Tudod, mi dühít a legjobban, miközben ezt írom? Ez az Ige pirossal aláhúzza az "endometriózis" szót, amelyet minden esetben ragoznak! Ismét bebizonyítva, hogy ijesztően elhanyagolható a tudás erről az oly gyakori betegségről, amely minden tizedik nőt érint… - mondja Monika Ośka-Trzcińska, aki 14 éves kora óta küzd endometriózissal.

Emlékszel a "Milliomosok" epizódjára, amelyben az egyik résztvevőtől azt kérdezték: "Az endometriózis a nyálkahártya betegsége, amely mélyen behatol a testbe. Mitől a nyálkahártya"? A férfi nem tudta, mit mondjon - először a gyomrot akarta kiválasztani, aztán a torkon állt. De az uterusról volt szó, így egymillióért el kellett búcsúznia a következő meccstől. Csak az a „méh” nem teljesen helyes válasz.

A legújabb kutatások szerint1az endometriózis megjelenéséért egyáltalán nem „a méh vándor nyálkahártyája (azaz a nyálkahártya, méhnyálkahártya) a felelős”, hanem a hozzá hasonló szerkezetű sejtek. Ez pedig jelentősen megváltoztatja a dolgokat, megmagyarázva, miért diagnosztizálják ezt a betegséget nem csak a menstruáló nőknél (bár ők teszik ki a betegek túlnyomó részét), hanem fiatal lányoknál vagy posztmenopauzás nőknél, sőt – egyes esetekben – méhes férfiaknál is. mint tudod – nekik nincs.

De miről is szól pontosan ez a titokzatos betegség? Egy egészséges nő menstruációs ciklusa során a fent említett nyálkahártya a méh üregében nő, ami döntő jelentőségű. A ciklus során a nyálkahártya leválik, ami menstruációt okoz

Azonban endometriózis esetén gócai a méh üregen kívül helyezkednek el. Havonta növekednek és véreznek is, de a vér nem tud kijutni a testből. Az implantátumok nagyon szokatlan helyeken helyezkedhetnek el, még az agyban is.

- A közelmúltban egy tinédzserről számoltak be, akinek méhnyálkahártya-szerű sejtjei az orrmelléküregekben helyezkedtek el, az endometriózisban szenvedő nőket támogató világszerte működő csoportban, ami miatt a lánynak vérzett a szeme a menstruáció alatt. A betegek a világ minden tájáról kerestek segítséget orvosoktól – mondja Anna Janocha, az Endometrioza csoport alapítója a Facebookon, az első lengyelországi EndoMarsz szervezője.

Az endometriózis növekvő és vérző kitörései gyulladást okoznak, és a szervezet belülről próbálja meggyógyítani magát.

Miért történik ez? A tudósok folyamatosan keresik a választ erre a kérdésre. A szövetvándorlás széles körben elterjedt elméletét sok szakember megkérdőjelezi. Hiszen ha a méhből származó szövet elvándorolna, akkor az ugyanazt az aktivitást mutatná, mint az endometrium szövete, és nem az – ahogy fentebb említettük, ezek biokémiailag különböznek egymástól.

Jelenleg két különböző hipotézist tesztelnek az endometriózissal kapcsolatban: az első az immunrendszer abnormális reakciója, amelynek meg kell küzdenie a rossz helyen és környezetben (azaz a méh üregen kívül) lévő szövetekkel, de nem 't. Megvizsgálják a méhüregen kívülre került szövet esetleges elváltozásait is.

Sok kutató összehasonlítja az endometriózis hatásmechanizmusát a daganatos betegségekben előforduló hatásmechanizmussal, mert valószínű, hogy az endometrium szövete agresszív formává alakul át, infiltrátumokat képezve és megtámadva a szerveket.

Hercegnők "Ó, ez fáj!"

- Emlékszem az első menstruációmra, valójában az előtte lévő időre. 14 éves, 4 hónapos és 4 napos voltam. Szombat este volt és vasárnap este, én pedig az ágyon vonaglódtam a fájdalomtól. Nem tudtam aludni. Cseppek kerültek a hasamra, mert mindenki azt hitte, hogy olyat ettem, amitől fáj. Csak hétfőn kezdtem el vérezni, és még arra is emlékszem, hogy boldog voltam, mert az osztályban szinte minden lánynak megjött a menstruációja, és végre csatlakozhattam a csoportjukhoz, és az iskola folyosói sarkain beszélgethetek "azokról" a dolgokról. mondja az endometriózisos beteg Monika Ośka-Trzcińska .

Hozzáteszi: - Nem tudom, hogy ezután örültem-e valaha a menstruáció gondolatának. A következő hónapok ráébredtek arra, hogy ezek a napok nem lesznek könnyűek, bár akkor valószínűleg nem számítottam rá, hogy a legnagyobb kihívás az lesz, hogy valahogy túlélem őket.

A menstruáció alatti elviselhetetlen fájdalom az endometriózis egyik leggyakrabban említett tünete. De mit jelent az, hogy „nehezen elviselhető”? Valószínűleg a legtöbb nő, ha erről kérdezik, azt mondaná, hogy fájdalommal küzd a menstruáció során. Szóval mi a különbség? Az endometriózisban előforduló mértékét aAnna Janocha .

említi

- Valamivel ezelőtt azt hittem, hogy kicsavartam a lábam. Az esés után elájultam, nem sikoltoztam, nevettem, hogy ügyetlen vagyok. 10 nap után viszont láttam, hogy nem gyógyul a lábam. Korábban táncos voltam, ezért arra gondoltam, hogy valószínűleg valami inas lehet. A végén bementem a kórházba, megröntgeneztem, kicsavarodott a lábam, és nagyon nyugodt voltam – csak kellemetlenséget éreztem. Az orvos megnézte a képet, és megdermedt. Megkérdeztem, táncolok-e hamarosan, mert mindjárt itt a szilveszter. Azt válaszolta, hogy nem…tanács gyűlt össze, csavarni akartak, mert kiderült, hogy csonteltolódásos törés volt. A törés pillanata, 10 napos gipsz nélkül járás, kórházi kivizsgálás – semmi volt a menstruációm alatt érzett fájdalomhoz képest.

Ennek ellenére a nők gyakran hallják a nőgyógyászoktól, hogy "olyan nő szépsége", "egy nőnek fájnia kell", sőt, hogy hercegnők "jaj, ez fáj".

Aneta Binkowska : - A menstruáció előtt iszonyatos gyomorfájdalmak kísértek, amelyek idővel az ovuláció vagy más normál napok során is megmutatkoztak. A nőgyógyász látogatása nem hozott eredményt, de a nőgyógyász véleménye az endometriózisról egyszerű volt: ez ellen nem lehet mit tenni, biztosan fáj.

Monika Ośka-Trzcińska : - Ha az orvosok nem engednék a nőknek szenvedést, nem kezelnék elnézően, sokkal gyorsabban diagnosztizálnák az endometriózist! A férfiak alig hallják az orvosi rendelőkben: "Fáj, mert ez a te szépséged", és valószínűleg a világ 200 millió nőjének nagy része, aki élete során endometriózisban szenved, hallotta ezt a mondatot.

8 év - ez az átlagos várakozási idő a diagnózisra a világon

Becslések szerint a lakosság akár 10%-a is szenvedhet endometriózisban, ami Lengyelországban 2 millió nőt jelent. Átlagosan 8 évet várnak a diagnózisra. Miért? Amint a fenti ábrán is látható, a betegség tünetei nem specifikusak, sok más betegséggel összetéveszthetők, ráadásul különböző nőknél - pl. a gócok eltérő elhelyezkedése miatt – az endometriózis eltérő lehet. Ráadásul nem ismert (végső soron), hogy mi az oka ennek a betegségnek.

Nem csoda hát, ha a nők gasztro-, urológus-, proktológus- vagy endokrinológushoz fordulnak a tüneteikkel, mielőtt végre - és ha egyáltalán - nőgyógyászhoz fordulnak. A nőgyógyászoknál azonban ez másképp is lehet:

Monika Ośka-Trzcińska : - Ezzel a betegséggel élve gyengének és erősnek érzem magam egyszerre. Megtanultam csak magamra hagyatkozni (és a férjemre, nélküle és a támogatása nélkül nem tudom, hogy bírtam volna). Tudom, hogy nincs értelme mentőt hívni – nem jönnek; menj el az ügyeletre - nem adnak fájdalomcsillapítót, azt mondják, hogy kérjek időpontot a nőgyógyászomhoz; támaszkodjon azokra az orvosokra, akik nem tartoznak a betegségben szenvedő szakemberek maroknyi közé – nem ismerik el tudatlanságukat.

Anna Janocha : - Nem ismerek olyan mítoszt az endometriózisról, amely ne érintene engem, beleértve azt a tényt sem, hogy ilyen betegség nem létezik. Amikor teherbe akartam esni, a belgyógyász rendelt egy csomag standard vizsgálatot és visszaküldte nőgyógyászati ​​vizsgálatra. Ugyanabban aa klinikáról elmentem a régi nőgyógyászomhoz. Kijelentette, hogy a betegségeim kezelésének és a teherbe esésnek az a legjobb módja, ha nyaralni megyek. A vérem meghűtötte az ereimet – ehhez a nyaraláshoz és pihenéshez három Üdvözlégy Máriát adnék – az endometriózisos betegek akár 50%-a is meddőségben szenved – így a nyaralás a pihenés nem gyógyír. Amikor végre megtaláltam a megfelelő orvost, három kérdést tett fel nekem: fájdalmasak, erősek a menstruációim és mióta próbálkozom a babával? Amikor az első két kérdésre igennel, a harmadikra ​​pedig "több mint egy éve" válaszoltam, azt mondta: "Ez endometriózis lehet." 17 évet vártam a diagnózisra.

Aneta Binkowska : - Véletlenül tudtam meg az endometriózisról. Volt időpontom nőgyógyászhoz, aki egyben endokrinológus is volt, hogy megnézze a pajzsmirigyem. Ezért az orvos ultrahangos vizsgálatot végzett és a jobb petefészekben 7 cm-es daganatot talált. További vizsgálatok után kiderült, hogy a rákmarkerek emelkedtek. A legrosszabb gondolataim voltak. Csak ezután találtam meg az ajánlott orvost.

Magdalena Chrzanowska : - A diagnózis első gyanúja 26 éves koromban volt, a betegség már előrehaladott állapotban volt. Aztán elkezdtem orvosokat keresni, akik tudnak segíteni. Amennyire emlékszem, körülbelül 5-öt látogattam meg közülük, mielőtt találkoztam egy endometriózis kezelésére szakosodott emberrel.

Ezt a megfelelő orvost leggyakrabban egy másik lány ajánlotta, az interneten keresgélt, vagy egy másik nőgyógyász javasolta, mint akit először találtak. Mert vannak olyan orvosok is, akik bevallják, hogy nem az endometriózisra specializálódtak.

privátnak kell lennie

Amint arról az endometriozapolska.pl beszámolt, a világon az EndoWomeneknek átlagosan 10 orvost kell felkeresniük, mielőtt végre megtalálják azt, aki megmutatja nekik a megfelelő kezelési utat. Kezelések, tegyük hozzá, amelyeket gyakran maguknak kell kezelniük. 2022 novemberében Adam Korol képviselő interpellációt nyújtott be a Szejm marsalljához az endometriózisban szenvedő betegek egészségügyi ellátásáról. Címzettje az egészségügyi miniszter volt, akinek képviselője az endometriózisról: az előfordulás mértékéről, az orvosi ellátás feltételezéséről, a betegek nyilvántartásáról és kezelésük finanszírozásáról kérdezte.

A válaszból kiderül, hogy átlagosan 2100 PLN-t költenek az endometriózisban szenvedő betegek „kórházi kezelésére”. 3560 beteg részesült ebből a segítségből (és ne feledjük, Lengyelországban becslések szerint 2 millió nő szenved betegségben). Sok a 2100 PLN? Nem. A betegségi gócok eltávolítására szolgáló laparoszkópos műtét körülbelül 20 000 PLN-be kerül. 103 zloty viszonta betegek járóbeteg-szakellátásának átlagos összege - szolgáltatást 10 461 nőnek nyújtottak. Összehasonlításképpen: egy endometriózisra szakosodott orvos látogatása 300 PLN-be kerül, és a sorok gyakran több hétig is eltartanak.

Monika Ośka-Trzcińska : - Valamikor elkezdtük fontolóra venni az ország elhagyását betegségem miatt, de nem csak. Ahhoz, hogy az endometriózis negyedik (legsúlyosabb) fokozatában normálisan tudjon működni a meddőség elleni küzdelem során, rengeteg anyagi forrásra van szüksége. Úgy gondolom, hogy a betegség 50 000-70 000 PLN-rel csökkentette a családi költségvetésünket. Olyan országban szeretnék élni, ahol szakemberek vigyáznak rám, ahol nem kell mindent magamnak fizetnem, és így egyre súlyosabb anyagi gondokkal küszködöm. Egy olyan országban, ahol amikor utolsó erőmmel mentőt hívok, fájdalomtól hányva, és a padlón fekve hideg verejtékben, azt fogom hallani, hogy "látni fogunk".

Az endometriózisban szenvedő betegek az adott esettől függően fájdalomcsillapítót, gyulladáscsökkentő, görcsoldó és hormonális gyógyszereket kapnak, és kezeléseken vesznek részt.

Az endometriózis két legnépszerűbb kezelése az abláció (kiégés) és a reszekció. A tüzelési eljárás során elektródát vagy lézert használnak - ez egy minimálisan invazív módszer, a beteg a beavatkozás után gyorsan felépül, de nagy a visszaesés veszélye - a gócok csak felületesen égnek

Másrészt a fókusz kimetszése elvégezhető például sebészeti pengével vagy plazmakéssel. Nehezebb és radikálisabb módszer, de eredményessége miatt a terápia aranystandardjának számít. Magánál az eszköznél azonban fontosabb az elváltozások teljes kimetszésének technikája, valamint az orvos készségei és tapasztalatai, különösen az endometriózis gócok műtét közbeni azonosítása terén, hogy ne maradjanak le a változásokról.

A fenti módszerek bevezetése ellenére az endometriózis esetében nincs 100%-os gyógyulási biztonság. A betegség tünetei továbbra is kísérhetik a nőket, bár a legtöbb esetben a kezelés megkezdése nagyban megkönnyíti a beteg mindennapi működését.

Anna Janocha : - Még nem döntöttem el a beavatkozás mellett, egyelőre megfelelő étrenddel, akupunktúrával, gyógytornával, jógával minimalizálom a betegség tüneteit. próbálj meg emlékezni a medencefenék izmainak nyújtásáról, van masszázsom. Ezek a módszerek valóban működnek – sokkal kevesebb fájdalommal küzdök, mint korábban. Mindezek a módszerek azonban többletköltséggel járnak – nem csak a szakorvosi látogatás, hanem a vásárlás is, például a biokenyér 8 PLN, a hagyományos kenyér 3-4 PLN. Szerencsére az orvosom - szakorvosaz endometriózis kezelésének területéről - nemcsak elismeri tetteim hatékonyságát, hanem gyakorlata részeként más betegeknek is ajánlja e módszerek alkalmazását.

Aneta Binkowska : - Amikor megtudtam a betegséget, elkezdtem információkat keresni róla weboldalakon és blogokon. Kiderült, hogy az endometriózis elleni küzdelemben fontos szempont a diéta, az egészséges életmód, a fizikai állapotra való odafigyelés. A következő ellenőrző látogatáson megkérdeztem a kezelő nőgyógyászt erről. Sajnos erre az információra nem kaptam megerősítést, sőt, úgy bántak velem, mint egy őrült emberrel. Az orvos azt mondta, hogy semmilyen diéta vagy testmozgás nem lenne hatékony. Ezen a ponton rájöttem, hogy a több mint 4 éve kezelt orvos nem tud segíteni rajtam. Sőt, megbuktatta az önbizalmamat, csalódást okozott nekem.

Be kell vallanom, hogy nagyon nehéz volt betartani az ajánlásokat. A legnehezebb próbálkozás az étkezési szokásaim feladása volt, olyan termékekről, amelyekhez már nagyon hozzászoktam minden nap. Eddig kerülöm a tejtermékeket, cukrot, glutént (a tönkölykenyeret mi magunk sütjük kovászsal) és nem eszek húst (csak halat). Minden nap iszik gyógynövénykeveréket endometriózisra. Ma már nyugodtan kijelenthetem, hogy a diéta csodákat tett!

Magdalena Chrzanowska : - Az életmódváltásnak, a táplálkozás és a testmozgás módosításának, az akupunktúrának, valamint a közelmúltban végzett endometriózis gócok kimetszésének laparoszkópiájának köszönhetően azt mondják, hogy javult az életminőségem, javította. A menstruáció alatti fájdalom továbbra is fennáll, de most már kontrollálható.

Monika Ośka-Trzcińska : - A betegséggel való megbirkózás és a tünetek enyhítése felé jártam az utamat. Ez a betegség sok nőt megakadályoz abban, hogy normálisan működjön, és a fájdalom és a kísérő tünetek miatt otthon zárja őket, ezért nagyra értékelem, hogy sikerül valahogy kitörnöm a karmai közül.

Vegán lettem, kerülve a cukrot és a feldolgozott élelmiszereket. Igyekszem rendszeresen jógázni. Amikor a fájdalom erősödik, megjelenek az oszteopaták rendelőjében. Otthonról dolgozom, amikor fáradtnak érzem magam. Van egy pszichoterapeuta támogatása. Több gyógynövényes receptet is kipróbálok. Nem vagyok tökéletes ezekben a tevékenységekben, de állandó jobbra törekvésként kezelem.

A tudatosság ereje EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska : - Az endometriózis olyan betegség, amelynek okai és mechanizmusai nem teljesen ismertek, ezért nincs egyetlen hatékony kezelés. Ez nagyon frusztráló helyzet sok nő számára, különösen azért, mert sok olyan betegséggel kell szembenéznünk, amelyek nemfélreérthetetlen. Ez az egyik oka annak, hogy olyan sok orvost és szakorvost keresünk fel a diagnózis felállítása előtt. A betegség a kutatás során nem látható, és a tünetek nagyon zavaróak lehetnek. Ezért szükséges az endometriózisról szóló ismeretek terjesztése és az orvosok ezen a területen szerzett készségei

Ezt akarja csinálniAnna Janocha :

- Nagyon érdekel a nők körében való tudatosságépítés. Lengyelországban még mindig nincs információ az endometriózisról – és ha igen, az gyakran archaikus és ellentmondásos. Részt veszek támogató csoportokban nőknek a világ minden tájáról, orvosi angol források fordításával. Más nőkkel együtt figyeljük az endometriózissal kapcsolatos legfrissebb publikációkat - nagyon gyorsan tudunk a legfrissebb kutatásokról - a betegségünkhöz kapcsolódó kulcsszavakat folyamatosan beírjuk a kutatási adatbázisokba. Listát készítünk az endometriózis elleni harcunkat támogató orvosokról, workshopokat szervezünk

Embereink sokat segítenek nekünk. A férjem mindig támogatja a tetteimet, amiért nagyon hálás vagyok. Egy programozó is segít nekünk - az egyik EndoKobiet házastársa. Egyszer egy vásáron találkoztam egy férfival egy ökológiai higiéniai termékeket gyártó cégtől. Mondtam, hogy endometriózisra kiválóak, ő azt válaszolta, hogy nagyon jól tudja. Megkérdeztem, hogy EndoMan-e. Rájöttem, hogy ez pontosan így van. Dr. David Redwine, az endometriózis kiemelkedő specialistája felesége miatt kezdett érdeklődni e betegség iránt. Mindannyian egy nagyszerű EndoFamilyt hozunk létre.

Március az endometriózissal kapcsolatos tudatosság hónapja. Idén először - március 30-án 14 órakor a varsói Vár téren - kerül megrendezésre az EndoMarch - a betegséggel küzdő nők találkozója.

Anna Janocha : - Ez nem tiltakozás lesz, hanem annak demonstrálása, hogy mi vagyunk, hogy létezik ilyen betegség. Elkötelezettek vagyunk az EndoWomen közösség felépítésében, valamint az endometriózissal kapcsolatos tudásuk elmélyítésében és az egész társadalomban. Erre a találkozóra meghívunk minden EndoSistert! Sajnos gyakran előfordul, hogy a negatív dolgok hangosan elhangzanak, pozitív üzenetet hordozunk, hogy a nők nincsenek egyedül ebben az egészben, hogy együtt vagyunk, hogy támogassuk egymást, de remélem, ők is meghallgatnak minket.

Magdalena Chrzanowska : - Eltekintve attól, hogy tudást terjesztünk magunknak, más nőknek - akik endometriózisban szenvednek, vagy akik esetleg szenvednek benne, de nem tudják, mi az oka annak betegségeik – küzdünk a nők következő generációinak jövőjéért, a jobb ellátásért, a jobb és korábbi diagnosztikáért. Remélem, és mélyen hiszek abban, hogy ezek a változások meg fognak történni. Egyre többen vagyunk együtt ilyen meggyőződésselerőt gyűjtünk, hogy fellépjünk ezen a területen.

Monka Ośka-Trzcińska : - Egyetlen üzenettel szeretném megszólítani a nőket: Ne hagyd, hogy elmondják magának, hogy a fájdalom normális, és ne hagyd magad elbocsátani. Mindig van oka! Harcolj, mert ez a te életed és egészséged, és senki sem fogja megtenni helyetted.

Hová forduljunk segítségért

Endometriózisra gyanakszik vagy diagnosztizáltak, de nem tudja, mit tegyen? Itt kaphat segítséget!

  • Az Endometriózis legyőzése Alapítvány

Facebook-csoportok és profilok:

  • Endometriózis
  • Endometriózis - független endometriózis profil támogató csoporttal
  • Endometriosis-ANTIDOTUM
  • Endometriózis – hogyan éljünk vele?

Weboldalak:

  • endometriozapolska.pl
  • endometrioza.org

Források:

1. M. in. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 és http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease

Kategória:

Női betegségek