Lengyelországban ma több ezer ember szenved ritka vérrákban. Ezek a betegek ugyanolyanok, mint mi, különféle társadalmi és szakmai szerepeket töltenek be. Egy dolog közös bennük: egy közös betegség, amellyel küzdenek. A kölcsönös támogatás és a kapcsolatok kialakításának erős igénye indokolta a mieloproliferatív rákban szenvedő betegek támogató csoportjának létrehozását a Lengyel Rákos Betegek Koalíciójában.

Lengyelországban ma több ezer ember szenved ritka vérrákban. Ezek a betegek ugyanolyanok, mint mi, különféle társadalmi és szakmai szerepeket töltenek be. Egy dolog közös bennük: egy közös betegség, amellyel küzdenek. A rák elleni küzdelem azonban nem egyszerű, hozzátartozói támogatást, valamint erőt és elszántságot igényel a betegséggel járó nehézségek napi leküzdésében. A kölcsönös támogatás és a kapcsolatok kialakításának erős igénye indokolta a Myeloproliferative Cancer Support Group létrehozását a Rákbetegek Lengyel Koalíciójában. Az alulról szerveződő kezdeményezés egyrészt a nagyon ritka vérrákban szenvedők segítése és támogatása, másrészt a kezeléshez való hozzáférés javítása, amire egyes betegek ma már nem számíthatnak.

Támogató csoport mieloproliferatív daganatos betegek számára

A Támogató Csoport létrehozásának gondolatát az az igény vezérli, hogy javítani kell a mieloproliferatív daganatos betegek bizonyos csoportjainak, különösen a mielofibrózisban szenvedőknek a kezeléshez való hozzáférését. A betegek jól tudják, hogy a rák elleni küzdelem nem egyenrangú, néhányuknak, még a krónikus mieloid leukémiában szenvedőknek is lehetőségük van a hatékony terápiák előnyeit élvezni, a többi betegcsoportot magukra hagyják. A mielofibrózisban – a legrosszabb prognózisú mieloproliferatív rákban – szenvedőknek, akiknek sorsa ma az új terápiákhoz való hozzáféréstől függ, sürgős javításra van szükségük.

- Kirekesztettnek érezzük magunkat a lengyel egészségügyi ellátórendszer miatt, amely nem ad esélyt arra, hogy hatékonyan kezeljük és meghosszabbítsuk életünket egy minket sújtó súlyos betegség előrehaladott stádiumában – magyarázzák a betegek. A mieloproliferatív rákos betegek támogató csoportjának létrehozásával szeretnénk változtatni helyzetünkön, és segíteni azoknak, akiket ez a súlyos betegség a jövőben érinthet – teszi hozzá Antoni Markowski, inowrocławi beteg.Családjaink óriási támogatásán és szakorvosi segítségen kívül eddig mi magunk is küzdöttünk ezzel a kegyetlen rákkal. Most egy támogató csoport létrehozásával támogatjuk egymást, és hiszünk abban, hogy együtt többet érünk el – érvel Markowski.

A mielofibrózisban és más ritka rákos megbetegedésekben szenvedő betegek küzdenek azért, hogy hatékony terápiához jussanak

Jelentősen megnagyobbodott lép, eléri a 10 kg-ot és a mérete akár 36 cm, ami megnehezíti a mozgást és az étkezést, fáradtság, légszomj, vérszegénység, fogyás és láz - ezek a problémák amivel a betegek nap mint nap küzdenek.

Sajnos a betegség legyengítő és életveszélyes tünetei ellenére a betegek továbbra is magukra maradnak a betegség elleni küzdelemben. - Az egészségügyi osztály nem veszi észre szükségleteinket, nem biztosít hatékony terápiát, amely segítene a betegség kezelésében - panaszkodnak a betegek. Egy csoporthoz való csatlakozással azt szeretnénk, hogy az egészségügyi miniszter végre észrevegye igényeinket és meghallja közös hangunkat.

A Támogató Csoport létrehozásával az egészségügyi miniszterhez fordultunk, amelyben arra kértük az Egészségügyi Minisztériumot, hogy ismerje fel a myelofibrosisban és más ritka daganatos megbetegedésekben szenvedő betegek problémáit. A levélben kértük a hatékony, korszerű terápiához való hozzáférés megkönnyítését is, amelyet ma már az Európai Unió más országaiban is igénybe vehetnek a betegek – magyarázzák a betegek. Levelünkre reagálva az egészségügyi miniszter sajnálatos módon reményt sem hagy arra, hogy hozzáférhessünk a számunkra egyetlen hatékony kezelési módszerhez. Bár az általunk keresett terápia ma az egyetlen üdvösség számunkra, az Egészségügyi Minisztérium nem látja szükségesnek a finanszírozást – teszik hozzá. Az Egészségügyi Minisztérium hozzáállása azonban nem tántorítja el a betegeket a további lépésektől, a Támogató Csoportnak köszönhetően a betegek mozgósítva érzik magukat, hogy továbbra is próbáljanak javítani helyzetükön, és támogassák a ritka vérrákban szenvedő betegeket. Eltökélt szándékunk, hogy küzdjünk a kezeléshez való jogért, hiszen mint minden beteg, mi is megérdemeljük az állam gondoskodását és védelmét – érvelnek a betegek. A támogató csoport nyitva áll a segítséget kérők előtt.

Hasznos lesz számodra

A támogató csoport nyitott a segítséget kérők előtt. Azok a betegek, akik szeretnének csatlakozni a csoporthoz, a www.grupawsparciampn.pl weboldalon keresztül léphetnek kapcsolatba a csoport képviselőivel, ahol további információkat kaphatnak a mieloproliferatív neoplazmákról

Forrás: a mieloproliferatív ráktámogatási csoport sajtóanyagai

Kategória:

Betegkészlet