Ola közlekedési szakemberként dolgozik egy cégnél, hétvégenként segít férjének a vállalkozása vezetésében, amellett, hogy sminkes, szabadidejét gyermekeinek és családjának szenteli. Nagyon intenzíven él, most költözik, és ahogy ő maga mondja, nincs ideje a betegségére gondolni.
Hogyan kezdett el gondolkodni azon, hogy valami baj van-e?
A mérnöki tanulmányok harmadik évében ugratni kezdett a gyomrom. Paroxizmális hasi fájdalom volt, semmilyen gyógyszerrel nem tudtam leküzdeni. Fájdalom volt, amit ma már könnyen össze tudok hasonlítani a szüléssel. Ordítottam, sírtam a fájdalomtól. Általában ezek a betegségek fél napig tartottak, aztán elmúltak, pihentem egy kicsit, aztán újra előjöttek. Arra gondoltam, hogy valami biztosan nincs rendben.
Korábban nem voltak hasi tüneteid?
Gyerekkoromban mindig voltak bélproblémáim, először azt hittem, hogy ez irritábilis bél szindróma, ezért óvatos voltam az étrendemben. Ami azonban az egyetemen elkezdett történni, az konkrét volt. Harmadik tanulmányi évem után részmunkaidős állást szerettem volna találni. Elmentem egy céghez próbanapra, aztán akkora fájdalmaim voltak, hogy féltem, nem érek haza.
Másnap elmentem a gasztroenterológusomhoz, aki egy korábban diagnosztizált laktóz intolerancia miatt vezet kb 10 éve. Csinált nekem egy ultrahangot, majd azt mondta, hogy valószínűleg valami baj van a bélrendszeremmel, és a kórház osztályára helyezett. Ott gasztroszkópiát, kolonoszkópiát, enterográfiát és minden vérvizsgálatot végeztem. Aztán kiderült, hogy ez Crohn-betegség.
Beszéltek veled az orvosok erről a betegségről, esélyekről, lehetőségekről?
Általánosságban úgy nézett ki, hogy az orvosok csak diagnózist állítottak fel nálam, és azt az információt kaptam, hogy kezdettől fogva nem a legerősebb gyógyszerekkel, azaz immunszuppresszióval és szteroidokkal kezelnek, de kezdjük csak az így -hívott szulfaszalazin, vagy gyengébb gyógyszerek, majd meglátjuk, hogyan reagálok rájuk.
Hallott már erről a betegségről?
Nem tudtam, milyen betegségről van szó. Nem vettem észre, hogy ez komoly. Emlékszem,csak az egyik nővér mondta, hogy ezentúl sokat fog változni az életem. És ez az. Ennyi volt, azt az utasítást kaptam, hogy jelentkezzek be egy gasztroenterológiai szakrendelésre, tartsam kézben a betegségemet, vegyek be gyógyszereket, majd hazaengedtek.
Információt keresett a betegségével kapcsolatban az interneten?
Mivel semmit sem tudtam erről a betegségről, természetesen elkezdtem keresgélni az interneten, ahol a lehető legrosszabb módon van leírva. Most már tudom, hogy ez a betegség különböző súlyosságú lehet. Az én esetemben a betegség általában enyhe, és amit akkor olvastam róla, két hétig feküdtem, de sírtam.
A gyomor-bél traktus melyik szakaszát érinti a betegség az Ön esetében?
Problémám van az ileummal.
Hogyan vetted fel, léptél és léptél tovább?
Valójában a nagymamám adta a legnagyobb rúgást, amikor otthon ültem és sírtam. Jött a nagymamám és azt mondta: "Már sírtál, most meg kell kapaszkodnod, menned kell."
A támogatás mindig fontos, különösen ilyen pillanatokban kell valaki a közelünkben …
Igen, ez itt sokat ad, különösen az exacerbációs fázisban. A férjemtől és a szüleimtől is óriási támogatást kapok, amiért nagyon hálás vagyok. Egy súlyosbodás során, amikor képtelen voltam dolgozni, mert majdnem két hónapja nem voltam munkából, a családom soha nem panaszkodott, hogy rosszabb lett volna, és mindig velem utaztak a kórházakba.
Ezek az exacerbációk megnyilvánulnak?
Először is, soha nem tudom, mikor jelennek meg. Körülbelül 8 évig volt két súlyosbodási epizódom. Az elsőt egyedül sikerült legyőznöm, invazív intézkedések nélkül. Szerencsém van ennek a betegségnek egy enyhe formájával, esetemben hasi fájdalomban, hányásban nyilvánul meg. Szerencsére nekem soha nem volt olyan hasmenéses formám, mint a többieknek.
Mennyi ideig tartott?
2 hónap.
Két hónapja megszakítás nélküli fájdalom?
Nem, felváltva fájt, szerencsére béke pillanatokat adott.
És a második exacerbáció?
A második exacerbáció a terhesség után volt, olyan erős volt, hogy át kellett állnom szteroidra, amit majdnem egy éve szedtem. Szerencsére egészen enyhe szteroidokkal meg tudták nyugtatni őket. Megvan az Entocort.
Voltak mellékhatásai a gyógyszerek után?
Igen, nehezen tudtam elaludni.
Kisbabád születése után vagy. Voltak-e olyanokellenjavallatok a teherbe eséshez vagy Ön vagy gyermeke veszélyeztetéséhez?
Nem volt ellenjavallat a terhesség tervezésének. Remisszióban estem teherbe, megfontolt döntés volt, a férjemmel tudtuk, hogy jó idő van a gyerekvállalásra. Fokozott kockázatú terhességem volt, ami nem volt közvetlenül összefüggésben a Crohn-betegséggel. A szülésnél is előfordultak komplikációk, mert Lengyelországban a nőgyógyászok ragaszkodnak ahhoz, hogy természetes úton szüljön, míg a gasztroológusok szerint biztonságosabb az anyának a császármetszése.
Egy könnycsepp – kit hallgassunk?
Igen, kemény volt. Szerencsére van egy megbízható gasztroenterológusom, akiben megbízom, és a császármetszés mellett döntöttem.
Ez a betegség örökletes?
Szerencsére nem.
Említetted a diétát. Vannak-e felülről lefelé irányuló étrendi ajánlások erre a betegségre, de ellenőriznie kell, mit szabad és mit nem?
Valójában van egy általános meghatározó tényező az étrendben, de nekem nem vált be. Sok barátom van ezzel a betegséggel, különféle fórumokon találkoztam velük, próbálgatással is kiiktattak különféle termékeket.
És mely termékek ártanak Önnek leginkább?
Egyértelműen hús. Gyulladást okoz nálam. Tej is.
Tehát az étrend nagyon korlátozott. Hogyan kezeled?
Már megszoktam. Bizonyos időpontokban gyógyszert kell szednem, vigyáznom kell az étrendemre, de nem érzem magam nagyon korlátozva. Nagyon mozgalmas életet élek, talán jobban, mint azok, akik teljesen egészségesek.
Szóval lehet élni vele. Mostanában gyakori exacerbációi vannak?
Most már semmi bajom, hacsak nem adom fel a diétát – akkor ki kell bírnom. Ráadásul nem is rossz.
A betegség nem ur alta az életét?
Nem, de meg kellett felelnem. De nekem nincs fontosabb a reggelinél, mert gyógyszert kell szednem. A munkámhoz is magamnak kell elkészítenem az ételt, mert nem tudok készételeket rendelni, mint a kollégáim. De ez nekem rendben van.
Mit szeretne elmondani azoknak, akik most hallották a diagnózist?
Először is az interjúnkkal szerettem volna megmutatni, hogy lehet élni ezzel a betegséggel. Az is fontos, hogy ne olvassunk információkat az interneten, mert ijesztőek. Azt javaslom, hogy kérjen tanácsot olyan emberektől, akik már régóta betegek, keressenek jó szakembereket. Gyógynövényeket és különféle kiegészítőket is használok, amik segítenek. A másik dolog a stressz csökkentése, mert az viszont igenronthatja a betegség tüneteit.
Támogatást talált olyan emberektől, akik szintén szenvednek ezzel a betegséggel. Hogyan találtad meg őket?
Fórumokon találtam ezeket az embereket, miközben választ kerestem a kérdéseimre. Folyamatosan cserélünk információkat, találkozunk és segítjük egymást. Sajnos kevesen vallják be, hogy együtt élnek ezzel a betegséggel, és egyre többen vannak. Arról viszont fontos tájékozódni, hogy beteg vagy, szerintem mások is könnyebben megértik, hogy mivel küzdesz.
Szerző
Marcelina DzięciołowskaSzerkesztő évek óta az orvosi iparban. Szakterülete az egészség és az aktív életmód. A pszichológia iránti magánszenvedélye arra ösztönzi, hogy nehéz témákkal foglalkozzon ezen a területen. A pszicho-onkológia témakörében készült interjúsorozat szerzője, melynek célja a rákkal kapcsolatos figyelemfelkeltés és a sztereotípiák megtörése. Úgy véli, a helyes lelki hozzáállás csodákra képes, ezért a szakmai ismereteket szakemberrel való egyeztetések alapján népszerűsíti.