Segítsen a webhely fejlesztésében, megosztva a cikket a barátokkal!
- Ha valaki ránéz Juliára, akinek érzelemmentes arc és tátott szája van, amiből sajnos néha kicsordul a nyál, az a benyomása, hogy egy kevésbé intelligens emberrel van dolga, mint amilyen Jula valójában - mondta. Monika Sobczak, a Möbius-szindrómában szenvedő Julia anya nevelőszülője és sok más. Emiatt az állapota miatt nem tud mosolyogni vagy kacsintgatni a másikra, viszont rengeteg pozitív energiával megfertőzheti. Nagyszerű példa arra, hogyan kell leküzdeni a nehézségeket, és soha nem szabad feladni. Ismerd meg egy kivételes szerelem történetét!
Anna Tłustochowicz: Az Ön története bizonyítja, hogy csodák történnek. Milyen ember az a Julia?
Monika Sobczak:Júlia bölcs ember, remek humorérzékkel és távolságtartóval önmagához. Fogyatékossága ellenére, bár megjelenése nem biztos, hogy ezt jelzi, nagyon nyitott, gyorsan felveszi a kapcsolatot. Például olyannyira, hogy nem egyszer, amikor az autóban várunk a lámpaváltásra, Jula képes kinyitni az ablakot, és ujjaival megütni a csuklóját, megkérdezve a sofőrtől, hogy mellette hány óra van. hogyan reagálsz? Persze azt válaszolja, hogy van ez is, meg az is. Juliának nincs kétsége a személyközi kapcsolatok kialakításával kapcsolatban. Emellett nagyon intelligens ember, és megvan a maga karaktere. Makacs – ha elhatároz valamit, arra törekszik.
Azt hallottam, hogy Julia is tud vicceket szórni az ujjára?
Igen, természetesen igen! Kedvenc kérdése az "én tetszem neked és nem Monikát".
Annyira pozitív hozzáállása van az emberekhez és a világhoz, annak ellenére, hogy nem beszél és Möbius-szindrómában szenved. Mi ez a betegség?
Egyszerűen fogalmazva, Julia arcán nincs érzelem. Nem mutatja a kifejezés jeleit. A Möbius-szindróma mellett Juliának nyitott szája és mozdulatlan szemgolyója is van. Amikor valaki először látja Juliát, azt gondolja, hogy kevésbé intelligens gyerek. Lehet, hogy így is látják, de ha közelebbről megismerjük, az jobban jár.
Milyenek voltak Julia első évei? Milyen volt, mielőtt megütöttétek egymást?
Nincsenek részletes információim az első életéveiről. Ha jól tudom, Jula szültcerebrális bénulás, közepesen súlyos értelmi fogyatékosság és Möbius-kór.Sokáig feküdt a kórházban, mielőtt egy háromvárosi árvaházba kerültKezdettől fogva problémái voltak a szopással és a nyeléssel. Hat hónapos korában PEG szondát, azaz gyomorszondát szereltek be, és a mai napig abból táplálkozik. Légzési problémái miatt tracheostomiás csövet is kapott. Két éve eltávolították.
Miért került a kis Julia árvaházból felnőtt hospice-ba?
Normál árvaházakban nincsenek feltételek az ilyen betegek gondozására. Julia gyermek volt, aki szakorvosi ellátásra szorult. Azt hiszem, ezért került egy felnőtt hospice-ba, mert megfelelő személyzet és több egészségügyi intézmény volt, mint egy árvaházban. 5 évesen Julia a „Dom w Łodzi” alapítvány által létrehozott létesítménybe ment.
Ebben az árvaházban találkoztál Juliával?
Önkéntesként dolgoztam ebben a létesítményben. Juliát 6 éves korában ismertem meg.
Milyen volt az első találkozása?
Találkozón voltam az önkéntes koordinátorral. Aztán Julia nagynénje (az árvaház alkalmazottai – a szerk.) és az egyik vádlott társaságában elhagyta a játszószobát. Amikor meglátott, a nyakamba vetette magát, és nem akart lejönni. Ez volt az első találkozásunk.
Csillogó első látásra?
Mondhatnánk így is. Gyerekek között ugyanaz, mint a felnőtteknél, hogy egyeseket jobban szeretünk, másokat kevésbé. A gyerekek olyan önkénteseket választanak, akik iránt nagyobb szimpátiát éreznek. Juliával szinte azonnal kötődés alakult ki közöttünk.
Hogyan kommunikáltok egymással, mivel Julia nem beszél?
Játék közben Julia például rámutatott, hogy melyik játékot akarja.Megtanulta a Makatont is, vagyis az alternatív kommunikációtEzek a gesztusok kicsit hasonlítanak a jelnyelvhez. Ha nagyon fogyatékos gyermek van, gesztusokat mutathat képekben. És miután Julia kórházba került, légmellben szenvedett, és egy hónapot töltött az intenzív osztályon. Hogy feldobjuk Julia idejét, különböző dolgokat rajzoltunk. Emlékeztem a színekre a jelnyelvi tanfolyamomról, ezért elkezdtem tanítani őket Juliának. Rövid időn belül elkapta őket. Barátommal és az iskolai tanárnővel együtt elkezdtünk több dolgot mutatni Juliának, és így megkönnyítettük a jelnyelv tanulását. Eszközt kapott a kérdések feltevésére, az érzések kifejezésére.
Abból, amit mondasz, Julia nagy vágyat mutat arra, hogytudomány, felfedezni a világot, és ami a legfontosabb, nem fél a kihívásoktól.
Juliát soha nem kellett tanulásra kényszeríteni. Talán Julia úgy érezte, hogy a jelbeszéd olyan dolog, ami kapcsolatba hozza őt a világgal. Juliának fenomenális memóriája van – tökéletesen ismeri nagynénjei és nagybátyái születési dátumát. Új szavakat akart tanulni magától. Julciának testi fogyatékossága is van, ezért az ujjait megfelelően kellett elhelyezni. És most? Julia remekül gyorsul. Annyira jó, hogy beosztottam egy siket és siket gyerekek iskolájába, ahol jelbeszédet használnak. Könnyen kommunikál tanárokkal és gyerekekkel.
Gyakran láttad Juliát?
Hétvégén az árvaházba jöttem a tervezett ügyeletre. Önkéntes szolgálatom kezdetén nemcsak Juliát, hanem a többi gyereket is nagyon sajnáltam. Mindegyikük rokkant volt. Ennek az árvaháznak is ez volt a természete.Később azonban elkezdtem úgy tekinteni Juliára és a vádakra, mint normális gyerekekreA betegségek háttérbe szorultak
Hogyan zajlott Julia kezelése?
Juliát minden nap rehabilitálták egy árvaházban. Mi is elkezdtünk segítséget keresni Juliának. Körülbelül 10 éve jöttünk Varsóba egy nagyon jó orvoshoz, aki azt mondta, hogy ki kell húzni az alsó állkapcsot. Juliát ezután speciális disztraktorokra helyezték a mandibula számára, de ezek sajnos nem sokat segítettekA beszédapparátus fejlesztése érdekében Julia logopédussal is dolgozott – ezeknek az óráknak köszönhetően elkezdett egy kicsit beszélni ., ez 90 százalék. Értem. Néha egy kívülálló is képes megérteni az egyes szavakat, amelyeket Julia mond.
Mi történt ezután?
Mindig Julia arcáért harcoltunk. Olsztynban komolyankylosis eltávolító műtéten esett át, vagyis a temporomandibularis ízületek ankylosisátMi is és a doktornő is abban reménykedtünk, hogy ha behelyezik az ízületi implantátumokat, az nem lesz akadály Jula számára rendesen be tudta zárni azt a száját. Kiderült azonban, hogy az idegek és az izmok nem működnek. A Möbius-betegségben a craniofacialis idegek bénulása áll fenn. Hogy Jula egy kicsit befoghassa a száját, ha erőlködik, de ez nem volt tartós.
Julia tökéletesen tudja, hogy a kezelés a javát szolgálja. Ez egy nagyszerű példa arra, hogyan kell leküzdeni a nehézségeket. Hogyan lett belőled család?
Hogy őszinte legyek, valószínűleg attól a pillanattól fogva, amikor elkezdtem tanítani Julia jelnyelvét, ez a kötelék még szorosabbá vált közöttünk. Aztán azon kezdtem gondolkodni, hogy elvigyem-e Juliátmagamat. Nem voltam rá készen sem életemben, sem gondolatban. Számomra úgy tűnt, hogy ez egy nagy vállalkozás, ezért a döntést alaposan át kellett gondolni.
Mi befolyásolta a döntését?
Az árvaház, ahol Julia tartózkodott, több tizenévest hagyott maga után. Ezek a fiatalok többek között idősotthonokban éltek. Amikor Julia 15 éves volt, féltem, hogy vele is megtörténhet egy hasonló forgatókönyv. Nem tudtam elképzelni. De a legnagyobb ingert talán az olsztyni kórházban együtt töltött idő jelentette. Aztán a műtét előtt és után, valamint a rehabilitációja alatt vigyáztam Juliára.Amikor láttam, hogy hihetetlenül bátran harcol, és arra gondoltam, hogy ennek a történetnek nem lehet így vége, Julia a DPS-ben köt ki. A szívem nem bírta.És akkor meghoztam a végső döntésemet, hogy nevelőcsalád leszek Julcia számára.
Hogyan osztotta meg döntését, és milyen reakciókkal találkozott? Ez idő alatt sok támogatást és bátorítást kaptál családodtól és barátaidtól?
Határozottan! Mindenki tudta, hogy önkéntesként egy árvaházba járok, és hogy Julia ott van, és nagyon fontos számomra. Néhányan, amikor meghallották, hogy Julia nevelőcsaládja szeretnék lenni, nagyon természetesnek vették.
Milyen a kapcsolatod? Szülőibb: anya-lánya vagy mindenképpen barátok?
Barátságosabb, de van amikor egy időre szülővé kell válnom, hogy megmutassam neki a helyes utat. Julia nem akar velem beszélni, anya, és nem akarom, hogy ez mesterséges és kényelmetlen legyen számára. Nevemen szólít: Monika.
Hogyan működik most Julia?
Általánosságban elmondható, hogy Julia nagyon jó, ha agyi bénulásról van szó. Normálisan mozog, de hiányzik a szem-kéz koordináció. Problémái vannak a durva és finom motoros készségekkel is – abban az értelemben, hogy nem fog futni vagy ugrani. Nehezen tartja a tollat is, de ezen dolgozik egy fizikoterapeutával.
Hogyan kezeli a rehabilitációt? Vannak pillanatai, amikor elege van mindenből?
Julia nagyon bátor.Kora kora óta kórházban van, így mondhatom, hogy edzett a harcban. Az előbb említett eljárásra hivatkozva Julia nagyon bátran tűrte. Nagyon feldagadt és fájt utána. A műtét utáni napon felkelt a wc-re, és mondtam neki, hogy ne nézzen tükörbe. Nem akartam, hogy megdöbbenjen a zúzódások láttánaz arcon. De Jula nem hallgatott rám, belenézett a tükörbe, csak megveregette a homlokát olyan sokatmondó mozdulattal: "Jaj, anyám, hogy nézek ki" és folytatta.
Egyesíti munkáját Julia nevelésével?
Mivel együtt élünk, jól tudjuk ötvözni a munkát az iskolával. A járvány némileg megváltoztatta napirendünket.Tavaly az orvosok Juliát egy másik betegséggel – aplasztikus anémiával – diagnosztizáltákEz a csontvelő hibás működésével kapcsolatos betegség. Jula nagyon alacsony pontszámokkal rendelkezik a vörösvértestek, a fehérvérsejtek és mindenekelőtt a vérlemezkék tekintetében. Ez befolyásolja az immunitását. 2 éve Julia egyénileg tanít. Az orvos fél iskolába küldeni Juliát, és köznyelvben azt mondja, hogy nem kap valamit.
Az orvosok három terápiát alkalmaztak Julia számára. - egyik sem hozott eredményt. A csontvelő-transzplantáció nagyon kockázatos megoldás a lány egyéb betegségei miatt. Ezért az orvosok olyan terápiát javasoltak, amelyet nem térítenek meg. Havi terápia - a gyógyszer egy csomagja 12 ezerbe kerül. zloty. Működik ez a gyógyszer?
Juliának a gyógyszer bevétele előtt havonta vér- és vérlemezke transzfúziót kellett átadnia a nagyon alacsony eredmények miattAmióta Julia elkezdte szedni a gyógyszert, az eredmények stabilizálódtakEgyelőre van pénze ennek a gyógyszernek a megvásárlására. Az orvos még egy immunszuppresszív gyógyszert akart hozzáadni a terápiához, csökkentve az immunitást. Aggályai voltak azonban a járvány idején történő felírásával kapcsolatban. Az orvos kapcsolatban áll a wrocławi Przyladek Nadziei Gyermekonkológiai Szubregionális Központtal, és meglátjuk, mi történik ezután. Ha nincs pénzünk erre a terápiára, nem tudni, hogy végül transzplantációval végződik-e.
Fél ettől az átültetéstől?
Mielőtt az orvosommal beszéltem volna, elgondolkodtam, mire valók ezek a gyógyszerek és terápiák. Hiszen egyszerűbb lenne azonnal csontvelő-transzplantációt végrehajtani, de kiderül, hogy nem olyan egyszerű. Ahogy az orvos elmagyarázta nekem, Julia kemoterápiája teljesen védtelenné teszi a szervezetét. Bármilyen fertőzés végzetes lehet számára, és rájöttem, hogy a csontvelő-átültetés végül is nagyon kockázatos. Ezért, ha lehetséges egy alternatív kezelési módszer, igyekszünk megakadályozni Juliát a transzplantációban.
Tehát ebben a helyzetben Julia ideje nagy részét otthon tölti?
Igen, amikor dolgozom, a bébiszitter vigyáz Juliára.Julia nagyon jól érzi magát a betegségeivel szembenSajnos soha nem fog tudni egyedül élni. A másik ember segítségesőt szükséges is. Juliának nehéz lenne vásárolni – nem ismeri a pénzt. Ráadásul Julia nagyon bizalomgerjesztő, így a csalók könnyű prédájává válhat. Élete hátralévő részében segítségre lesz szüksége.
Mit szeret Julia csinálni a szabadidejében?
Imád karácsonyi énekeket hallgatni, így egész évben karácsony van a házunkban. A kártyajátékokat is szereti. Nagyon örül, ha vendégeink jönnek hozzánk. A moziba járás és a hullámvasút is nagyon szórakoztató Julia számára.
Milyen olyan valakiről gondoskodni, aki Möbiusszal és más körülmények között él?
Nem csak Julia betegségeire koncentrálok. Elsősorban fiatal és felnőtt nőt látok benne. A betegségek beszövődnek és be fognak szőni az életünkbe, de ezek a háttérben állnak. Nem hagyom ki ezt a témát, és nem becsülöm alá a betegségeket - mindig mindent elmagyarázok Juliának, hogy felkészüljön a kezelésre. Ennek ellenére igyekszem megtalálni a harmóniát mindebben.Voltak nehéz pillanatok, de mindig pozitívan nézek és remélemVéleményem szerint nagyon fontos ennek a harmóniának és a pozitív hozzáállásnak az elérése
Szerintem nagyon szerencsések vagytok, hogy az életben megütötték egymást.
Ó, igen! Ahogy mondtam, Julia sok jót hozott az életembe. Ha valaki arról hall, hogy egy fogyatékkal élő gyermeket örökbe fogadott, vagy nevelőcsalád lett neki, legtöbbször azt gondolja, hogy ez áldozat. - Sokat nyertem Szerelem, közelség, barátság és mindenekelőtt az élet értelme. Julia pozitív energiával fertőz.
Mit kívánhatok neked? Természetesen egészség, de mi más?
Több pozitív hozzáállás és jó energia körülöttünk. Hogy akik velünk vannak, akkor is elkísérjenek minket. Nagyszerű barátaink vannak, és egyáltalán nem érezzük magunkat egyedül. Tudjuk, hogy körülöttünk vannak.
Összefoglalva: beszélgetésünk a nehéz téma ellenére nagy adag pozitív energiát hozott. Köszönöm!
Olvasson más cikkeket aEgyütt élek…
- Hashimotoval élek együtt: "Az orvosok azt mondták, hogy egyek napi 1000 kcal-t"
- Fogyatékkal élek. "Csak egy évre kapott bizonyítványt, mert senki sem hitte, hogy életben marad"
- Crohn-betegségben élek: "Hallottam, hogy mostantól az életem sokat fog változni"
- Roberts-szindrómával élek: "Az orvosok nem adtak neki esélyt a túlélésre, egy halott gyerektől kellett volna vért venni"
- Bipoláris zavarral élek. Mika Urbaniak: az alkohol volt a menekülésem, kifulladtérzelmek
- Sclerosis multiplexben élek. "Nem arról van szó, hogy leülsz és sírsz"
- skizofréniában élek: "Hallottam: be kellene zárni őket"