Mazowieckie Parkinson-kórban szenvedők Egyesülete (MSOzChP) a betegeket és családjaikat tömörítő társadalmi szervezet. Az egyesület nemcsak az ehhez a szövetséghez tartozó parkinson betegeket segíti, hanem az ország minden tájáról érkezõ betegeket is, akik kapcsolatba lépnek az MSOzChP tagjaival. Az egyesület tevékenysége valamennyi tag önkéntes munkáján alapul

Mazowieckie Parkinson-kórban szenvedők Egyesülete (MSOzChP)1995 óta működik, és érdekes eseménysor vezetett létre. 1993 őszén a Twój Styl havilapban (1993/9. szám, 44. o.) prof. Janusz Łętowski saját tapasztalatai alapján "Mint Parkinson" perverz címmel publikált egy cikket. A cikk nem annyira jó tanácsokban gazdag tartalma, mint maga a „tetszik” kifejezés olyannyira felháborította Józef Wieczorek bírót, hogy saját, ezzel a betegséggel való küzdelmei alapján választ írt a „Życie Warszawy” címre. , egy 1994. január 18-i levélben kijelenti, hogy "Parkinsont nem lehet kedvelni, csak utálni lehet."

A polémia hatására levelek ömlöttek, telefonok csöngettek, ugyanis kiderült, hogy csak a fővárosban több száz embert érintett ez a betegség. Mivel Janusz Wieczorek nem tudott minden egyes levélre válaszolni, összehívta az összes érdeklődőt. És ezen az első találkozáson, Janusz Wieczorek bíró érdekes előadása és a megfelelő gimnasztikai módszerek bemutatása után született meg az első gondolat és igény a Parkinson-kórban szenvedők iránt. Érdekes, hogy a találkozóra egy tárgyalóteremben került sor, és az eseményt leíró sajtócikk a „Parkinson bíróság” értelmes címet viseli. Ennek megfelelően a Józef Wieczorek vezette kezdeményező csoport kidolgozta az Egyesület alapszabályát, amelyet január 26-án jegyeztek be. 1995.

Az első közgyűlést 1995. május 20-án tartották. Megválasztották az Egyesület 50 tagú Elnökségét. Az igazgatóság és az egyesület tagjai közötti kapcsolattartás megkönnyítése érdekében a csoportokat varsói körzetek szerint csoportokra osztották, és mindegyik csoport élén egy „összekötő” állt. (Megjegyzendő azonban, hogy egy szervezeten belüli csoportok, körök kialakítása a gyakorlatban nem működött.

FelkelésA varsói egyesületek létrehozása ösztönzést jelentett új regionális egyesületek létrehozására Lengyelországban. 1998. október 21-22-én Varsóban került sor a Parkinson-kórban szenvedők egyesületeinek küldötteinek 1. országos kongresszusára (13 város 26 delegáltja – a miniszterelnök tiszteletbeli védnöke, a lengyel köztársasági elnök felesége pedig a Tiszteletbeli Bizottság), a Szövetségek közötti együttműködési elvekről szóló megállapodást, valamint a Parkinson-kór krónikus betegségként való elismeréséről szóló határozatot és a Parkinson-kórban szenvedők jogainak chartáját írták alá. 2009 novemberében a közgyűlés megváltoztatta az alapszabályt, amelyben a legfontosabb változás a Parkinson-kórban nem érintett személyek csatlakozási lehetősége volt az Egyesülethez, valamint az elnökség szerkezetének változása, amely testületi testületté tette. A nevét is a jelenlegire változtatta – Mazowieckie Parkinson-kórban szenvedők egyesülete.

2010 után az egyesület tevékenysége bizonyos átalakuláson ment keresztül. A hagyományos ún A harmadik alkalommal megrendezett találkozók, amelyekre az orvosokat, a betegek problémáival foglalkozókat és hozzátartozóikat hívták meg, a hónap hátralévő szombatjain találkozókkal egészültek ki, amelyek célja a betegek és gondozók közösségének integrációja (beleértve az ünnepek közös ünneplését is) . Emellett új tevékenységi és tevékenységi formák jelentek meg, mint például közös színházi vagy koncertes kirándulások, rehabilitációs és integrációs táborok az O.W. Cércek, konferenciákon való részvétel, stb. Helyhiány miatt az alábbiakban táviratban mutatjuk be (sokukat bővebben hírlevelünk korábbi számaiban, vagy az "Elefánt" című közlönyben ismertetjük - a " kiegészítéseként" PARKINSON-Polska" negyedévente).

Az egyesület irodája mindig az MSW kórház területén található, az ul. Wołoska (hála a vezetőség állandó kedvességének), de tevékenységünk immár nem csak területileg, hanem az Ochota kerülethez is kapcsolódik. Ennek oka többek között abból a kedvességből és érdeklődésből, amelyet a kerületi hatóságok az idősek és az idősekkel foglalkozó civil szervezetek iránt tanúsítanak.

A 2011 utáni új tagok egyesületéhez való csatlakozás, a tevékenység és a tevékenységi kör bővítése valószínűleg hatással volt, illetve az, hogy három év után újra megkezdtük a „Parkinson” közlöny (ezúttal színes) és gyakorlati útmutatók kiadását, elkezdtük látogatni a szejm különböző típusú konferenciáit, sajtó- és tudományos konferenciákat, a számunkra érdekes eseményeket, valamint részt vettünk hazai és nemzetközi rendezvényeken.

MSOzChP tagjai

A taglétszám az évek során változott, a 2007-2010 közötti időszakban több mint 400 főt tartottak nyilván az egyesület nyilvántartásában. Az elmúlt években benne vagyunkmintegy 200 fős egyesület (a járulékfizetőket is figyelembe véve), főként a varsói és környékbeli betegek, valamint Lengyelország különböző régióiból, köztük mintegy harminc ember, akik nem betegek, legtöbbször gondozók. A legtöbb férfi (kb. 60%). Van egy tucatnyi emberből álló csoport Lengyelország egész területéről, akik formálisan nem tagjai az egyesületnek, de telefonon vagy e-mailben tartják a kapcsolatot, és adományokkal támogatják az egyesületet.

Az MSOzChP tevékenységei

Kezdetben találkozókat szerveztek a betegek és betegek között az orvosokkal, tájékoztató tevékenységet folytattak (sajtócikkek, sajtótájékoztatók, jótékonysági koncertek), és a mai napig folytatódtak a csoportos rehabilitációs foglalkozások a MOS 2. számú tornatermében. 7 Ochotában.

Az ún harmadik személy találkozók, amelyekre meghívják az orvosokat, a betegek problémáival foglalkozókat és hozzátartozóikat. 13 éven keresztül találkoztunk az MSW kórházának előadótermében, az ul. Wołoska. Itt rendezte meg a Parkinson-kórosok Egyesületeinek I. Országos Találkozóját (2005. április 16-17.) az újonnan megalakult, az egyesület alelnöke, Jerzy Łukasiewicz, az „Élj a Parkinson-kórral” Alapítvány szervezésében. . Az ülésen megjelentek kinevezték a lengyelországi Parkinson-kórban szenvedők regionális egyesületeinek nemzeti tanácsát. Ez a kezdeményezés azonban nem állta ki az idő próbáját, bár hivatalosan nem oszlatták fel.

Majd a források megszerzése érdekében az Egyesület tevékenységét kezdetben a „Wspólna Droga” Alapítvány, később Varsó Fővárosa, anyagilag támogatott feladatok keretében kezdték megvalósítani. Varsó. Társfinanszírozási tevékenységekre nyújtottak be ajánlatot (pályázatot) és nyertek támogatást a következő feladatokhoz:

  • 2007-2008 "Kíséret a Parkinson-kórban" - "Wspólna Droga" Alapítvány
  • 2008-2010 "Parkinson-kórban szenvedők szocio-orvosi rehabilitációja" - Varsó Fővárosának Egészségpolitikai Hivatala Varsó
  • 2011 - "Könnyebb együtt legyőzni a fogyatékosságot Parkinson-kórban" - Biuro Polityka Społecznej m.st. Varsó (kis támogatási támogatás)
  • 2011-2013 "Személybetegek és gondviselőik szocio-orvosi rehabilitációja" - Varsó Fővárosának Egészségpolitikai Hivatala Varsó
  • 2012/13/14/15/16 "Nem vagyok egyedül a Parkinson-kórral – terápia integráción keresztül" - District Ochota m.st. Varsó

A fent említett feladatok részeként a betegek és hozzátartozóik számára olyan tevékenységeket végeztünk, mint:

  • csoportos rehabilitáció az edzőteremben
  • otthoni rehabilitáció
  • rehabilitáció melegvizes uszodában (30oC) egyénilegés a csoportban
  • járóbeteg- és otthoni orvosi konzultáció
  • egyéni és csoportos logopédiai gyakorlatok
  • integrációs értekezletek, beleértve a közös ünneplést, buszos utazást
  • tánc- és mozgásterápia

Ezen kívül:

  • közös színházba, operába járás (2012-ben)
  • koncertek PD-vel élőknek és azoknak (2013-ban)
  • közös kirándulások egy rehabilitációs és integrációs üdülésre Dźwirzynóban (2010-től)
  • részvétel a Ch.-ban szenvedő emberekkel való szolidaritás nemzeti napján. Parkinson-kór
  • részvétel más egyesületek által szervezett országos konferenciákon
  • részvétel a Szenátus Egészségügyi Bizottságának ülésén – 2013. május
  • részvétel a Parkinson-kórban szenvedők világnapja „Parkinson nem ismer határokat” nemzetközi ünnepségén a Cseh Köztársaságban, Brno – 2013. április
  • részvétel az Európai Parkinson-kór Szövetség (EPDA) varsói közgyűlésén, 2013. szeptember
  • részvétel a "6. Parkinsoniada - parkinson sportjátékokon", Pöstyén, Szlovákia - 2013. augusztus
  • részvétel a "7., 8. és 9. Parkinsoniada - parkinsonizmus sportjátékokon", Dubnany, Csehország - augusztus 2014/15/16

Együttműködés más szervezetekkel

  • Alapítvány "Élj a Parkinson-kórral" - Varsó
  • Parkinson-kórban szenvedők és családjaik egyesülete "Słonik" - Łódź
  • Fr. Orione "Czyńmy Dobro" Varsóban
  • Poviat támogató csoport Parkinson-kórban szenvedők számára a Chrzanów tartományban - Trzebinia
  • Lengyel Betegfórum - Varsó
  • A Ritka Betegségek Terápiájának Országos Fóruma ORPHAN - Varsó
  • "Lengyel Fizioterápia" Egyesület
Fontos

MSOzChP kiadványok

  • 1997-2010; 2014-2016 "Parkinson" 1. sz. 60 (ISSN 1509-8184) - cikkeket tartalmaz a betegségről, az azzal való megküzdésről, az Egyesület tevékenységéről. A fekete-fehér nyomtatott példányok folyamatosan elérhetők az egyesület irodájában, 2013 óta pedig - elektronikus formában (pdf fájlok) elérhetők a www.parkinson.waw.pl weboldalunkon - a Közlemények fülön,
  • 1999 - "Útmutató Parkinson-kórban szenvedőknek" - szerző: Jakub Sienkiewicz,
  • 1999 - "Útmutató Parkinson-kórban szenvedőknek - Rehabilitáció" - szerző: Anna Obrzydowska, "Mindennapi gyakorlatok Parkinson-kórban szenvedőknek" - szerkesztette: Anna Obrzydowska, kazetta (1999) vagy CD (2012 r. ), VHS kazetta "Napi gyakorlatok a (…) számára" - fejlesztette Anna Obrzydowska,
  • 2013 - „Tanuljuk meg élvezni az életet a Parkinson-kór ellenére” brosúra; emberekkelParkinson-kór és gondozóik megosztják
  • tapasztalatok és gondolatok, meg akarnak fertőzni más betegeket és környezetüket a betegséggel való megbirkózás optimizmusával. Nyomtatható
  • készítette: Jadwiga Skierczyńska, megjelent az Igazgatóság, valamint a Szociális Segélyek és Projektek Hivatala dolgozóinak kedvességének és segítségének köszönhetően
  • m.st. Varsó,
  • 2014 - videó Ewa Świątek műhelyéből „(Parkinson-kórban szenvedő) szeretteink gondozásának ABC-je – 2014. október,
  • 2015 - Michael S. Okun (amerikai neurológus) kalauz lengyel fordításának könyvkiadása "A jobb élet 10 titka
  • Parkinson-kórban "(" Parkinson-kezelés: A boldogabb élet 10 titka "); nyomtatásra előkészítve a csapat: Barbara Waglewska, Adam
  • Poczczek, Leszek Dobrowolski Aleksander Wiechowski ihlette; ISBN 978-83-941762-0-4,
  • 2015 - az egyesület működésének 20. évfordulója alkalmából „Parkinson-kóros vagyok” karszalagok készültek; mondván, hogy rajta
  • betegek; a hátoldalon megadhatja a kapcsolattartó telefonszámát,
  • 2014-2015 "Parkinson" hírlevél újraindul, 46-55. szám (ISSN 1509-8184) - hasonlóan a betegségről szóló korábbi cikkekhez,
  • foglalkozik vele, az egyesület tevékenységéről. Az ezúttal színesben nyomtatott példányok az irodában is beszerezhetők
  • Egyesületek, valamint elektronikus formában (pdf fájlok) a www.parkinson.waw.pl,
    • címen
Fontos

Mazowieckie Parkinson-kórban szenvedők Egyesülete

ul. Wołoska 137, 02-507 Varsó www.parkinson.waw.pl Kapcsolatfelvétel az igazgatótanács irodájában található iskolákkal: kedden és szerdán, 11-15, telefon: 22 508 18 88 ul. Wołoska 137 (Belügyminisztérium kórházának területe - S pavilon, 2. emelet, 224-es szoba) Nyitvatartási időn kívül: mobil: 48 518-546-916 e-mail: [email protected]

Megéri tudni

Ha az esedékes adó 1%-áig terjedő összeget szeretne adományozni a Parkinson-kórban szenvedők Mazowiecki Egyesületének, akkor az "Élj a Parkinson-kórral" Alapítvány számlájára (KRS 0000221902), a konkrét cél megadása a tételben: Parkinson-kór. A fent említett törvény rendelkezései alapján közhasznú szervezet (OPP) utalja át a befizetést az Egyesületnek

Életem Parkinson-kórral

Parkinson-kórban szenvedők Mazovia Szövetsége

Kategória:

Betegkészlet