A sclerosis multiplex az idegrendszer betegsége. Mindenkinek más lesz. Izabela esetében jelentős látás- és hallásvesztést okozott. Iza ma férjével, Jakubbal bebizonyítja, hogy marokszámra is lehet élvezni az életet, és a babakocsi sem akadály az életcélok elérésében. Milyen az életük a betegséggel? Hogyan határozzák meg a boldogságot, és mik a terveik a jövőre nézve? Erről az „Én együtt élek…” című sorozat következő epizódjában meséltek.

Milyen volt az első kapcsolata a betegséggel?

Fájdalommal ébredtem a szememben. Volt időpontom felvételre, de még volt pár percem az interjúra, így elmentem a szemészhez. A szemész azonnal beküldött a kórházba, és lefelé ment.

Sajnos sclerosis multiplex diagnózissal hagytam el a kórházat. A bal szememmel alig láttam, a jobb szememmel korlátozott volt a látásom. Emellett jelentős halláskárosodás is volt. Ezek az idők, amikor nem volt gyógyszer. Az úgynevezett drogok most kezdtek bejönni. immunmoduláló, azaz befolyásolja a betegség progresszióját, lassítja a betegség progresszióját. Az egyetlen dolog, amit kínálhattam, az a szteroid volt, de a szervezetem már fellázadt ellenük.

És mi történt ezután?

Hazajöttem a négy fal közé. A háborúkban, a balkáni és azon túli emberből olyan ember lettem, akinek gondjai vannak az otthonról való távozással, mert vak, hogy autó alá kerülhet. A kommunikáció az újságírói szakma alapja, és nem értettem, mit mondanak nekem az emberek. Úgy éreztem, elértem a falat.

Csak amikor az autó alá kerültem, és a sofőr abbahagyta a kiabálást: "Hol vagytok árva szemek?!" helyes kérdés… Elhatároztam, hogy elmegyek a Lengyel Vakok Szövetségébe és részt veszek a képzésben az ún a látás rehabilitációja. Elkezdtem sétálni egy fehér bottal. A fehér bot nem csak engem szolgált, hanem a környezetet is, aminek gondoskodnia kellett rólam.

Milyen sclerosis multiplexben élni?

Megszoktuk a látható fogyatékosságokat. Valaki nem jár, sántikál, tolószékben ül, és amit nem lát, azt nem veszik figyelembe. Nem látható például, hogy valaki krónikus fáradtságban szenved. A krónikus fáradtság SM-ben olyan, mintha valaki kihúzta volna a dugót a konnektorba. Ezek is érzelmi problémákkognitív hanyatlás, depresszió, személyiségzavarok, például érzelmi labilitás

És vannak olyanok is, akik például 10 éve SM-ben szenvednek, és életük során senki sem mondaná, hogy valamitől beteg. Van egy ilyen barátunk, üzletasszony, gyönyörű nő, céget vezet és rendesen dolgozik. Ma már vannak olyan jó gyógyszerek, ha valakinek jól megválasztott terápiája van, azzal jelentősen meg lehet állítani a betegség kialakulását. Mindenki másképp betegszik meg. Mindenki máshogyan fog szenvedni ugyanabban a betegségben. Az egyiknek fáj a lába, a másik hamar elfárad, a harmadiknak - mint beszéltük - kognitív problémái vannak, és fizikálisan is tökéletesen fitt, és például soha nem fog tolószékbe ülni. Ha valaki vigyáz magára, képességeit a terveihez igazítja, akkor hosszú-hosszú ideig jól tud működni.

Milyenek most a mindennapjaid?

A betegséggel való együttélés egészen biztosan más. Gyakran nevetünk azon, hogy olyan, mint az anyósom – nem feltétlenül szereted, és nem tudod kidobni. Ha azonban mami jól viselkedik, leül a sarkában, horgolt pulóvert vesz, és nem mozdul. Mindannyiunknak van egy bizonyos mennyiségű energiája, és jó, ha eléggé ismerjük a testünket ahhoz, hogy tudjuk, mikor van a legtöbb energiánk és mikor a legkevesebb, majd megtervezzük a napot.

Két alapítványt működtetünk, állatokkal foglalkozunk, úgyhogy van itt mit csinálni. Ha jó az idő és Iza jól érzi magát, kimegyünk a szabadba. Van egy elektromos, terepkocsink, ami segít a mozgásban. Iza működése a jólététől függ. Ráadásul jelenleg is nagyon fáradt, így napi 3-4 órát nagyon aktív.

Például este vagy délután nem tudok találkozni vagy vezetni semmit és ezt a tudást minden betegnek fel kell ismernie magában. Ezt a tudást meg kell tanulnia. Ha most elfogy az energiám, később már nem lesz. De már minden napra beterveztem az energiafogyasztást. Ez az önismeret, hogy megtanuljunk együtt élni a betegséggel.

Ha a betegség prizmáján keresztül érzékeljük az életet, a feleségem feküdjön le, mert még a babakocsiból is leeshet és megsérülhet. És semmit, ne adj isten, ne csináljak semmit, mert elfáradok… És nem üvegházakat építeni és paradicsomot termeszteni. Maga a tény, hogy reggel felébredek, gyönyörű.

Kategória:

Egyéb