia szülei igyekeztek minél többet összeszedni belőle, minden értéktől megszabadulva. Kiderült azonban, hogy jóakaratú emberek nélkül ez lehetetlen lenne. Az internet és a siepomaga.pl portálon egy adománygyűjtés segített.

- Úgy döntöttünk, hogy megtesszük ezt a lépést, mert nem volt más választásunk. Zuzia napról napra többet szenvedett, mi pedig tehetetlenek voltunk. Ez egyben a mélyvízbe vetette magát, és az utolsó lehetőség. Tökéletesen emlékszem arra, hogy sok barátunk kopogtatta a fejét, hogy ez őrültség, hogy biztosan nem fog sikerülni. És akkor? Aztán több volt az adománygyűjtés, több beteg gyerek számára, és sokkal nagyobb összegekért, mint amennyire szükségünk volt Zuzka kezeléséhez – emlékszik vissza Sylwia Macheta.

2015. szeptember 14-én az egész család az Egyesült Államokba repült. 2016 júniusában egy minnesotai klinikát hagyott el, miután átültetett, és rengeteg gyógyszerrel, amit naponta háromszor kellett bevennie.

- Napunk az egymást követő adagok adagolása, a csepegtetők táplálkozással való összekapcsolása, a gyomorszondán keresztüli táplálás és a kórházi kontroll látogatások körül forgott. Valahogy sikerült mindent rendbe hoznunk, és Zuziát a lehető legkevesebbre éreztük annak kellemetlen oldalairól, amiken keresztülment. Találtunk időt közös játékra, sétákra – emlékszik vissza Sylwia.

"Többször is harcoltunk érte"

Zuzia teste bátran küzdött, bár nem nélkülözték a vérfagyasztó pillanatokat. 21 napig volt az intenzív osztályon. Az erős kémia és az új sejtek hirtelen felszabadulása szó szerint és átvitt értelemben is megbolondította a testét.

- Többször is harcoltunk érte. Néhány százalék esélyt kapott, és több este végignéztük, ami meghatározó volt a sorsát illetően – emlékszik vissza Zuzia édesanyja.

A lányával való szolidaritás jeleként, miközben kemoterápiát kapott, leborotválta a fejét. A lány nagyon bátran tűrte az egész klinikán tartózkodást és az azt követő fájdalmas és fárasztó műtéteket és eljárásokat.

- Amikor láttuk, hogy nehéz tovább elviselni, és megkérdeztük, miért nem mondta, hogy elege van, azt válaszolta: "Azt hittem, elmúlik". A kórházi valóságból, ahogy állapota javult, ugródeszkát jelentett a klinika területén elhelyezett hinta. Kínozta és kínozta – emlékszik vissza Sylwia.

Végül másfél éves kezelés után sikerült elbúcsúznunk az Egyesült Államokban egy szállodai szobától, amely második otthon lett, és visszatértünk az igaziba, Gogolinba. Öt év telt el a Zuzia kezelésére szolgáló gyűjtés óta. Milyen az élete ma?

- Gyakran valakitől, aki nem ismeri a témát, és soha nem volt a mi helyzetünkben, a következő szavakat hallom: „Ez a terápia értelmetlen. Vezetsz és hajtasz ezekreállamok, és nincs javulás." Az ilyen megjegyzések felforralnak bennem. Akinek nincs kapcsolata Zuziával, az nem látja napi szinten, hogy ma már csak fél, nem két órába telik az öntete cseréje, és már tucatszor volt alkalma kipróbálni álmai disznótoros karaját. Többet is elmondok, még tanul új ízeket, ismerkedik. Normálisan tud enni, mert nem hólyagosodik a nyelőcsövéje. A bőr erősebb és többet bír – mondja Sylwia.

Zuzia álma a kezek voltak. Végül négy év terápia után beteljesülhetett.

- Alinak, Zuzia húgának ezeknek az átültetéseinek köszönhetően ezek az ujjak nem gyógyulnak meg. Ez egy újabb óriási előrelépés, bár azok számára, akik nem látnak minket naponta, ez észrevehetetlen lehet. Igen, küzdünk ennek a betegségnek és a terápia mellékhatásaival, mert Zuziának a mellékvesék problémái vannak, és nem nő, de a minnesotai klinika orvosai is dolgoznak ezen. Meg kell találniuk a neuropátiás fájdalom valódi okát is, akár a testben, akár a fejben van-e probléma. Az is fontos, hogy Zuziát több éve nem tömik ki fájdalomcsillapítókkal, mint régen, mert ez a fájdalom nagyon kicsi vagy egyáltalán nem - magyarázza Sylwia.

Napló rajz helyett

Mi szerepel Zuzia kedvenc étellistáján a karajon kívül? Kiderült, hogy a lány már nem olyan nagy húsrajongó.

- Imádja a halat, és sertéskarajból panírozni szeret a legjobban, ezért tettem rá egy kicsit többet. Néha ropogós pirítóst vagy sült krumplit eszik, és nem történik semmi a torkával, nem nő be, nem hólyagosodik, nem vérzik, mert valami túl meleg volt vagy túl meleg. Valaha részekre kellett osztanom a kolbászát, most már nem, mert egyedül is meg tudja rágni. Ennek ellenére, ahogy említettem, új ízeket ismerek meg, így hébe-hóba van itthon egy palacsinta, galuska vagy pizza fesztivál – nevet Sylwia.

Bár Zuziának egyéni tanítási módja van, iskolába jár és társaival marad. Nagyon jól áll neki a tudomány.

- Tehetséges, de egy kicsit lusta, bár be kell vallanom, hogy nem kell nagy erőfeszítést fektetni a tanulásba, mert nagyon ügyes. Néha nagyon elege van az orvosi látogatásokból, kezelésekből, aztán elengedjük egy kicsit – magyarázza Zuzia édesanyja

Zuzia kedvenc tantárgyai az angol, amely a gyakori egyesült államokbeli látogatások miatt folyékonyan beszél németül és lengyelül.

- A műtét előtt Susan szeretett rajzolni és festeni. Amióta keze van, ez a tehetség félre van téve. most íroknaplót, és különféle irodalmi formákban próbálja ki magát. Emellett nagyon kíváncsi a világra. Érdekelik az állatok, megvannak a saját tervei, mit szeretne látni, például egy farkasrezervátumot. Ezek most az ő szeretett állatai – mondja Sylwia.

Amikor valaki megkérdezi Zuziát, hogy ki szeretne lenni, azt válaszolja, hogy orvos vagy állatorvos. A lány fejét a jövőbeni szakmai útválasztáson túl más tinédzserkori problémák is foglalkoztatják.

- Mint minden gyerek, a mi Zuzkánk is érlelődik. A tapétán, ahogy a mondás tartja, és hogy van ez ebben a korban, a fiúk témája van. A lányunknak van egy barátja. Ez egy fiú, aki az Egyesült Államokban él, és süket. Nem igazán tudnak egymással beszélni, de állandóan üzeneteket küldenek azonnali üzenetküldőn. Néha nevet, mert amikor a "randevújuk" lesz, Zuzka türelmetlen lesz, és például mindenki gyorsan fel tud venni egy szép blúzt - mondja Sylwia.

"Valaki meglepődött azon, hogy egy 10 éves babákkal játszik"

Zuzia tudja, hogy beteg, kicsit más, mint a többi gyerek, de nem kérdezi, hogy miért történt vele ez a betegség.

- Olyan akar lenni, mint társai. Nagyon igyekszik érte. Nem hasonlítja össze magát húgával, Alával, és gyakran ismétli magát, hogy a betegsége senkinek a hibája, és elmagyarázza, hogy a szervezetében egyszerűen hiányzik a kollagén – mondja Zuzia édesanyja.

Bevallja, hogy a lánya ilyen jó lelki állapota nem lenne lehetséges, ha nem a pszichológusok munkája lenne.

- Ők voltak azok, akik ezt a veleszületett optimizmust felhasználva olyan jól elviselték a gyógyulás és a valóságba való visszatérés idejét. Az, hogy nem találkozol semmiféle gyűlöletkel a társaid részéről, az iskolai tanároknak is köszönhető, akik el tudták magyarázni a gyerekeknek, hogy miért van ez így, és miért nem másként – mondja Sylwia.

Nevet, hogy a lánya megtanulta a tárgyalás nehéz művészetét.

- Nagyon erősen utat tör magának. Úgy tud a falnak nyomni, hogy néha nincs más választásunk. De ezek többnyire olyan dolgok, mint egy extra séta vagy más öröm. Ebben egyetértünk. Ezalatt az egyesült államokbeli tartózkodásunk után megpróbáltuk pótolni elveszett gyermekkorát. Valaki meglepődött, hogy egy 10 éves babákkal játszik, mert több hónapig tényleg erre koncentrált, és megkérdeztem, hogy mikor csinálja, mert még mindig a kórházi ágyon feküdt? Ma már nem játszik velük, más érdekei vannak – mondja Sylwia.

Néhány élvezettől eltekintve a Zuziának nincs kedvezménye. Szülei ugyanazokat a szabályokat követik, mint kisebbik lányuk.

- WAz Egyesült Államok megpróbált egy kicsit meggyőzni minket, és azt akarta, hogy úgy bánjunk vele, ahogy Amerikában a gyerekekkel bánnak, vagyis minden kérdésben választási lehetőséget adunk neki. Nem egyeztünk bele, mert nem akart együttműködni az orvosokkal. Nem volt jó út a számára – mondja.

Veszekedés és nővéri szerelem

Vannak Zuziának hibái? - Az a benyomásom, hogy túl sokat él a sablonokkal, túl sokat tervez mindent. Az ágyban fekve megtervezi, mit fog enni reggelire, szigorúan meghatározott időbeosztás szerint él - öltözködés, leckék, örömök. Ha valami kicsit megváltozik számunkra, képtelenek vagyunk irányítani. Húga éppen ellenkezőleg, az ún spontán módon. Néha az a benyomásom, hogy a lányok kiegészítik egymást ezzel a kontraszttal – jegyzi meg Sylwia.

Zuzia húga, vagyis Alicja nem csak a közös játék, hanem a veszekedés társa is, mert a lányok közti, mint a tinédzserek közti gyakran előfordul, de olyan ember is, aki nélkül nem lehetne sikeres a kezelés . Ő volt az, aki bőrt, csontvelőt és őssejteket adományozott beteg húgának átültetésre.

- Alicja gyorsított érési folyamaton ment keresztül. Nyitott volt és most is nyitott erre a segítségre. Nem panaszkodik, nem panaszkodik. Volt egy pillanat, amikor nagyon félt tőle, és bár ezeknek a bőrfoszlányoknak az egész folyamata a térddörzsöléshez hasonlítható, mégsem a legkellemesebb. Alát az orvosok minden alkalommal megfelelő gyógyszerekkel védik, elhallgattatják, el altatják, hogy a lehető legkényelmesebben tudjon átesni ezen a folyamaton. Minden alkalommal olyan beszélgetésen megy keresztül, ahol csak ő és az orvosi csapat van jelen. Döntését senki sem befolyásolja, és arra a kérdésre, hogy készen áll-e rá, azt válaszolja, hogy igen, mert segíteni szeretne a nővérén. Számomra ez a nővéri szeretet legnagyobb gesztusa és kifejezése. Néha nincs elég szavam, hogy leírjam – mondja Sylwia.

Elárulja, hogy Ala a kezelés után minden alkalommal kedvenc desszertjével – fagyl alttal – jutalmazza. Azt is elismeri, hogy bár a helyzet miatt a család figyelme nagyrészt Zuziára összpontosul, Ala mindig számíthat az anyjával töltött időre.

- Igyekszem egyenlően megosztani a két lányom között. Megállapítottuk a szabályokat, hogy például Alával megyek sétálni két órát, és amikor visszajövök, marad időm Zuziára, egyedül. Tudom, hogy mindkettőjüknek anyára van szüksége, és nem igazán akarják megosztani vele. Azonban az is előfordul, hogy hárman, különösen mostanában, éjfélig ülünk, és különféle fontos dolgokról beszélgetünk – mondja Sylwia.

Egy millió kell egy repülőhöz

Annak ellenére, hogy a transzplantáció sikeres volt, még mindig hosszú út áll előttünk. Amikor 18 éves lesz, Zuziának egyszer meg kell tennieegy év, hogy repüljön a klinikára, ahol elvégzik a következő szükséges eljárásokat és diagnosztizálják a kezelés előrehaladását. Többek között ő is várja újabb bőrátültetés, sérv eltávolítása, húgyúti műtét vagy a régi PEG által hagyott lyuk varrása.

- A terápia megkezdésének és a gyógyszerek meghatározásának kérdése is felmerül, hogy Lengyelországban folytathassuk a kezelést, és ahogy említettem, a Zuzia növekedhet - mondja Sylwia.

A koronavírus-járvány meghiúsította ezeket a terveket. - Minél előbb az Államokban kell lennünk, de menetrend szerinti repülővel vagy charterrel nem tudunk oda repülni, mert a jelenlegi körülmények között túl veszélyes a gyerekeinkre. Ez a szerződés is a klinikával. Egészségügyi repülésnek kell lennie, megfelelő felszereléssel és személyzettel a fedélzeten. Sajnos ez pénzbe kerül – magyarázza Sylwia.

Ezért egyesítette erőit Kajtek édesanyjával, egy fiúval, aki Zuziához hasonlóan hólyagos hámválástól szenved.

- Bizonyára minden ajtón kopogtattam, de nem sikerült semmit sem elintéznem. Ezért közös gyűjtést szerveztünk a siepomaga.pl oldalon. Elhalasztottuk a kezelésre szánt összeget, de a repülőt már nem engedhetjük meg magunknak – mondja.

Az oda-vissza járat költsége mindkettőjük számára több mint egymillió zloty. Bár ennek az összegnek egy része már beszedett, a pénz még mindig hiányzik. A gyűjtés július 4-ig tart. Sylwia asszony reméli, hogy a siepomaga.pl sáv ismét megtelik zölddel, és Zuzia és Kajtek is repülhetnek, hogy megmentsék egészségüket.

Arra a kérdésre, hogy hogyan él ma, azt válaszolja, hogy kis lépéseket tesz.

- Vannak kis céljaim. Így könnyebben elérek valamit. Most az a cél, hogy Zuzia növekedjen, szervezete a legkevesebb komplikációval lépjen be a pubertás ebbe az időszakába. Szeretném, ha továbbra is képzett lenne, minél önállóbb lenne. Amikor megszületett, azon gondolkodott, hogyan fog élni, milyen lesz a társasági élete, érezni fogja-e még, hogy elutasítják. Ma már tudom, hogy nem védhetem meg örökké, igen, tudok neki segíteni, és továbbra is megteszem, de egyre függetlenebbnek kell lennie. Meg kell tanulnia, hogy nem lesz mindig szép és színes, és még ha kellemetlen szavakat is hall, tudnia kell, hogyan kezelje ezt, és hogyan ne aggódjon miatta - mondja Sylwia.

Nevet, hogy bár sokkal több feladata van, mint a terápia előtt az Államokban, mert nem csak Zuzia édesanyja, hanem személyi nővér és sofőr is, aki elviszi az iskolába, élvezi ezt a terhelést.

- Terápia, kirándulások, nehéz időszak volt, de ha újra meg kellene csinálnom, egy pillanatig sem haboznék. Harcoltam és még mindigHarcolni fogok az egészségéért, ezekért a kis lépésekért – mondja.

Kategória:

Egyéb