Van ilyen gyógyszer, de nem mindenkinek. A primer progresszív sclerosis multiplex (MS) kezelésében használt gyógyszerrel végzett kezelés egy év 200 000 forintba kerül. Wiktor Czeszejko-Sochacki, egy fiatal, SM-ben szenvedő varsói ügyvéd azért küzd, hogy a gyógyszer felkerüljön a térítési listára.
"Vagy részeg, vagy…"
"… valami erősebbet vesz, vagy beteg" - csodálkoztak Wiktor szülei fiuk bizonytalan járásán. 1999 volt, közeledtek az érettségi vizsgák, és Wiktor lába annyira elgyengült, hogy elvesztette. egyensúlya egyre gyakrabban.azonban nem volt se drog, se alkohol .. Wiktor agyában (pontosan a kisagyban) mutatkozott meg az MR kép - 5 sclerosis multiplexre (SM) jellemző gyulladásos góc, mely a megfelelő koordinációért felelős helyeken található. a lábak és az izmok állapota.
– Azt hallottam, hogy elsődleges progresszív SM-em van, és közömbösen vettem – mondja Wiktor. - Annyit tudtam, hogy ez valami idegrendszeri betegség, de akkor még nem érdekelt. Akkor arra gondoltam: minek? Hiszen mindent megtehettem, amit eddig. Csak futással volt rosszabb. De soha nem szerettem futni, szóval - egy kicsit kár. Emellett néztem anyámat, aki szintén SM-es, és arra gondoltam: 100 millió gyulladásos góc van az agyában, és normálisan jár, azt hiszem, valahogy "kevésbé vagyok beteg"?
Amikor a test elpusztítja önmagát
A sclerosis multiplex (MS, latin sclerosis multiplex szóból) egy krónikus, autoimmun neurológiai betegség, amelyben az immunrendszer sejtjei megtámadják saját idegrendszeri struktúráikat, és elpusztítják az idegek mielinhüvelyét. Ennek eredményeként maguk az idegek szerkezete és működése károsodik. Mivel a gyulladás különböző helyeken jelentkezik, az SM-nek különböző klinikai tünetei vannak különböző időpontokban.
A legtöbb beteg ún Kiújuló-remittáló SM, amelyet a súlyosbodás időszakai (változó súlyosságúak, az enyhétől a járásképtelenségig) és remissziós időszakok jellemeznek, amikor a betegség részben vagy teljesen megszűnt. Minden egyes exacerbáció után a beteg egyre fogyatékosabbá válik. Néhány év elteltével a visszaesések csökkennek, de a beteg erre már nem képesönállóan működni. A betegségnek ez a második szakasza másodlagos progresszív betegségként ismert.
Az SM harmadik típusa az, amiben Wiktor szenved: elsődleges progresszív. A kifejezés azt jelenti, hogy a betegeknek nem fordulnak elő relapszusai, hanem azonnal neurológiai tünetek jelentkeznek, amelyek idővel súlyosbodnak és rokkantsághoz vezetnek. A szakemberek szerint ez az SM legsúlyosabb formája, mert nagyon nehéz kezelni.
A bottól a babakocsiig
A Varsói Egyetem Jogi és Közigazgatási Karán folytatott tanulmányok első éveiben Wiktor megdöbbentően, de még mindig talpon haladt. - Az orvosok azt mondták, hogy meg kell gyógyítanom magam, nehogy több gyulladásos góc keletkezzen. Ezért elkezdtem interferonokat és szteroidokat szedni – mondja Wiktor.
2003-ban Wiktor Svájcba is ment, hogy ott 1 adag mitoxantront vegyen be, ami megakadályozta az SM kialakulását a betegség kezdeti szakaszában. Miért 1 adag? - Mert ezt a gyógyszert csak egyszer szedik az életben. Az újbóli felvétel halálhoz vezethet – magyarázza Wiktor.
A "svájci kezelés" olyan jó eredményeket hozott, hogy Wiktor 5 évre majdnem elfelejtette, hogy SM-ben szenved. Amikor azonban a betegség visszatért egy „alvás” után, egyre gyorsabb ütemben kezdte magához csatolni Wiktor testét. Új gyulladásos gócok nem voltak, de a régiek elkezdtek egyre nagyobb "pusztítást" csinálni. Az új gyógyszerek és kezelések, köztük az őssejtek háromszori beültetése, nem váltak be. Wiktor már nem tudott egyedül mozogni. Az őt támogató segédberendezések gyorsan egyre stabilabbá változtak.
- Először sétapálcát használtam, majd sétálót - sétálót, és amikor övsömör lettem, és minden mozdulat fájdalmat okozott, nem volt más választásom, mint kerekesszékre váltani - mondja Wiktor és … félbeszakítja a emlékek egy pillanatra… – Tudsz várni egy pillanatra? - kérdezi - Mindjárt beszélünk tovább, csak át kell költözni a tolószékből az ágyba. Gyorsan elfáradok… - figyelmeztet Wiktor
Amikor kerekesszékre vált…
Wiktor 38 éves. 6 éve tolószékre váltott, de nem egyik napról a másikra. Nem traumatizálta ennek a változásnak a hirtelensége, mert ez fokozatosan történt. Jelenleg Wiktor félaktív kerekesszéket használ. - Túl gyenge a kezem egy teljesen aktív tolószékhez. Egyedül nem tudnék rajta járni. Amelyik van, az pontosan a képességeimhez van szabva. Például magasabb a háttámlája. Ez azért fontos, mert nem tudom megtartani az egyensúlyomat. Ha nem a magasabb háttámla, gyorsan leestem volna a tolószékből – magyarázza Wiktor.
Hogy izmait a legjobb állapotban tartsaSM állapota miatt Wiktor minden nap gyakorol. Hétfőtől péntekig gyógytornászsal, hétvégén pedig egyedül. A gyakorlat emellett segít neki csökkenteni a görcsös görcsös izomösszehúzódások számát. Akárcsak… - Oké, bevallom: cigarettázom. A nikotin ellazítja az izmokat. Csak te tudod, hogy a tolószékesek számára a "pipáért menni" egy egész logisztikai művelet, mint sok más, általában egyszerű, mindennapi tevékenység – nevet Wiktor.
Wiktor kezében van a tapogató reflex (reggel, "induláskor" kicsit gyengébb), így egyedül is bírja az ételt, bár - ahogy viccel - színültig öntött teát nehéz bögrét biztosan önteni fognak. A mosakodáshoz segítségre van szüksége: gyógytornászra vagy barátnőjére, aki sokszor csak takarít vele. Wiktornak nincs problémája a neurogén hólyaggal, ezért nem használ katétert. A WC-ben valakinek segítenie kell neki átülni a WC-re. Éjszaka, hogy ne ébressze fel partnerét, egyszerűen a „kacsát” használja.
- Csakúgy, mint a baráti találkozóknál, hirtelen nem ugrok ki többé - mondja Wiktor. - Mert először a mozgássérültek igényeihez igazított helyet kell találnom, aztán valakit, aki elvisz oda és elhoz, mert egyedül nem tudok autót vezetni. Be kell ültetni a kocsiba, be kell kötni a biztonsági öveket, majd le kell tenni – mondja Wiktor.
Még a szokásos "mozitúra" is probléma. - Nem akarok ebbe a "kerekesszékesek" speciális zónájába ülni közvetlenül a képernyő előtt, mert nem látok pontosan, és fáj a gerincem a fejem tépésétől. Szóval kicsit távolabb, de oldalra keresek egy helyet, hogy ne legyen gondom az indulással, ha például vécére van kedvem – mondja Wiktor.
Ügyvédi problémák a mobilitással
Ha Lengyelországban folyamatosan 25 fokos hőmérséklet lenne, a Wiktor működne a legjobban. Ennek az az oka, hogy ebben a csoportban vannak olyan SM-ben szenvedők, akiknek szervezetei hevesen reagálnak az időjárás változásaira, beleértve a hőmérsékletet is. Olaszország, Spanyolország, Dél-Franciaország – ezek olyan európai régiók, ahol szinte hiányzik az SM. Kedvező a hőség és a napsütés, amitől a szervezet több D-vitamint termel, jót tesz az SM-nek.. Wiktor gyakrabban keresné fel ezeket a területeket, sőt, akár végleg is elköltözne, de az akadály: logisztika (megint!), Magas utazási költségek , valamint a családi és szakmai helyzet. A lengyelországi Wiktort a szerelem tartja meg, egy szeretett 5 éves kislánya, aki még nem érti, miért "beteg a lába" és a profi munka.
Wiktor Czeszejko-Sochacki ügyvéd. SM nem akadályozta meg abban, hogy a Varsói Egyetemen diplomát szerezzen, és francia és európai jogi diplomát szerezzenés a nemzetközi kereskedelmi jog a Paris II Panthéon - Assas Egyetemen, ahol jogi doktorátust szerzett. Szakterülete a polgári, kereskedelmi, csődeljárás, szerzői jog, média, internet és külföldi jog.
Wiktor saját ügyvédi irodáját vezeti és másokkal is együttműködik, bár betegsége miatt ez újabb logisztikai kihívás. Először is, mert az ügyvédek a legtöbb ügyet úgy intézik, hogy személyesen találkoznak az ügyfelekkel, gyakran az irodán kívül, az ügyfél telephelyén vagy a városon kívül. Wiktor nem mobil, ezért gyakran nem tud alkalmazkodni ezekhez a követelményekhez.
- Ráadásul nem tudnék egyedül 7-8 órát dolgozni egy irodában. Időnként ki kell szállnom a babakocsiból, le kell feküdnöm, vagy csak wc-t kell használnom. Így elsősorban otthon dolgozom – magyarázza Wiktor. A nap aprólékos megtervezése lehetővé teszi számára, hogy bekapcsolódjon a társadalmi tevékenységekbe. És egy dolog különösen fontos Wiktornak. Arról van szó…
… egy gyógyszer, amely 5000 embert menthet meg az SM-től
Wiktor szerencsés. Már bevett (csepegtetőn keresztül) 4 adag okrelizumabból 3-at. Ezt nevezik egy monoklonális antitest, amely a B-limfociták felszínén lévő fehérjéhez kötődik, és megakadályozza, hogy elpusztítsák az idegmielint.
Az okrelizumabot az SM kezelésére használják: elsődlegesen progresszív és relapszusos remissziós SM. Azonban nem minden beteg engedheti meg magának ezt a gyógyszert. Az éves kezelés költsége 200 000 PLN.
A Wiktor támogatja a sclerosis multiplexben szenvedőkért dolgozó civil szervezeteket, az Egészségügyi Minisztérium véleménye szerint az okrelizumabot is fel kell venni a támogatott gyógyszerek listájára. Közösen kérték a betegjogi ombudsman támogatását, több ezer beteg által aláírt fellebbezést küldtek a minisztériumhoz, és több parlamenti kérdés is felmerült a gyógyszer-térítéssel kapcsolatban - eddig eredménytelenül. A miniszter még hezitál, és hamarosan megérkezik a következő költségtérítési lista bejelentése
- Miniszter úr, a gyógyszer drága, de nem borzasztóan. Hiszen az SM miatt rokkanttá vált, dolgozni nem tudó, szociális segélyt igénybe kell vennie 5000 embernél magasabb az állami költségvetés éves megélhetési költsége. Főleg, hogy az SM elsősorban a fiatalokat, 20-40 éves korosztályt érinti az ún termelő, szakmailag aktív és adóikkal az állami költségvetést megtöltő. Miniszter úr, az Ön aláírása mentesítheti az állami kiadásokat, és több ezer embernek adhat esélyt az egészségre és a normális életre – kéri Wiktor
Magdalena GajdaAz elhízás betegségeinek és a betegségben szenvedők elhízás miatti megkülönböztetésének specialistája. Az OD-WAGA Elhízottakért Alapítvány elnöke,Az elhízott emberek jogaiért felelős szociális ombudsman Lengyelországban és Lengyelország képviselője az elhízással élők európai koalíciójában. Szakma szerint - egészségügyi kérdésekre szakosodott újságíró, valamint PR, társadalmi kommunikáció, történetmesélés és CSR szakember. Magánéletben - elhízás gyermekkora óta, bariátriai műtét után 2010-ben. Kezdő súly - 136 kg, jelenlegi súly - 78 kg.