A felnőttkori autizmusnak sok arca van. Nehéz leírni egy felnőtt autistát, mivel magát a betegséget is nehéz besorolni. Ania a diagnózistól: "autista" valójában boldog volt. Mindig más volt. Nem értette, miért, és ez zavarta. Most, amikor tudja, könnyebb az élete. Karol viszont a mai napig egy szót sem szólt betegségéről, mert Karol - bár hall - nem kommunikál beszéddel a világgal… Ez az autizmus egyik megnyilvánulása nála.

Autizmussal élő felnőttleggyakrabban az Esőember című filmhez köthető – egy autista személy, akit Dustin Hoffman alakít. Egy zseni, aki képes bonyolult matematikai problémákat gondolatban megoldani, de ugyanakkor introvertált és ügyetlen.

Sokan közülünk, amikor az autizmusra gondolunk, a képzeletünk szemével látunk egy gyereket – intelligens, de szociálisan rosszul igazodó, gyakran még egy kis zseni is, aki figyelmen kívül hagyja a körülötte lévő világot, a burkába zárva. De vajon bármelyikünk is elgondolkodott azon, hogy mi történik, ha egy gyerek felnő?

Az autizmus és az autizmus spektrum zavar típusai

Autizmus: okok, típusok, tünetek, terápia

Az atipikus autizmus késői tünetei

Hogyan élnek a felnőtt autisták?

Kevesen tudnak válaszolni erre a kérdésre. És talán jogosan, mert az autizmussal élők tudják, hogy erre a kérdésre nincs egységes válasz.

- Az autizmus spektrumzavarok olyanok, mint a színek – nemcsak hogy rengeteg van belőlük, de mindegyiknek számos árnyalata van. Ahány autista, annyi probléma. Egy dolog biztos: nincs két egyforma autó – mondja Elżbieta Duława, a 22 éves Karol édesanyja.

Ha Karol beszélne, bemutatkozhatna a következő szavakkal: "Szia, Karol vagyok és autista vagyok". De Charles nem fogja ezt mondani. Gyerekkora óta nem beszél. Nem azért, mert nem lehet. Nem beszél, mert nem akar. Néhány évvel ezelőtt azonban Karol úgy érezte, hogy kommunikálnia kell a világgal. A fiú leül a számítógéphez, és - a helyesírástól és a nyelvtanttól függetlenül - ír.

- Néhány hónapos korában észrevettem, hogy a kisfiam egyáltalán nem néz rám, és amikor a karomba veszem, nem öleli meg. Már volt két nagyobb gyerekem, és tudtam, hogy valami nincs rendben – mondja Elżbieta.

Karol talált egy orvost. Utóbbi megnyugtatta szüleit, hogy Karol koraszülött (a terhesség nyolcadik hónapjában született) és mindenidővel normális lesz. nem jött.

- Nyolc hónapos korában úgy nézett ki, mint egy süket gyerek, aki csak az üvegkupakokkal játszott. Aztán jött az önagresszió. A kezével verte a fejét, vagy a padlót vagy a falat verte a kezével – emlékszik vissza Karol édesanyja. A 90-es évek eleje volt.

- Az első neurológus azt mondta, hogy Karolnak súlyos mentális retardációja van, hogy el fog menni, és egy zárt intézménybe kerül. Úgy emlékszem ezekre a szavakra, mint ma – emlékszik vissza Elżbieta. Meghibásodás történt. De utána megjelent a küzdeni akarás.

Karol szülei úgy döntöttek, hogy folytatják fiuk diagnosztizálását. Karol szakorvosi vizsgálaton esett át. Kiderült, hogy tökéletesen hall, és a genetikai vizsgálatok sem mutattak ki eltérést. Találtál egy pszichológust. Ennek nem voltak kétségei.

Diagnózis: autizmus

- Kaptunk címeket Krakkóba, ahol ilyen gyerekekkel dolgoztak. Karollal háromhavonta utaztunk, és megtanítottuk, hogyan dolgozzunk otthonról. Karol lassan változott, már nem veszekedett így és néha ránk nézett. Több évnyi fáradságos munka után evett, sétált, és még maga is mosolygott. De még mindig nem szól alt meg. Teltek az évek és semmi. Ezért azt javasolták, hogy Karol menjen el logopédushoz. És így eljutottunk Mrs. Aniához.

- Már az első találkozáskor rájöttünk, hogy Karol nem akar megtanulni beszélni. Megmutatta, hogy a számítógépen szeretne írni. Kiderült, hogy a fiú ismeri az összes betűt. Leült, és elkezdte a jegyzeteit. Nagy volt az öröm. Sírtam a boldogságtól – emlékszik vissza Elżbieta.

Miről ír Karol?

- Mindenről. Arról, hogy mi történt aznap, mitől volt boldog és mi idegesítette fel. Pontosan arról, amiről más gyerekek beszélnek a szüleikkel vacsorázva – mondja Elżbieta. Karol feljegyzései fontos támpont a szülei számára – nekik köszönhetően tudják, mit akar a fiuk, mi bántja, miről álmodik. De Karol, bár a szüleivel él, nem akar írni nekik. Jegyzeteit Ms Ania logopédusnak írja. Írásban "beszél" vele.

Karol feljegyzései

  • 6 III 2012

Nem mehetek férjhez, mert autista vagyok, és ki akarna engem? Egész életemet más életek "táplálásával" fogom tölteni. Ez annyit jelent, hogy „kievjük” anya és apa, testvérpár és második nővér életét.

  • 2012. IX. 17.

Az osztályom menő, és még érdekes óráim is vannak. Leckék az életről, a munkáról és a betegségemről, és arról, hogyan tanuljak meg írni valahogy, kivéve engem. Nem beszélek, mert nem tudom kiszűrni a zajt.

Ania Brummer-Para 38 éves. Utálja, ha valaki "Annának" vagy "Ankának" szólítja. Zenei tanulmányait az egykori WSP-ben, ma az Egyetemen végezte.Rzeszowski. 13 éve él Hollandiában. Jól működő autizmusa van, Asperger-szindróma tüneteivel. 34 éves volt, amikor meghallotta a diagnózist.

- Mindig is úgy éreztem, hogy "más vagyok", de ezt a másságot nem lehetett meghatározni. Ezért a diagnózis számomra nem a világvége volt, hanem fordulópont az életemben. Először kaptam választ arra az alapvető kérdésre, amely évek óta foglalkoztat: „ki vagyok én?”. Megkönnyebbülten fogadtam, akárcsak a férjem, mert új lehetőségeket nyitott meg, válaszokat és reményeket adott – mondja Ania. Ma Ania tudja, hogyan határozza meg "másságát".

Nem értem a több ember által egyszerre kimondott szavakat, és bár a hallásom jó, az agyam nem tud különbséget tenni a hangok között

- Az autizmus egy eltérő gondolkodásmód és információfeldolgozás. Részletesen látom a világot, de soha nem kapok instrukciókat arra vonatkozóan, hogy ezek közül melyek mások számára fontosak a teljes kép kialakításában. Ezért gyakran látok olyan dolgokat, amelyek a neurotipikus emberek számára láthatatlanok, de hiányzik valami, ami mások számára nyilvánvaló – mondja Ania. Hogyan nyilvánul meg ez a mindennapokban?

- Nincs időérzékem, nem tudok működni naptár és óra nélkül, nem tudom megosztani a figyelmemet, ha nem teszek meg valamit azonnal, hetekre, hónapokra elfelejthetem. Ragaszkodom néhány sematikus viselkedésmódhoz, ami lehetővé teszi, hogy egy kicsit "lelassuljak" - említi Ania egy lélegzetvétellel. Az érzékszervi zavarok jelentős akadályt jelentenek.

- Nem érzek szomjúságot, nem tudom rávenni magam, hogy tiszta vizet igyak, aminek a közhiedelemmel ellentétben sajátos íze és illata van - vannak helyzetek, amikor nem iszom többet mint egy nap anélkül, hogy észrevenné. Ébredés után egy órával erős hallási és látási túlérzékenységem van, minden hirtelen mozdulat és erős fény, a túl hangos beszéd majdnem megőrjít – mondja.

Felmondott egy kielégítő munkahelyén, hogy gondoskodhasson 9 éves fiáról, aki szintén autista. - Fantasztikus munkám volt, de ha csinálok valamit, azt száz százalékig jól akarom csinálni, és a feladatmegosztás nem felelt meg a személyes minőségi követelményeimnek, ezért felmondtam - mondja Ania.

Ania meg van győződve arról, hogy az autizmus volt az előnye, amikor szakmailag aktív volt. - Egyszer a tanulmányaimból módszertani javaslatra kaptam helyettesítést az életiskolába, bár nem volt felkészültségem az ilyen típusú intézményben való munkára, de nem csalódtam az önbizalmamban, és az autizmus itt mindenképpen pluszt jelentett.

A "vezető" pozícióban az autizmus előnyt jelent, csak lehetetlenné teszi a csapatmunkát. Az autista emberek, ha van egy céljuk, pontosan tudják, hogyan érhetik el azt, és azzallépésről lépésre, nagy elkötelezettséggel.

– És ezt következetesen teszik – mondja Ania. Az, hogy felhagy a munkával, hogy nevelje a fiát, nem jelenti azt, hogy Ania megszűnt aktív lenni. - Csellózok, zongorázom, furulyázom és hangfúvókázok, szeretek horgolni, decoupage dekorációkat készítek, fiam terápiás kutyájával edzek és ami a legfontosabb - egy autizm-tygryskowo.blogspot.nl blogot vezetek, amelyen keresztül igyekszem fogalmazza meg, hogy az autizmus nem olyan szörnyű, ahogyan lefestik, és hogy együtt lehet vele élni - mondja Ania.

Felnőtt autizmus Lengyelországban és külföldön

Ania összehasonlítja, hogyan él egy felnőtt autista Lengyelországban és külföldön.

- A különbségek szabad szemmel is láthatók. Hollandiában sok lehetőség kínálkozik a felnőttek diagnosztizálására, és a diagnózis után támogatásra is van lehetőség, elsősorban önmegértésben, saját zavarok elemzésében a társadalmi normák hátterében, vagy különféle támogató csoportok formájában. professzionális terapeuták és maguk az autisták is végezték.

Ania nem titkolja betegségét. „Nincs a homlokomon az „autista” tetoválás, de olyan könnyen beszélek róla, mint az időjárásról – mondja.

Egy nő elismeri, hogy amikor az autizmusáról beszél, az felkelti az érdeklődést, de pozitív kontextusban. - Szerintem nagy jelentősége van annak, ahol most élek. Az itt élők nyitottabbak minden másságra – teszi hozzá.

Lengyelországban nem olyan színes. A középiskola elvégzése után Karol a szakképzés első osztályába jár – az emléktárgyak profiljába. Szükségesnek akarja érezni magát, valami érdemlegeset akar csinálni, tanulni szeretne.

- Ezért minden nap reggel 6-kor kel, megeszi a szeretett zabkását reggelire, apukájával megy a buszmegállóba, iskolába megy a barátaival. Amikor visszajön, mindig várja valaki a megállóban. Abbahagytam a munkámat, hogy mindig vele lehessek. Nagyon büszkék vagyunk Karolra, hogy idáig eljutott. De tisztában vagyunk vele, hogy sajnos a fiunk nem tud egyedül működni. Ahogy a férjem is jogosan mondta, biztos van mögötte egy őrangyal – akkor magabiztosnak érzi magát. Tisztában vagyunk vele, hogy betegsége miatt Karol mindig szenzációt fog kelteni – mondja Elżbieta.

Karol szülei arról álmodoznak, hogy kiadják fiuk feljegyzéseit. - Jó lenne olvasni azoknak, akik nem tudják, mi jár egy felnőtt autó fejében. Talán ennek köszönhetően fedeznék fel, hogy az autista is gondolkodó és érző ember. És hogy, akárcsak minket, őt is könnyű bántani – mondja Elżbieta.

Mindenki azt akarja, hogy az autizmus ne legyen félelmetes és érthetetlen. - Nagyra értékelem, hogy az autizmusról elkezdtek beszélni, de engem ez zavar a különböző kampányokbaninformációt, igyekszik nemcsak megértést, hanem szánalmat is kiváltani. A legnegatívabb viselkedések láthatók. Miért összpontosít a média az autizmusra, mint szenvedésre? Miért nem mutatnak be olyan felnőtt autistákat, akiknek sikerült legyőzniük saját gyengeségeiket? Nem ők a bizonyítékok arra, hogy az autizmussal együtt lehet élni, hogy a súlyosan zavart gyerekeken is érdemes segíteni, mert ennek köszönhetően van esélyük egy boldog és értékes életre? - kérdezi Ania.

Szakértő szerintRenata Werpachowska, a Synapsis alapítvány pszichológusa, aki autista emberekkel dolgozik

Autisták voltak és vannak kirekesztveAz autista betegek között vannak olyan emberek, akik függetlennek tűnnek és teljesen mások segítségétől függenek. De egy kis jóindulattal mindenki úgy érezheti, hogy szükség van rá, van mit tennie.

Sajnos az autistáknak valójában nincs munkájuk. Karol a legrosszabb - gyengén működő, szótlan. Az ő helyzetük a legnehezebb, mert nem mindenkinek van helye a munkaterápiás műhelyeknek, és a műhelyeken kívül nincs rájuk javaslat. De nem szabad őket sem kizárni. Mert van bennük potenciál, cselekvési hajlandóság, és maga a munka örömet okoz nekik.

Nagyon egyszerű feladatokat kínálunk nekik - csomagolás, ragasztás, fénymásolás, dokumentumok megsemmisítése vagy csavarok feltekerése

Ehhez azonban egy másik ember munkája kell előtte, kell lennie valakinek, aki hátul áll, és megnézi, jól csinálja-e az adott tevékenységet, segít ha kell - mert az autisták nem tudnak segítséget kérni maguk. Nincs ösztönük megkérdezni valakit. Ha valami történik, abbahagyják. És a vége.

Óriási előny, hogy az autisták remekül képesek mechanikusan megkettőzni a tevékenységeket, nem unatkoznak. Sokszor megismételhetik ugyanazt a mintát, és nem unatkoznak rajta. Éppen ellenkezőleg – biztonságérzetet ad nekik.

Sajnos Lengyelországban nincs olyan intézmény, amely gondoskodna a felnőtt autókról. Ezt újra a szülőknek kell megteremteni. És néha már nincs erejük. És joguk van fáradni – ők maguk hoztak létre óvodákat és iskolákat gyermekeik számára.

Az autisták több mint fele fél otthonról elmenni. A probléma a közterületek elfogadásának hiánya és helytelen beállítása

Forrás: Lifestyle.newseria.pl

Kategória:

Neurológia