Segítsen a webhely fejlesztésében, megosztva a cikket a barátokkal!
Grzegorz egészségtörténete remek forgatókönyv lehet egy filmhez. A hepatitis 2 majdnem megölte, de nem adta fel - transzplantáción esett át, majd 10 év után részt vett az Ironman triatlon versenyen. Ma az általa alapított alapítvány részeként más recipienseket, dializált betegeket és transzplantáció előtti betegeket támogat.
Patrycja Pupiec: Azt mondtad, hogy három csodát tapaszt altál. Az első a máj átültetése, a második a sikeres transzplantáció, a harmadik pedig az, hogy teljesen felépült. Kérem, meséljen róla többet.
Grzegorz Perzyński:Az első csoda az volt, hogy az utolsó pillanatban találták meg a májat. Egészségi állapotom miatt az orvosok nem sok esélyt adtak a túlélésre. Anyám ekkor hallotta, hogy ha másnap nem találják meg a májat, akkor meghalok. Hetekig vártam a szervre, sajnos hatástalanul, akkor miért kapjam? Ennek ellenére … működött.
Bár a történet rendkívüli, és pozitív a vége, ez nem jelenti azt, hogy könnyű volt legyőzni az egészségügyi problémákat, igaz?
Szörnyű állapotban voltam, néhány nappal a transzplantáció előtt nem volt velem kapcsolat. Minimális volt a túlélés esélye, és sok hétig nem volt májam, ezért csodának tekintem. A második csoda az, hogy felkapott, annak ellenére, hogy a szervezetem már akkor is rendkívül kimerült és kimerült a betegségben. Ha nem lett volna egészséges szívem, még egy hatalmas vérinfúziót sem éltem volna túl, mert a véralvadási index nem volt skálán. Pusztán az a tény, hogy az új máj működni kezdett ebben a helyzetben, elképesztő volt.
Ez a harmadik csoda az, hogy sikerült újra formába lendülnöm, újra életre kelnem. Valójában mindent újra kellett tanulnom. A törzsemeléstől kezdve egészen a kórházi ágyon való ültetésig, majd csak a lábra állásig. A transzplantáció és maga a fizikai rehabilitáció utáni időszak rendkívül nehéz pillanat volt számomra. Fizikai formába lendültem, de hiányzott a mentális rehabilitáció.
Honnan merítetted az erőt?
Azt hiszem, a sportolói szellem és a pozitív hozzáállásóriási szerepet játszott. Nem akartam és nem is tudtam feladni, ha lehetőség adódik, előre kellett nyomnom. 2002-ben a betegek nem tudtak semmilyen információt találni a transzplantáció kezelésével kapcsolatban. Kezdetben azt hittem, hogy a tesóm veseátültetési tapasztalata segíteni fog nekem, de neki teljesen más volt. Emellett minden transzplantált betegnek személyesen kell megtapasztalnia, beleértve az elképzelhetetlen stresszt és a félelemben és az újonnan megszerzett élettől való félelemben rejlő lelki terheket.
Szerencsére a bátyámnak nem kellett ezt olyan drámaian átélnie, mint nekem. Azt lehet mondani, hogy a mi családunkban bizonyos értelemben "úttörő" volt a transzplantáció terén, de a szakemberek véleménye szerint ez két független eset.Bár bonyolult genetikai vizsgálatokat soha nem végeztem - lehet beszélni. egy szerencsétlen véletlen.
Esély az újrakezdésre?
A transzplantáció életeket ment meg, és lehetőséget ad arra, hogy élvezze. Ez óriási érték, és tudom, miről beszélek (nevet). Hihetetlen, hogyan tud kihozni egy embert valamilyen extrém helyzetből, az én esetemben drámaiból. A transzplantáció előtt éreztem, hogy meghalok. Tisztában voltam ezzel, mert sürgősen beut altak műtétre. Súlyos volt az állapotom, "füstön vezettem", dializáltam, mert ez már hepatorenalis szindróma volt, előrehaladott az encephalopathia, vagyis májelégtelenséggel összefüggő neurológiai rendellenességek
Egyre rosszabb volt, még a telefont sem volt erőm felvenni. Már a transzplantáció előtt is voltak problémáim a kezeléssel, de anyám ezután mindent magára váll alt, irodákba, kórházakba utazott, és felgyorsította a folyamatot. Az ő elkötelezettségének is köszönhetem, hogy a mai napot élhetem!
Meglepett a betegsége, igaz?
Igen, számomra meglepetés volt a diagnózis, mert mindig egészséges voltam, sportoltam, nagyon aktív voltam. Az egyik első tünet, ami felkeltette a figyelmem, az erőtlenségem volt. Álmosság volt, étvágytalanság. Elmentem szakorvoshoz, és kiderült, hogy valószínűleg hepatitis B. Később hallottam, hogy az orvosok már nem tudnak segíteni. Összességében mindig is pozitív ember voltam. A körülmények ellenére a legrosszabb pillanatokban is tudtam, hogy bár minden ellenem van, volt egy olyan érzésem, hogy ki fogok jönni belőle, pedig nem volt remény, és egyre rosszabbul éreztem magam.
Mi történt ezután?
Aztán bevittek a kórházba. 27 éves voltam, és sok éven át májcirrózisban szenvedtem. Nyilván a vírus felgyorsította a romlásomat, de behoztákkezelés, rövid ideig pozitív hatással volt. Aztán sikeres transzplantáció és nehéz felépülés következett. A súlyom 50 kilogramm alá esett, nem volt izmom, erőm, pedig mindig is szerettem sportolni. Nem volt könnyű dolgom, de elölről kellett kezdenem. Teljesen új. Meg kellett tanulnom ülni, járni. Több hetes rehabilitáció után visszatérhettem dolgozni.
Szeretted a sportot, és a betegség elvette az erődet. Egy ilyen aktív ember szemszögéből különösen nehéz lehetett…
Emlékszem egy olyan helyzetre, amikor egy beteg érkezett a kórházi szobámba, akinek szintén új májra volt szüksége. Az állapota sokkal jobb volt, mint az enyém, egyedül került kórházba, én pedig lassan tehetetlenné váltam. Amikor megtudtam, hogy ennek a betegnek azonos a vércsoportja, még rosszabbul éreztem magam, mert itt haldoklik, teljesen kimerültem, és úgy néz ki, hogy jól van. Nagyon nehéz időszak volt a fejemnek.
Először teljes keserűséget és hatalmas csalódást éreztem. Természetesen nem hibáztattam ezt az embert, és nem csak azért, mert a vércsoporton túl sok egyéb paraméter is létezik, amely alkalmas a transzplantációra, de nem értettem, miért olyan orvosilag igazságtalan, de véletlenszerűen logikátlan is. . Aztán optimizmusom legmélyebb rétegeire kellett hivatkoznom, és azon dolgoznom, hogy egyáltalán ne törjek össze. Ez csak idővel jött, az után a súlyos, egyenesen arcon ütés után.
Milyen most az életed? Csak azért, mert aktív vagy, nem jelenti azt, hogy hirtelen teljesen feltöltődsz, ugye?
Továbbra is szakemberek felügyelete alatt kell lennem, bár a májátültetés után remekül érzem magam. Természetesen annak ellenére, hogy aktív életet élek, vannak bizonyos korlátaim és az a tudat, hogy néha "túllépek". Talán vállalok egy kis kockázatot a többi páciens szemében, akiknek személy szerint nem ajánlom a sportmámoromat. Csupán azért teszem, hogy minél jobban visszatereljem a nyilvánosság figyelmét erre az oktatás, tudatosság, média és PR szempontjából elhanyagolt területre Tudom, hogy nem én vagyok az egyetlen, akinek sikerült túlélnie, de az esélyeim valóban kicsik voltak , és mégis sikerült visszavernem ezt a közmondásos mélypontot , és ma fantasztikusan érzem magam .
A sport továbbra is óriási szerepet játszik az életemben. Ha nem a fizikai aktivitás, a szívem nem bírná ki. Mi, immunhiányos emberek bizonyos értelemben hitelből élünk. Vigyáznunk kell mindenféle kórokozóra, baktériumra, kórokozóra és vírusra mindenhol. És nem csak járvány idején. Valahol a fej hátsó részén olyan félelem van, hogy valami történhet, plakár egy olyan szerv kilökődésének néhány tünete is, amely megmentette az életemet, és mégsem adatik meg örökké, mint minden más.
Ennek ellenére azt tervezi, hogy újra részt vesz az Ironman versenyen
Próbálok valami középutat keresni. Egyrészt, hogy sportolóként elégedett legyek, másrészt érezzem, hogy nem túlzok. Egyáltalán nem tanácsolom az enyémhez hasonló megközelítést, mert mi, címzettek - bizonyos értelemben - fogyatékosok vagyunk, bár formailag ez más. Bizonyos értelemben extrém példája vagyok egy olyan betegnek, aki 20 éve majdnem megh alt, és ma olyan sport kihívásokat vállal, amelyek sok egészséges ember számára elérhetetlenek.
Innen a társadalmi kampányom címe: „A transzplantációtól az IRONMAN-ig – 20 évvel drámai májátültetés után”. Fő célja a lakossági figyelem felkeltése a beteg példáján keresztül, amely egyértelműen mutatja, hogy a transzplantáció életeket ment, valamint az akaratnyilatkozatok terjesztése. És mindezt a futás, triatlon és egyéb hosszú távú, nem sportesemények során, ahol sok ilyen nyilatkozatot adhatsz.
Az alapítványnak köszönhetően más betegeken is segít
A LIVERstrong Transzplantációs Alapítvány 2022-ben jött létre drámai élményeim és testvérem alapján, akinek 2001-ben, azaz egy évvel a transzplantációm előtt esett át az első veseátültetés. Amellett, hogy fel akarjuk hívni a figyelmet a transzplantációra a társadalomban, az emberekért dolgozunk a szervátültetés előtt és után. Ezen a téren már elértünk néhány eredményt, bár a COVID-19 jelenlegi helyzete és lakosságunk magas halálozási aránya nem túl kellemes.
Mindazonáltal Sikerült a transzplantált betegeket bevonni a SARS-CoV-2 elleni oltás első csoportjába, vagy felgyorsítani a további COVID-19 vakcinák bevezetését betegeink számára a Szenátus Transzplantációs Parlamenti Csoportjában való aktív részvétellel. Hatalmas siker volt, habozás nélkül kijelenthetem, hogy az Országos Transzplantációs Nap alkalmából rendezték meg a konferenciát a Szenátusban és a plenáris ülésteremben, amelyre nagyon büszkék vagyunk, hogy csak 2 fős, ill. önfinanszírozó szervezet. Annál is inkább, hogy sikerült meghívnunk a lengyel transzplantológia szinte valamennyi legnagyobb szaktekintélyét, valamint számos más betegszervezetet. Az ülést a Szenátus marsallja, prof. Tomasz Grodzki és a csapat elnöke, prof. Alicja Chybicka.
Az alapítványnak köszönhetően továbbra is kapcsolatban vagybetegek, ismeri a valóságot. Mennyit változott a szervátültetést igénylő betegek kezelésében?
Az orvosok hozzáállása minden bizonnyal megváltozott. Ma már nagyon nyitottak, teljesen más a kommunikáció, mint korábban. Emlékszem azokra a 20 évvel ezelőttiekre, amikor beteg voltam, nehezen kaptam meg az orvostól az alapvető információkat. Nem volt mit kérdezni. Megkérdőjelezhető volt az orvosok kommunikációs normája a betegekkel. Szó sem volt párbeszédről.
Amikor megkérdeztem egy fiatal orvost, miért rendelt el nekem konkrét vizsgálatokat, azt hallottam, hogy miért kell tudni? Végül is ez nem rossz kérdés volt, hanem egy számomra nagyon érzékeny kérdés – az egészségem. Mindig is tudatos beteg voltam, de akkoriban sok orvosnak nem volt ilyen betege. Még tudományos kutatások is megerősítik, hogy ez a betegtudat nagyon fontos a kezelés sikeréhez. Nemcsak a betegen, hanem az egész gyógyulási folyamaton segíthet.
Emlékszem egy másik helyzetre is, különösen abszurd a jelenlegi pandémiás korlátozások szempontjából. Az orvos megköszönte anyámnak a "küldetésemet", mert korábban nem sikerült meggyőznie a nővéreket, hogy kesztyűt viseljenek vérvételkor. Képzeld el, hogy az orvos évek óta harcol olyan női alkalmazottakkal, akik nem akartak kesztyűt hordani, vagy még mindig felvették a nővérszobában, közben pedig más betegeket is elláttak, megérintve a kilincseket…
Amikor udvariasan megkértem ezeket az alapkövetelményeket, kiderült, hogy az ún. "nehéz beteg". De végül meg tudtam győzni ezeket a hölgyeket, hogy ez az ő biztonságukat is szolgálja. Egy idő után egy egész csomag kesztyű landolt a szobámban (nevet). Néha az egészségügyi személyzet „megölheti” a beteget, bár nem csak tisztán orvosi és anyagi segítséget kell nyújtania, hanem mentálisan is támogatnia kell a betegeket.
Jómagam még az elemi együttérzés, az empátia hiányát is éreztem. Sajnos én is találkoztam ilyenekkel, amikor számomra nehéz helyzetbe kerültem, amikor egyszerűen csak szenvedtem. Nem akarok démonizálni, de ez volt a valóság. Ma különösen nagyra értékelem azokat az egészségügyi szakembereket, akik segíteni akarnak a betegeken, empatikusak és nyitottak.
Van valami, amit el szeretne mondani a többi transzplantált betegnek?
Lehet, hogy triviális, hogy mit mondjak, de ne várj túl sokat, ugyanakkor élvezd a másik életet, amennyire csak lehetséges. A pozitív hozzáállás valóban sokat ad, és a legrosszabb előtt is érdemes optimistának lenni, vagy legalább megpróbálni, mert ez nagyszerű dolog lehet.esély túlélni a legrosszabbat! De szeretnék más olvasóknak is közvetíteni valamit, hogy családtagjaikkal és barátaikkal megvitathassák szervadományozási döntésüket. Nem kerül semmibe, és sok életet menthet meg, amikor már nem vagyunk.
A transzplantáció egész rejtélye és szépsége rendkívüli. Valaki még életében eldönti, hogy halála után egy idegen élhet tovább, akivel soha nem is találkozik. Akár 8 másik életet menthet meg. Annyi, olyan kevésért, ugyanakkor emberileg – amennyire csak lehet. Ma már leírhatom ezeket a szavakat, és kérhetem ezt a gyönyörű gesztust, hála ennek a személynek, aki egyszer úgy döntött, hogy valaki, mint én, egyáltalán élhet.
Olvassa el a többi cikket a sorozatból, amivel együtt élek …
- Hashimotoval élek együtt: "Az orvosok azt mondták, hogy egyek napi 1000 kcal-t"
- Fogyatékkal élek. "Csak egy évre kapott bizonyítványt, mert senki sem hitte, hogy életben marad"
- Crohn-betegségben élek: "Hallottam, hogy mostantól az életem sokat fog változni"
- Fogyatékkal élek. "Nem várom el, hogy Gabryś zseni legyen"
- Roberts-szindrómával élek: "Az orvosok nem adtak neki esélyt a túlélésre, egy halott gyerektől kellett volna vért venni"
- Bipoláris zavarral élek. Mika Urbaniak: az alkohol volt a menekülésem, elnyomta az érzelmeimet