Agata diagnózisa mögötti történetnek nem sok köze van a boldogsághoz. Bár most ragályos az öröme, szinte egész életét egy olyan betegséggel élte le, amely tönkretette egészségét, testét és elméjét. Ma büszke sztóma, aki maximálisan élvezi az életet. Nem a sztóma ellenére, hanem annak köszönhetően.
Agata Śmietana:Kezdhetem a beszélgetésünket?
Patrycja Pupiec: Természetesen, kérem.
Csodálatos történetek keringenek a sztómám körül, és összesen 30 évig hittem bennük. Meg voltam győződve arról, hogy ez valami szörnyűség, ezért amikor lehetőség nyílt az interjúra, egy pillanatig sem haboztam, mert mivel sztóma vagyok, egy bizonyos elhívást érzek.
Ez azt jelenti?
Sztómaként tudom, hogy beszélned kell róla. Akkor nem lesznek tabuk, és a sztómás gyerekek szabadon járhatnak iskolába, a nők pedig edzőterembe vagy uszodába. Sok hetet töltöttem kórházakban, sokszor az életemért küzdve. Megfogadtam magamnak, hogy ha sikerül hazajutnom, beszélni fogok arról, hogy az új életemet a sztómámnak köszönhetem. Teljesen őszintén mondom, bár tudom, hogy furcsán hangzik.
Miért?
Az emberek azt hiszik, hogy a sztóma csak egy zacskó a hasán. Nem így van, mert minden táska mögött más ember és más történet van. Érdemes megismerni, hogy megértsük, milyen élményben van része.
Tudott-e más sztómát, mielőtt saját sztómája lett volna?
Néha nem vesszük észre, hogy a buszon mellettünk ülő személynek sztómája lehet. Bevallom őszintén, hogy egy embert személyesen ismertem, de a StomaLIFE Alapítvány sztómacsoportjában való találkozások ráébredtek arra, hogy milyen is egy sztóma élete. Aztán észrevettem egy bizonyos megosztottságot.
Milyen felosztás?
Az első csoportot a sok traumatikus eseményen átélt sztómák alkotják, akik évek óta keresik a diagnózist és a segítséget, harcoltak az életükért, és számukra a sztóma volt az utolsó mentsvár. ebbe a csoportba tartozom. Ez az én álomzsákom! Most minden nap nyúlok érte, és élvezem az életet.
És a második csoport?
Ezek például azok az emberek, akik emésztési betegségek nélkül éltek, függetlenül az ezzel járó betegségektőlösszekapcsolódtak, és hirtelen megjelent az életükben például egy rák. A sztóma volt az utolsó lehetőség. Tragédia történik, mert egy zsákkal ébredtek fel, amit nem akarnak vagy nem fogadnak el. Olyan anyákról van szó, akik szülés közben komplikációkat tapaszt altak, és a vágyott gyermekkel együtt sztómájuk is volt.
Sztóma és új élet a csomagban?
Igen, de ez egy új élet, amit nem akarnak. A sztómát valami rosszal azonosítják – betegséggel, fájdalommal, kórházzal, korlátokkal. Jól, boldogan és mindenekelőtt egészségesen éltek. Hirtelen történt valami, és sztómájuk van.
Kezdetben hasonlóan érzékelted a sztómát?
Eleinte nagyon megijedtem, körülöttem mindenki azt tanácsolta, hogy ne keljen fel. Azt mondták, fiatal vagyok, és még van időm más dolgokat is kipróbálni. 4 évig küzdöttem a fájdalommal, szenvedtem, fogytam, kimerítettem a szervezetem, de más megoldásokat kerestem, mert a sztóma megjelenése előtt negatív volt a képem róla. Amikor eljött a pillanat, hogy minden segítő próbálkozás sikertelen volt, sok embertől hallottam, hogy a sztóma segíteni fog, és valójában nem is olyan rossz. Döntenem kellett, és megragadtam a lehetőséget. Életem legjobb döntése volt. Hogy felkészüljek a megjelenésére, parenterális tápláláson is átestem. Tudom, mit jelent 12 órán keresztül ágyhoz kötöttnek lenni. Ez még erősebbé tett a döntésemben.
Ha megjelent, ez a kép teljesen megváltozott?
Aztán arra a következtetésre jutottam, hogy amikor a legtöbb tünetem volt a betegségemmel kapcsolatban, akkor arról álmodoztam, hogy sztómám lesz, de még nem tudtam.
Amikor elkezdtem vele működni, felvetődött bennem a kérdés, hogy miért nem tudtam róla korábban, hogy lehet így élni? Miért nem mondta nekem korábban senki, hogy tudok normálisan működni, és nem csak a WC-re és az evésre gondolok? Életed legszebb éveinek elvesztése.
Kétségek merültek fel, hogy valami jobbra változhat?
26 évesen vastagbélreszekción estek át, és helyreállt az emésztőrendszer folytonossága. Normális életet kellett volna adni nekem. Ez azonban nem történt meg. A betegségem az évek során éreztette magát. A műtét után minden nap hiába hittem, hogy minden normalizálódik. Más alternatívákat kerestem. És mindez annak a hitemnek a következménye volt, hogy a sztómám tud segíteni, hogy az emberek normálisan járnak vele dolgozni, sportolnak, és nem igazán tudod, ki sztóma és ki nem, és én csak az otthoni bezáráshoz, a szigeteléshez és általában valami rosszhoz társította.
Ezért megérimegzavarni a "rossz sztóma" mítoszát?
Igen, mert a sztóma új életet adhat, amiből meríthetsz, és csak élvezheted. Ennek köszönhetően valóra válthatod álmaidat és folytathatod szenvedélyeidet anélkül, hogy a fejedben arra gondolnál, hogy hamarosan fájdalmat fogsz érezni.
Ha most visszaforgathatná az időt, és úgy dönthetne, hogy korábban sztómát készít anélkül, hogy az éveket a keresgélésre pazarolná, vajon az lenne?
26 évig éltem anélkül, hogy diagnosztizálták volna állandó hasmenésemet és székrekedésemet, örökös gyomorfájdalmamat. Sokáig kórházban diagnosztizáltak, mert soha senki nem találta meg az okát, ami miatt megromlott az egészségem. Azt hallottam, hogy a belet ki kell reszekálni, teljesen tönkrement. Emlékszem, hogy a műtét előtti napon este bejött hozzám egy nővér, és jelölővel húzott két vonalat a hasamra, és már aludtam is azon gondolkodva, hogy csináld, ami kell, ments meg, mert élni akarok.
Arra gondoltam, hogy felébredek vele, és teljesen az orvosok kezébe adom magam, mert akkora fájdalmat és szenvedést éreztem már, hogy olyan volt, mint - tegyen meg bármit, hogy segítsen rajtam
Kicsit olyan, mint a végső megoldás?
Igen, pontosan. Amikor felébredtem a műtét után, hallottam, hogy egyedülálló eset vagyok, akinek nincs szüksége sztómára, mert a műtét sikeres volt és a szervezetem elég erős ahhoz, hogy a folytonosság helyreállítása mellett döntöttek. De kiderült, hogy az én esetemben a sztóma jobb választás lenne.
Mi történt akkor?
Más volt, mint amire mindenki számított. Egy erős kezelés után a testemnek hirtelen támogatásra volt szüksége egyik napról a másikra, és minden nap eltűntem.
Mitől szenved?
Hirschsprung-kórral születtem, de anélkül, hogy tudtam volna, kezeltem, mert nem diagnosztizálták. 26 évig éltem hihetetlen székrekedéssel, gyomorfájdalmakkal, és amikor orvoshoz mentem, mindig azt hallottam, hogy túlérzékeny vagyok magamra, valószínűleg irritábilis bél szindrómában szenvedek, és minden az én hibám, mert a fájdalmaim határozottan a rossz táplálkozás eredménye.
Az orvosok nem vették komolyan?
Mindegyikük úgy gondolta, hogy az én hibám, és ez nem volt igaz. Egészségesen étkeztem. A geofizika mellett a dietetikus diploma megszerzése mellett döntöttem, hogy hozzáférjek olyan orvosi publikációkhoz, amelyek segítségével még jobban elmélyíthetem tudásomat. Tanulnom kellett, mert nem megyek orvoshoz, mindig ugyanazt hallottam, hogy senki nem tudja, mi van velem, senki sem tudja, mi az oka.
Biztos nagyon fájdalmas volt, de másrésztfrusztráló …
Igen, nagyon nehéz volt számomra. Kétszer voltam kolonoszkópián, és kétszer hallottam, hogy nem vagyok komolyan, mert felkészületlenül jöttem a vizsgálatokra, és egy héttel a vizsgálat időpontja előtt csak folyadékot ittam.
Valamikor elkezdtem azt hinni, hogy talán velem van a baj, hogy én vagyok a probléma.
Szóval annyira elborultál, és elkezdted hibáztatni magad?
Igen, elszakadtam. Csak az orvosoktól hallottam, hogy az én hibám, ezért kezdtem el gondolkodni, vajon elképzeltem-e. Ekkor határoztam el, hogy mindent megteszek, hogy megkönnyebbülést találjak. Kipróbáltam a meditációt, a jógát, olvastam és kerestem minden információt, csak hogy könnyítsek magamon. A mikrobiom és a legújabb orvosi vívmányok voltak a szenvedélyem.
Mikor gyulladt ki az alagút fénye?
Végül találtam egy orvost, aki olyan volt számomra, mint egy angyal. Visszaállította önmagába és egy szebb holnapba vetett hitét. Azt mondta, valami baj lehet, és vigyáznom kell rám. Ily módon ismét kórházba kerültem, és csak ott diagnosztizálták.
Milyen volt a diagnosztikai folyamat? Csak a kutatás elég volt?
Szakorvosi vizsgálaton voltam, de reszekcióra volt szükség
Miért?
Az egyik tanulmány az volt, hogy speciális markereket kellett lenyelnem, hogy megmutassam, hogyan működnek a beleim. Ezalatt az orvosok megmérték azt az időt, ami alatt az egész emésztőrendszeren áthaladnak. Kimutatták, hogy az emésztőrendszerem nem működik. Egy ponton a markerek megálltak, sőt elkezdtek visszafelé mozogni.
Ezért az orvosok úgy döntöttek, hogy alávetik az eljárást.
Igen, és hirtelen megváltozott a narratíva, mert kérdések merültek fel, hogyan bírom ki ennyi éven át, hogy együtt éljek vele. A fájdalommal pedig olyan mértékben igyekeztem leküzdeni, hogy egészséges táplálkozással remek véreredményeket értem el. Az egészség minden volt. Olyan jól működött a szervezetem, hogy az egyetemi kórházban meg akarták tudni, hogyan csinálom, mert én vagyok a példa a dietetikusoknak, aki lesoványodott, de a legjobban táplált embert mutatja, az egyes vizsgált egységek legjobb paramétereivel.
És a Hölgy megtette, hogy enyhítse fájdalmát …
Azért csináltam, hogy emberi módon segítsek magamon, mert nem volt orvosi segítségem, így azt mondtam magamnak, hogy meg tudom csinálni, motiváltam magamat, ahogy tudtam.
Mi történt ezután?
A műtét után hazajöttem és megváltozott az életem. Egy hónap múlva kaptam kórszövettani eredményt.Kiderült, hogy beszűkült a belem, nincs beidegzése, Hirschsprung-kór.
Sok év után megkapta a kívánt diagnózist
Akkor tanultam meg, hogy az ember ezzel születik, születése után azonnal diagnosztizálják és megműtik. A kisgyerek hazatér és működik anélkül, hogy tudatában lenne annak, hogy valaha is szenvedett ilyen betegségben.
Sajnos valójában senki sem diagnosztizált…
26 évig éltem inaktív bélrendszerrel. Amikor elhagytam a kórházat, sírtam. A mai napig nem tudom, hogy érzelmektől vagy örömtől volt-e, de legalább volt feloldozásom, kifogásom, hogy nem az én hibám, nem én tettem ki. A diagnózis olyan volt, mint a jutalom az évekig tartó küzdelemért. Emlékszem, még a kórházban, a műtét előtt interjút készítettem egy pszichiáterrel.
Mit hallottál?
Amikor a vizit véget ért, és az orvos becsukta a füzetét, megragadta a kezem, a szemembe nézett, és azt mondta, hogy csodálja a makacsságomat és bátorságomat, és a kórház felének követnie kell elszántságomat és küzdeni akarásomat. az életem.
Végül valaki azt mondta, hogy nem te vagy a probléma
Végül is ez egy találó kifejezés (nevet). Ezek a szavak nagyon megragadtak az emlékezetemben, és erőt adtak a küzdelem folytatásához. Rájöttem, hogy soha nem szabad feladni, néha csak türelem kell.
Csak legyen sok türelmed, mert meg vagyok győződve arról, hogy néhány huszonévesnek elbírja annyit, mint te.
Köszönöm, nagyon szép.
Utólag visszagondolva, mi volt a legrosszabb - fájdalom, a diagnózis és a megfelelő kezelés hiánya vagy talán az orvosi hatóságok szavaiba vetett hitének hiánya?
Talán a legnehezebb volt az utolsó. Senki nem vett engem komolyan. A vastagbéltükrözés után, ahol altatás nélkül dolgoztam az orvosommal, kiderült, hogy a bél nincs előkészítve. Aztán az eredményekkel elmentem egy másik szakemberhez, aki komolytalan emberként nézett rám. Senki sem tudta, hogyan segítsen nekem. Akkoriban arról álmodoztam, hogy normális emésztőrendszerem lesz.
Ezekben a nehéz pillanatokban volt támaszod a szeretteidben?
Szerencsére van egy csodálatos családom, akik teljes mértékben támogattak engem. Mindannyian közel vagyunk egymáshoz. Apám hatalmas támasz volt számomra, mindenben támogatott, de egy este alatt elvesztettem. Halála megmutatta, milyen törékeny az élet.
Támogatta apja a megfelelő diagnózisért folytatott küzdelemben?
Nem, apám 21 éves koromban elment. Halála megtanított értékelni a pillanatokatküzdeni kell, és nem szabad feladni, ezért azt a feltételezést tettem, hogy amikor van lehetőség, élj vele.
Mert jobb megbánni valamit, mint tétlenül várni?
Igen. Az élet törékeny, én tudom a legjobban. Ezért ahelyett, hogy azon töprengene, hogy megéri-e vagy sem, jobb, ha azt mondja, hogy „szeretlek”, „köszönöm” vagy „sajnálom”, amikor lehetősége van rá, mert az élet csak egy. Értékelned és támogatnod kell, nem pedig ítélkezned.
Erőt adott a harchoz a diagnózis keresésében?
Igen, és ma már tudom, hogy sikerült, és büszke vagyok magamra, bár az út kanyargós volt, de ott vagyok, ahol vagyok. Több diétán is átestem, mindent kipróbáltam. Egyszer olyan diétát tartottam, hogy csak húslevest ettem. Később minden héten egy termék került be az étrendbe. Először egy sárgarépa, majd egy darab hús, és termékenként. 4 évig nem aludtam egyetlen éjszakát sem, mert az emésztőrendszerem nem engedte. Olyan voltam, mint egy porszívó szemeteszsák nélkül, így 2-6 óra alatt átment rajtam amit megettem. Valódi erőm adta szeretettem támogatását és a jobb életünkbe vetett hitét. Az interneten megismert emberek segítsége is felbecsülhetetlen. Ők voltak azok, akik motiváltak, hogy ne adjam fel. Volt kiért élnem.
Nehéz normálisan működni, ha folyamatosan arra gondolsz, hogy egy pillanatra szükségem lesz egy WC-re.
Néha napi 20-szor kellett használnom. Minden otthonon kívüli találkozásomat megelőzte az aggodalom, hogy hol van a WC. Még mindig fogytam evés közben, ezért táplálék-kiegészítőket és kiegészítőket használtam, és mégis tragikus súlyt értem el.
Tragikus súlya van?
A legkisebb súly 31 kilogramm volt, de csak súly volt, a legrosszabb a szenvedés és a tehetetlenség volt. Először székrekedés, majd zavaró hasmenés. 26 év gasztroenterológushoz járás, vizsgálatok, ismereteim bővítése - ez volt az életem.
Maga a stomica kifejezés egy erős és bátor nőre emlékeztet. Elmondható, hogy a sztómád erőt adott? A sztomikusok olyan erős emberek, akik nem adják fel?
Mostanában gondolkodtam rajta. Még a sztóma szó is olyan fennkölten hangzik. Számomra ez egy táska, aminek mindig magánál kell lennie. De igazad van, mert a sztómások olyan nők, akik maroknyi életet vesznek és 100%-ban élnek. Olyan emberek, akik cselekedni akarnak, gyakran már nem csak maguknak élnek. Nők, akiknek sok tapasztalatuk van velük.
A csoport is erőt ad, ugye?
Ez a csoport az enyém voltsegítségért kiáltottam, mert tudtam, hogy nem bírom. A közösségi médiában dolgozom, és végül idén januárban úgy döntöttem, megosztom a problémáimat. Többet kaptam emberektől, mint amit valaha is álmodhattam volna! Támogatást, barátságot és hitet kaptam, hogy van miért küzdeni. Találkoztam egy orvossal is, aki hitt bennem, és neki köszönhetően úgy döntöttem, hogy parenterális táplálásra, majd sztómára megyek.
Hálás vagy?
Természetesen ezért mindig hálás leszek az embereknek! A kórházban a sztómaműtétem után 40 °C-os lázam lett, és azt hittem, soha nem fogok kijutni onnan. Erő, energia nélkül feküdtem, és csak imádkoztam. Kértem Istent, hogy segítsen hazajönni, és minden erőmmel élni fogok, és egyetlen nap sem vész el. Azokban a legrosszabb pillanatokban arra gondoltam, hogy ha sikerül, talán jótékonysági szervezetet alapítok, vagy találkozókat szervezek, hogy segítsek másokon, és legalább a történelmemen keresztül megmutassam, hogy az életben nem szabad feladni. Ki tudtam menni és a sztómának köszönhetően új életem van és új családot is kaptam. Találtam egy alapítványt, és találkoztam más sztómákkal, akik nap mint nap inspirálnak és motiválnak. Van egy csoportunk, ahol nincsenek hülye kérdések. Van tisztelet és segítség. Vannak könnyek és örömök. Mindannyian harcosok vagyunk. Ma a sztómámmal élek, és működik, mindig van egy kis kozmetikai táska a pénztárcámban, hogy megmentsék.
Szóval?
Ez egy tartalék készlet arra az esetre, ha a táskát kicserélnék.
Gyakran kell használnia?
Főleg nyáron, amikor izzad a bőr és nem bírja a ragasztó. Alkalmanként előfordulhatnak más helyzetek is, például ha megdörzsölünk vagy eszünk valamit, ami árthat nekünk, és akkor szivárgás léphet fel. Az égési sérülések fájdalmasak, de táska nélkül nem lehet élni, ezért a fájdalom ellenére fel kell ragasztani. A legrosszabb az, ha éjszaka leválik, és ilyen kellemetlen meglepetésre ébredsz. Nagyon fontos a megfelelő sztóma kiválasztása
Volt-e képzésben a sztóma használata a sztóma kiválasztása után?
Igen, de ez csak egy bemutató volt a rendszer beállításáról. További oktatásra van szükség, mert a kezdő sztómásoknak gondjaik vannak például a táskaválasztással vagy a dörzsöléssel. Úgy gondolom, hogy erről keveset beszélnek, és ebben a vonatkozásban szükségünk van az orvostársadalom támogatására. Ha nem a mi csoportunk lenne, én sem tudnám kiválasztani a megfelelő táskát. Tekintettel arra, hogy a hálózaton dolgozom, minden nap más kérdésekkel fordulnak hozzám, így igyekszem segíteni, amiben tudok. Elhatároztam, hogy segítek az alapítványnak is, ahol oktatok, mutatok és motiválok. Szeretném elvarázsolni a sztómám.
Melyik csoport van veled kapcsolatbana leggyakoribb?
Ezek a sztómások vagy az anyjuk gyermekei.
Az emberek nem veszik észre, hogy bár a sztóma egyéneket érint, valójában bármelyikünkkel megtörténhet. Találkozhat a szülőkkel, de a gyermekeikkel is. A sztómát bélrendszeri betegségekben, rákműtétek után, még szülés után is alkalmazzák, amikor több hónapig kell behelyezni.
Ez egy meglepő válasz. Mit kérdeznek?
Leggyakrabban arról, hogy egyáltalán hogyan működik a szülő egy sztómával, mert a műtét után visszatért, és senki nem magyarázta el, hogy apának miért van, hogyan kell enni, hogyan kell ápolni és hogyan kell pótolni.
Tehát a sztóma szempontjából ezek nyilvánvaló problémák
Igen, ez számomra a mindennapi élet, de sok embert kezdetben elnyom a sztóma, mert egyik nap az életük volt, a másik nap pedig teljesen új helyzet.
Változtathat-e az oktatás ezen a helyzeten?
Természetesen többet kell róla beszélni, különösen hangosan, mert ma a sztómának rossz asszociációi vannak, és ennek nem szabadna így lennie. Minden sztóma szabadon kimehet a strandra, mások szeme nélkül, ítélet nélkül. Például vonatozás közben az ember ne szégyellje magát, mondja azt, hogy le kell ülnie, mert sztómája van, és állva nem fogja bírni az egész utat. Gyakran teli táskát is ki kell cserélnünk, és WC-t kell használnunk. A sztómád gyakran hangos hangokat ad ki. Jó lenne, ha nem kellene magyarázkodnunk és szégyellnünk magunkat emiatt.
Sajnos sokan valószínűleg azt sem tudják, mi az a sztóma …
Pontosan, és felmerülnek kérdések, hogy mire való, mire való. Ahogy már említettem erről a kozmetikai táskáról egy tartalék készlettel. Nőként senki nem fog rám figyelni, mert tipikus női kütyü, de férfi? Nem illik. És ha egészségesnek tűnik, miért adunk neki helyet? Ez nagyon szomorú. Ugyanúgy nézünk ki, mint a többi ember, de mások az igényeink.
Hol lát még problémákat a sztóma mindennapi életében?
Egy nagy probléma, amiről egyáltalán nem beszélek, és amivel én is találkoztam, az a korlátozott hozzáférés a sztóma fehérneműhöz vagy ruhákhoz, például nadrághoz
Ez azt jelenti, hogy nem kapható Lengyelországban?
Az első szettjeimet a Nagy-Britanniában élő sógornőm hozta el hozzám, nem csak ruhákból, de hasznos kütyükből is óriási a választék. Egy kicsit más világ.
Magával a sztómával jár-e valamilyen kellemetlen helyzet?
Először nem vettem észre, mert nincs ez a probléma, merta sztómám csendesen működik, de van, amikor néhányuk csak zajt ad, és hangos gurgulázást hall, amikor az étel felszabadul. Aztán a sztóma zavarba jön, mert elhallgat, és hirtelen megszólal ez a hang, és ez bárhol megtörténhet, akár sorban állva, busszal vagy vonattal, a váróteremben vagy az osztályteremben. Tudom, hogy sokan nagyon zavarban vannak ebben a helyzetben, és otthon maradnak.
Problémái voltak a sztóma elfogadásával?
Természetemnél fogva vékony ember vagyok, vörös hajú, ezért megakad a szemem. Problémám volt azzal, hogy az emberek negatív értelemben figyeltek a külsőmre.
Nem szép helyzetek ezek, amikor valaki azt mondja neked, hogy túl vékony vagy, úgy nézel ki, mint egy vállfa, egy férfi roncs, vagy a tested csak bőr és csont.
A kozmetika és a smink a szenvedélyem, ezért úgy döntöttem, hogy a közösségi médiában fogok dolgozni, sminkelni, amin kezdetben az arcomon és a karomon kívül nem mutattam semmit. Azt hittem elbújok így, de nem segített, így is kaptam megjegyzéseket a testemről és a külsőmről.
Szégyelli magát?
Igen. Voltak pillanatok, amikor egy labdába akartam gömbölyödni és elbújni az egész világ elől. Például amikor egy irodában dolgoztam, be kellett tartanom a dress code-ot. Egyszer elmentem egy boltba, ahol elegáns ruhákat akartam venni. Drága bolt volt, így nem is számítottam rá, hogy mi fog történni, mert általában az ott dolgozók nagyon kedvesek az ilyen helyeken a vásárlókhoz
Mi történt?
Amikor kisebb méretű ruhát kértem, egy eladónő rám nézett, és azt mondta, hogy ez nem gyerekbolt, hanem női bolt. Nagyon bántott, mert szerettem volna nyugodtan bevásárolni, de sajnos egy ilyen kellemetlen helyzet történt velem. Még mindig vannak reszekció előtti ruháim a szekrényemben. Abban bízom őket, hogy visszajönnek a kilók.
Azt hiszem, ez meg fog történni.
Ezért küzdök azért, hogy megmutassam, egy nő minden nap tud gyönyörűen kinézni! Sminkkel és formázott frizurával is, de anélkül. A szépség nem az, ahogyan kinézünk, hanem az, ahogyan magunkat észleljük. Ha szépnek érzed magad, akkor szép vagy. Bárcsak ezt minden nő megértené. Ez az én küldetésem. Manapság a test pozitív kultúra egyre népszerűbb. A striák, az elhízás és a cellulitisz már elfogadott, de országként még nagyon messze vagyunk ettől az elfogadástól. Ezt magam is tapasztalom minden nap, amikor kellemetlen megjegyzéseket kapok a külsőmmel kapcsolatban.
Mennyi időre volt szüksége ahhoz, hogy elfogadja helyzetét?
Nem a jelenlegi helyzet elfogadásáról van szó. Most kezdtem új életet egy sztómával, amit a 30. születésnapomra kaptam. Néha van olyan nap, amikor például egy egész éjszakát alvás nélkül töltök, mert az emésztőrendszerem még mindig instabil. Aztán vannak olyan pillanataim, hogy az egész napot egy takaró alatt akarom tölteni, és nem kelek fel. Lefekszem 5 percig, és felkelek, mert tudom, hogy ez nem tesz semmit. Megpróbáltam, és határozottan jobban szeretek színészkedni.
Akkor miben segít?
Ilyenkor kimegyek a mosdóba, lezuhanyozom, maszkot teszek az arcomra, bekapcsolom a zenét és új ember vagyok, aki most azt hiszi, hogy egy új nap egy új kártya, amit le kell írni és csak rajtam múlik, hogyan éli túl, mert ha pár óráig rossz is, nem lesz mindig így. Hiszen minden nap tehetsz valami jót, ha nem magadért, hát másokért. Az is sokat ad, ha lefekvés előtt három egyszerű mondatot leírok egy füzetbe, amiért hálás vagyok.
Számíthat szerettei támogatására. Ez is sokat segít, igaz?
Nagyon fontos a szeretteink támogatása, hiszen még az a tudat is fontos, hogy valaki mellettünk áll, valaki melegen gondol ránk. Ha rossz napom van, felhívom anyámat és megbeszélem a dolgot, ő azt válaszolja, hogy megérti, csak egy nap jut eszembe, hogy szeret. Már jobban érzem magam. A párom is elképesztő támasz számomra. Még ma is látott reggel és látta, hogy nehéz az éjszaka, ezért gyengéden nézett rám, megölelt és mondta, hogy feküdjek le újra, mert ha felkelek, új energiával ébredek. Igaza volt. A mi támogató csoportunk is csodálatos. Minden nap órákat töltök azzal, hogy más sztómákkal beszélgetek. Különféle tevékenységeket, találkozókat, workshopokat tervezünk. Számos webináriumot és heti találkozót tartunk különböző városokban. Ez a támogatás erőt ad. Erő az élethez. Ezért beszélek róla hangosan a közösségi oldalamon.
STOMAlife AlapítványA STOMAlife Alapítvány küzd a sztómás embereket érintő társadalmi kirekesztés ellen. Tevékenységének célja a sztómával kapcsolatos élettel kapcsolatos tabu megdöntése és a közvélemény felvilágosítása az ezzel kapcsolatos tényekről, mítoszokról. A szervezet küldetése a sztómások megértésének és társadalmi támogatásának kialakítása, és mindenekelőtt a sztómás emberek élethelyzetük elfogadásához való hozzáállásának megváltoztatása.
Pontosan - erő. Sok sztóma marad otthon, mert egyszerűen szégyelli. Van valami, amit el szeretne mondani nekik?
Próbálj meg beszélni róla, mert a sztóma nem büntetés. Ha megbékélsz az új helyzettel,minden könnyebb lesz. Végül is csak rajtad múlik, hogy mások hogyan látnak téged. Te vagy az egész, nem csak a betegséged. Biztos vagyok benne, hogy csodálatos ember vagy, és van egy csodálatos történeted, amit a táskával viszel. Elég, ha más szemszögből nézzük. Kezelje gyógyszerként.
A sztómám adott életet, ennek köszönhetően tudok dolgozni. Adhat valami mást, csak az életet, úgyhogy ne hagyd ki ezt a lehetőséget.
Bővebben Agatáról
Olvasson további cikkeket a sorozatból, amellyel együtt élek …
- Hashimotoval élek együtt: "Az orvosok azt mondták, hogy egyek napi 1000 kcal-t"
- Fogyatékkal élek. "Csak egy évre kapott bizonyítványt, mert senki sem hitte, hogy életben marad"
- Crohn-betegségben élek: "Hallottam, hogy mostantól az életem sokat fog változni"
- Fogyatékkal élek. "Nem várom el, hogy Gabryś zseni legyen"
- Roberts-szindrómával élek: "Az orvosok nem adtak neki esélyt a túlélésre, egy halott gyerektől kellett volna vért venni"
- Bipoláris zavarral élek. Mika Urbaniak: az alkohol volt a menekülésem, elnyomta az érzelmeimet