Az SMA Alapítványt olyan szülők alapították, akiknek gyermekei spinális izomsorvadással küzdenek. Az Alapítvány célja e ritka genetikai betegségben szenvedő betegek támogatása, valamint a spinalis izomsorvadás iránti figyelem felkeltése.

Az SMA Alapítványgerincvelői izomsorvadásban szenvedő betegeket támogatja – ez egy ritka genetikai betegség, melynek lényege a gyengeség és a fokozatos izomsorvadás.

SMA Foundation - célok és küldetések

Az SMA Alapítvány célja, hogy támogassa a spinális izomsorvadásban szenvedő betegeket azáltal, hogy kitölti az űrt ezzel a súlyos betegséggel kapcsolatban. Ennek érdekében többek között az Alapítvány tájékoztató füzetet adott ki. Ezen túlmenően az SMA Alapítvány támogatja a betegeket a diagnosztikai, kezelési és rehabilitációs módszerek és technikák, valamint termékek és technológiai megoldások elérhetőségének növelésével a spinalis izomsorvadásban szenvedők számára, valamint a kirekesztés ellensúlyozásával, az önállóság növelésével és a a betegek életminőségét. Az Alapítvány emellett elősegíti a betegek közötti tapasztalatcserét, támogató és önsegítő csoportokat hoz létre

Az SMA Alapítvány a rendszerszintű megoldásokat is támogatja, különösen az egészségügy és a társadalombiztosítás területén, figyelembe véve a spinalis izomsorvadásban szenvedők és hozzátartozóik szükségleteit

Az SMA Alapítvány célja továbbá a spinalis izomsorvadás társadalmi tudatosságának növelése társadalmi és oktatási kampányok szervezésével.

SMA Alapítvány - oktatási konferenciák, projektek, társadalmi kampányok

SMA Alapítvány évente szervezWeekend with SMAkonferenciát ennek a ritka genetikai betegségnek szentelve. AzSMA hétvégea spinális izomsorvadással foglalkozó konferencia Európában a második és a világon a harmadik legnagyobb konferencia. A konferenciákon az SMA-s betegek ellátásával foglalkozó lengyel és külföldi szakemberek előadásait hallgathatják meg. A spinális izomsorvadásban szenvedő családok ingyenesen vehetnek részt a részvételen

Az Alapítvány különböző projekteket is folytat, amelyek célja a spinális izomsorvadás társadalmi tudatosságának növelése. Ezek egyike a TPSW Alapítvánnyal együttműködésben megvalósuló "COOL-awe circles from schooler from schooler" projekt.melynek célja az óvodás korú gyermekek megismertetése volt a testi fogyatékosság kérdéseivel. A „Nem vagyunk egyedül” projekt célja viszont az volt, hogy többoldalú oktatási és információs támogatást nyújtson, valamint állandó támogatási mechanizmusokat hozzon létre SMA-ban szenvedő lengyel családok számára, köztük sok újonnan diagnosztizált gyermeket nevelő család számára.

Az Alapítvány az "Izmok az izmokért" kampány szervezője is. Célja a gerincvelői izomsorvadással kapcsolatos ismeretek népszerűsítése, valamint az Eszközbank finanszírozása sportrendezvények alkalmával. A kampány részeként az SMA Alapítvány együttműködést alakít ki csapatokkal és egyéni sportolókkal, akik készen állnak az SMA-s betegek támogatására. 2014-ben az SMA Alapítvány abban a megtiszteltetésben részesült, hogy a Warsaw Sharks amerikaifutball-csapattal dolgozott együtt.

Hová forduljunk segítségért

SMA Alapítvány - elérhetőségek

További információ a SAM Alapítvány honlapján található: www.fsma.pl

Kategória:

Betegkészlet