A rák diagnózisa általában akkora sokkként éri a pácienst, hogy az első orvosi látogatás alkalmával nem tud sok információt kapni a kezeléséről. Másrészt az orvosoknak gyakran nincs elég idejük, hogy mindent elmagyarázzanak a betegnek a későbbi látogatások során. Dr. Alicja Heyda, a gliwicei IMSC Cancer Center pszichoterapeutája és pszicho-onkológusa javasolja, hogyan kezeljük ezt a helyzetet.
A lengyelországi rákos betegek egyrészt kijelentik, hogy partnerei szeretnének lenni orvosaiknak – tudni és megérteni az összes választható kezelési lehetőséget, másrészt a legtöbben elismerik, hogy bíznak a kezelés során hozott orvosi döntésekről. Ezekre a következtetésekre jutott számos tanulmány, köztük az „Amazon” Egyesületek Szövetsége által az „As Is – Van egy választásom!” folyamatban lévő kampány részeként végzett új felmérés, amely az előrehaladott emlőrákos betegeknek szól.
- A lengyel betegek, bár sokkal kisebb információigényük van, mint például az angolszász országokban élő betegeknek, partnerként akarják kezelni őket, megértik az összes lehetőségüket, és aktívan részt szeretnének venni a kezeléssel kapcsolatos döntések meghozatalában. Ezt érdemes figyelembe venni a diagnózis és a kezelés folyamatában – mondja Alicja Heyda, a gliwicei IMSC Onkológiai Központ pszicho-onkológusa.
Hozzáteszi, hogy természetesen vannak olyan ráktípusok, ahol a betegnek nincs túl sok választási lehetősége. Néhány onkológiai kezelési módban azonban van választási lehetőség.
- Köztudott, hogy a páciens nem szakember, és bizonyos mértékig bíznia kell az orvosban. Az orvos megközelítése azonban nagyon fontos. Hogyan közöl információkat a pácienssel. A partnerségi megközelítés minden bizonnyal nagyon támogatja a pácienst – mondja Krystyna Wechmann, az „Amazonok” Szövetségének elnöke.
Sokkoló szakasz
Alicja Heyda szerint hozzáteszi, hogy a kezelésről szóló tájékoztatásnak és a lehetséges lehetőségekről való beszélgetésnek körkörösnek kell lennie. A lényeg, hogy a személyzet gondoskodjon arról, hogy a beteg és családja teljes körűen tájékozott és tudatában legyen.
- Amikor a betegekkel beszélek, nagyon gyakran kijelentik, hogy az onkológussal való első találkozáskor elfogadták a kezeléssel kapcsolatos döntését, de alig emlékeznek a látogatásról – mondja egy gliwicei pszicho-onkológus. - Nincs ebben semmi különös. Szembe veleA diagnosztizált onkológiai megbetegedések kezdetén gyakorlatilag mindenki sokkos stádiumon esik át, amely során nem tudja elfogadni a betegséggel és annak kezelésével kapcsolatos, a személyzet által adott tájékoztatást. Hirtelen az élet egész rendje kérdésessé válik. Hogyan emlékezzünk arra, mit mond egy orvos, amikor alapvető kérdések lüktetnek a fejében: mi lesz velem? Mi lesz a családommal, a munkámmal? - teszi hozzá.
Az ilyen első sokk fázisa néhány héttől több hétig is eltarthat. Ezen idő után a legtöbb beteg alkalmazkodik, és elismeri, hogy kezelésre szorul. Csak ezután kezdenek felmerülni a kérdések: a mellékhatásokról, mellrák esetén a hormonkezeléssel kapcsolatos kérdésekről, arról, hogy kell-e kórházba menni.
- A betegek ebben a szakaszban gyakran sok mítosszal szembesülnek a kemoterápiával kapcsolatban. A mai napig találkozhat például a sugárterápiáról való "varázslatos" gondolkodással. Megkérdezik az orvosokat, hogy a terápia során kapcsolatba kerülhetnek-e másokkal, megölelhetik-e rokonaikat, unokáikat, sportolhatnak-e. Bár régóta köztudott, hogy ezek a problémák nem jelentenek problémát – mondja Dr. Heyda.
A magányos embereknek nehezebb dolguk van
Minden vizsgálat, beleértve a legnagyobbakat is, amelyeket több ezer betegen végeztek, egyértelműen megerősíti, hogy a közeli emberekkel való kapcsolattartás nagy jelentőséggel bír a terápia sikere szempontjából. Azok a betegek, akik sok szociális interakciót folytatnak – családjukkal, barátokkal és más betegekkel, sokkal jobban részesülnek terápiában.
- Kötődés, közelség, más emberek szeretete nélkül nagyon nehéz meggyógyítani az onkológiát és később élni. Ezért az orvosok mindig olyan kérdéseket tesznek fel a betegeknek, mint: "egyedül élsz", "milyen kapcsolataid vannak az emberekkel?" Bizonyára sokkal nehezebb a magányos embereknek. Éppen ezért nem lehet túlbecsülni a támogató csoportok vagy szervezetek, például az Amazonok tevékenységét! - húzza alá Alicja Heyda.
A betegeknek tudniuk kell, hogy az onkológiai klinikák pszichoterapeutáinak segítsége is rendelkezésükre áll. Lengyelországban még mindig téves kapcsolat van a pszichoterapeuta és a pszichiáter között, amelyhez csak akkor fordulunk, ha komoly problémáink vannak.
- Célszerű minden, ami segít elhatárolódni a helyzetedtől, tájékoztatást, támogatást kapni – hangsúlyozza a pszicho-onkológus. - Szerencsére már régen megszűnt a betegről "carte blanche"-ként gondolni. Minden beteg egyedi egyéniség, saját élmények, emlékek poggyászával, betegségét és terápiáját mindezen összefüggések szem előtt tartásával kell szem előtt tartani.
Ne félj kérdezni!
A szakértők szerint tájékoztatást nyújt a kezelésről és beszél a lehetséges lehetőségekrőlkör alakúnak kell lennie, hogy a személyzet megbizonyosodjon arról, hogy a beteg és családja teljes körűen tájékozott és tudatos. Sajnos van még egy fontos kérdés a lengyel beteg-orvos viszonyban. Ez az időnyomás a látogatások során. Annak a csapatnak, amely több tucat betegből álló tanácsot vezet a nap folyamán, a legfelelősebb döntéseket kell meghoznia.
- Tehát van egy olyan helyzet, amikor egy stresszes beteg általában találkozik egy elfogl alt orvossal. Ez egy nagyon kedvezőtlen kombináció - mondja Krystyna Wechmann. Hozzáteszi, hogy az Amazonok ezért is szeretnének lobbizni a közeljövőben azért, hogy a lengyel onkológusok további személyzeti támogatást kaphassanak a látogatások során. Az ápolónő felmenti az orvost a „papírmunka” alól, hogy csak a beteggel való érintkezésre koncentrálhasson.
Mind az Amazonki elnöke, mind a gliwicei pszicho-onkológus azt tanácsolja, hogy az orvoshoz forduló beteg nyugodtan otthon készítse elő a feltenni kívánt kérdéseit.
- A betegek rendszeresen megjelennek az utóvizsgálatokon. Ez az az idő, amikor kérdéseket kell feltenniük. Nem szabad elfelejteniük azt is, hogy az orvosok sem akarják túlterhelni a betegeket információk tömkelegével, és válaszaikat általában ahhoz igazítják, amit tőlük kérnek. Ha úgy érezzük, hogy az orvos egy számunkra fontos szempontról nem szólt, kérdezzünk! - mondja Alicja Heyda.
Hozzáteszi, hogy nem szükséges minden információ az orvostól. A gyakorlati tanácsok egy részét tapaszt alt ápolónők vagy gyógytornászok is megadhatják, akik részt vesznek a terápiában
Bár az utóbbi években a pszicho-onkológia ismerete Lengyelországban nagyon sokat fejlődött, az igazi ostromot többek között műhelyek a betegek számára – még mindig nem minden beteg keres aktívan információkat. A betegek nagy csoportja is inkább el akar távolodni attól, ami történik.
- Ez a psziché egyik tipikus védekező mechanizmusa. Ahelyett, hogy szembenéznénk a problémával, inkább menekülünk előle. Lengyelországban egyértelmű pszichológiai hajlamunk van a rendkívül függetlenségre. Szélsőséges esetekben az ilyen hozzáállás a külső segítség teljes megtagadása formájában jelentkezhet – mondja a pszicho-onkológus.
Ilyen helyzetben is felbecsülhetetlen értékű lesz a család, rokonok jelenléte és a szakszerű pszichológiai segítség
Megéri tudniHosszú távú kampány
Úgy van, ahogy van – van választásom! egy hosszú távú kampány, amely az előrehaladott emlőrákkal küzdő nőket célozza meg. Ennek időtartama alatt az amazonok a rák kezelésének problémáiról fognak beszélni orvosi, pszichológiai és társadalmi kontextusban. A kampány címében kettő szerepelbetegek számára fontos szempontok: első része annak fontosságát hangsúlyozza, hogy felismerjük, hogy az előrehaladott rák nem életünk vége, hanem stádiuma, ezért érdemes megszelídíteni és megtanulni beszélni róla; a második az, hogy tudatosítsák a betegekben, hogy kezelőorvosukkal együtt befolyást gyakorolnak a terápia megválasztására és a kezelés menetére.
A kampányrendezvények részeként workshopok és ismeretterjesztő találkozók is lesznek Lengyelország-szerte, filmek készülnek a szövetség történetéről és jövőjéről, többek között: Krystyna Wechmann, a Szövetség elnöke. Az "Amazon" Egyesületek Szövetsége, Hanna Śleszyńska színésznő és Krystyna Kofty író. Az Amazonok emellett egy kiadványt is készítenek a mellrákról, valamint a betegeknek és hozzátartozóiknak szentelt útmutatót, „Úgy van, ahogy van”, a nyílt beszélgetés fontosságáról a rákról.